Leben unter extremen Umständen

“Ab diesem Moment hatten wir die Diagnose, und plötzlich schaust du dein Kind mit anderen Augen an. Später hat uns seine Krankheit dann schon gefordert. Vieles war Reagieren. Vieles war neu. Aber ich habe in Erinnerung, dass Renate und ich das immer als eine Art Challenge genommen haben. Wir hatten immer das Gefühl: Wir schaffen das. Und wir haben uns immer sehr unterstützt gefühlt – von allen Seiten.”

Gregor

“Ja, also weil wir so viel Alltag zusammen verbracht haben – Mittagessen, Nachmittage, Spaziergänge, Skiferien und so weiter –, hat mein Sohn schon sehr früh gelernt, Rücksicht auf Till zu nehmen. Es wurde ganz selbstverständlich, auf Till zu achten, weil er nicht gehen und gewisse Dinge nicht selbst machen oder holen konnte. Wir mussten zum Beispiel immer pünktlich zu Hause sein, wenn wir Skifahren waren, wegen seinem Essen – das hat sich einfach so eingespielt. Mein Sohn hat das verstanden, das war für ihn nie eine grosse Frage.”

Esther

“So hatten wir vielleicht auch einmal etwas Erholung. Es war ja ohnehin immer schwierig. Am Wochenende konnten wir alle zusammen mit Chiara dort sein, und dann gingen wir jeweils zu Anja. Das nahm einem auch ein Stück weit das schlechte Gewissen. Dieses Gefühl, ich bin nicht dort, obwohl ich könnte. So wussten wir, dass wir ja eigentlich gar nicht durften.”

Martina

“Ce qu'on avait discuté avec Sévi, c'était que nous étions incroyablement tristes, que cela nous avait énormément affectés tous les deux. On a passé des heures et des heures à en parler le soir, à essayer de trouver du sens, quand on ne dormait pas bien. Et en même temps, on s'était rendu compte assez vite que toutes ces émotions que nous ressentions, nous pouvions en parler ensemble, mais que, quand nous étions avec les enfants — et surtout avec Valentina —, le meilleur service que nous pouvions lui rendre, c'était de donner une impression de normalité, de continuer à jouer, à sortir, à faire des choses, et de ne pas toujours avoir ces questions très graves et très lourdes au-dessus de la tête.”

Maurice

“Danach haben wir uns aufgerappelt und uns langsam daran gewöhnt. Wir haben akzeptiert, dass es so ist.”

Simone