Thema
Die Bewältigung des Alltags unter den aussergewöhnlichen Bedingungen einer lebensbedrohlichen Krankheit.
Zitate
Einzelne Stimmen aus den Geschichten, die dieses Thema berühren.
“Im Nachgang zu einem Suizid lässt man verflossene Stunden, Tage, Wochen, Monate, Jahre (bis zurück zur Geburt) akribisch an einem vorbeiziehen. Auf der Suche nach Hinweisen, die einen hätten hellhörig machen können oder müssen.”
Anonym
“Ab diesem Moment hatten wir die Diagnose, und plötzlich schaust du dein Kind mit anderen Augen an. Später hat uns seine Krankheit dann schon gefordert. Vieles war Reagieren. Vieles war neu. Aber ich habe in Erinnerung, dass Renate und ich das immer als eine Art Challenge genommen haben. Wir hatten immer das Gefühl: Wir schaffen das. Und wir haben uns immer sehr unterstützt gefühlt – von allen Seiten.”
Gregor
“Ja, also weil wir so viel Alltag zusammen verbracht haben – Mittagessen, Nachmittage, Spaziergänge, Skiferien und so weiter –, hat mein Sohn schon sehr früh gelernt, Rücksicht auf Till zu nehmen. Es wurde ganz selbstverständlich, auf Till zu achten, weil er nicht gehen und gewisse Dinge nicht selbst machen oder holen konnte. Wir mussten zum Beispiel immer pünktlich zu Hause sein, wenn wir Skifahren waren, wegen seinem Essen – das hat sich einfach so eingespielt. Mein Sohn hat das verstanden, das war für ihn nie eine grosse Frage.”
Esther
“Das war emotional und körperlich sehr happig. Ein Wechselbad der Gefühle, bergauf und bergab. Es macht sehr viel mit einem. Man ist nicht mehr sich selbst. Wir hatten einen positiven Schwangerschaftstest! Was für eine Freude! Trotzdem hatte ich wahnsinnige Angst, dass es nicht gut kommen könnte.”
Josiane
“Ich glaube, zwei Tage später bekam ich starke Bauchschmerzen, und dann kam der Abort. Die Welt ist zusammengebrochen. Ja, wirklich, die Welt ist zusammengebrochen. Ich kann es nicht anders sagen.”
Josiane
Geschichten
Hier findest du Geschichten, in denen dieses Thema zur Sprache kommt.
Susanne erzählt
Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, dessen Entwicklung sich früh anders zeigt, von der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, gemeinsames Leben gestaltet.
Kathrin erzählt
Kathrin erzählt von der Geburt ihrer Tochter Leni Malin, dem unerwarteten Herzfehler, der Verlegung ins Kinderspital und den ersten Stunden zwischen Schock, Hoffnung und dem Gefühl, dass alles anders kommt als gedacht.
Mathias erzählt
Mathias berichtet, wie seine Tochter Launora innert weniger Wochen vom lebhaften Baby zum Intensivstations-Kind wurde – zwischen Ungewissheit, Klinikalltag und der leisen Ahnung, wie bedrohlich ihre Lage war.
Andri erzählt
Andri erzählt von seiner Tochter Valentina, von ersten unklaren Symptomen über die belastende Zeit der Abklärungen bis zu jenem Moment, in dem klar wird, dass sich sein Leben in eine neue, unfreiwillige Welt verwandelt.
Sarah erzählt
Sarah erzählt von ihrer zehnjährigen Tochter Laura, die an einem scheinbar normalen Schultag plötzlich starke Kopfschmerzen bekommt – und wie aus einem gewöhnlichen Familienmorgen ein Tag wird, der ihr Leben für immer verändert.
Sefora erzählt
Sefora erzählt von ihrem Sohn Darshan, von Klinikalltag, zarten Fortschritten und einem unerwarteten Abschied, der ihr Leben und ihre Sicht auf Spiritualität tief prägt.
Josiane erzählt
Josiane berichtet von ihrem langen Weg zum Muttersein: von starkem Kinderwunsch, belastenden Behandlungen, frühen Fehlgeburten, tiefer Angst und der beharrlichen Suche nach Hoffnung und neuen Wegen.
Esther erzählt
Esther erzählt als Freundin der Familie von der gemeinsamen Anfangszeit mit Till, von wachsender Freundschaft, fachlicher Nähe, grosser Ungewissheit und berührenden Momenten an der Grenze zwischen Hoffnung und Abschied.
Gregor erzählt
Als bei Till mit zehn Monaten ein Zittern der Augen auffällt, beginnt für Gregor und seine Familie ein neuer Lebensabschnitt zwischen Diagnose, Unsicherheit und dem Entschluss, ihren Alltag liebevoll um Till herum zu gestalten.
Maya und Beno erzählen
Auf einem Bauernhof in Grüsch verändert die Geburt von Jöri mit schwerer Behinderung das Leben von Maya und Beno grundlegend – eine Geschichte von Hoffnung, Unsicherheit und einem besonderen Familienalltag.
Simone erzählt
Simone erzählt, wie die späte Diagnose von Leons schwerer Muskelerkrankung ihre junge Familie erschütterte und wie sie fast ohne Unterstützung lernen musste, mit Angst, Unsicherheit und neuer Verantwortung umzugehen.
Renate erzählt
Renate erzählt von ihrem Sohn Till, der mit einer schweren Stoffwechselerkrankung lebte, 13 Jahre alt wurde und das Verständnis seiner Familie von einem erfüllten Leben grundlegend verändert hat.
Maurice erzählt
Ein Freund der Familie erzählt, wie die Diagnose von Valentina alles verändert und wie aus Kinderfreundschaft, Betroffenheit und Ohnmacht der Entschluss entsteht, die Familie auf ihrem schweren Weg zu begleiten.
Martina erzählt
Martina erzählt von ihrer Tochter Anja, die mit vier Jahren an Leukämie starb, von den ersten unscheinbaren Symptomen bis zum abrupten Einstieg in eine Zeit zwischen Hoffen und tiefster Angst.
Beat erzählt
Beat, verwaister Vater und Wissenschaftsjournalist, erzählt vom Leben mit seinem Sohn Sebastian, von dessen plötzlichem Tod mit 29 Jahren und davon, wie offen über Sterben und Trauer zu sprechen für ihn zur Bewältigung wird.
Christine und Angelo erzählen
Christine und Angelo erzählen von zehn intensiven Jahren mit ihrer Tochter Vanessa, vom Leben zwischen Spital und Zuhause, vom Abschied daheim und davon, wie Vanessa ihre Familie bis heute prägt.
Monica erzählt
Monica erzählt von ihren Zwillingen Valentina und Jasmine, von frühen Hoffnungen, einer langen Suche nach Antworten und der Stille rund um das Thema Sterben, die sie nachhaltig geprägt hat.