Begleitung des Sterbeprozesses

“Je pense que nous avons essayé d'en parler assez vite avec Maël, de lui raconter que Valentina était malade, qu'il fallait faire très attention, ne pas trop la pousser ou être brusque, et qu'elle aurait besoin de son aide et de son amitié. On en a parlé rapidement, sans forcément aborder directement la mort. Mais, à peu près en même temps, Maël commençait à se poser des questions, et du coup nous avons dû mentionner assez vite l'idée que la maladie de Valentina était potentiellement mortelle.”

Maurice

“Je pense que c'est aussi quelque chose qui m'a beaucoup fait réfléchir par la suite: comment est-ce qu'on communique avec les enfants? Comment éviter de projeter nos propres émotions sur eux? C'est une relation assez particulière: on se sent hyper triste en en parlant, parfois on pleure, et les enfants ne comprennent pas. Ou bien ils vont simplement retenir qu'elle était malade, sans forcément percevoir ce qui est triste. Du coup, cela nous a pris du temps pour trouver la bonne manière de communiquer avec eux.”

Maurice

“"Peut-être même trois fois par semaine. Mais quelque chose se préparait, sans qu’on ait vraiment su le reconnaître ou le formuler clairement : \"Maintenant, c’est la fin !\" Je crois qu’on ne l’a jamais dit."”

Maya und Beno

“La veille, je crois, avant que les cinq jours ne soient écoulés, on a remarqué qu’elle ne dessinait plus qu’avec la main gauche, qu’elle tenait la cuillère ou la fourchette uniquement avec la main gauche et qu’elle faisait vraiment 95 % de tout ce qu’elle faisait au quotidien avec la main gauche.”

Simona

“Après avoir consulté avec vous, nous avons eu la conversation avec nos enfants. Nous leur avons expliqué avec délicatesse que Valentina avait une maladie très rare, à peu près avec ces mots : « Il s’est passé quelque chose à quoi nous ne nous attendions pas. » Lorsque l’état de santé de Valentina a changé, nous leur avons donné progressivement plus d’informations et les avons informés de manière adaptée à leur âge sur la maladie et les symptômes du traitement.”

Séverine