L'histoire de Valentina & Jasmine

Elena : Bienvenue au « Dernier Stündli ». Dans ce podcast, nous parlons de la mort, parce qu’elle fait partie de la vie et parce qu’elle nous touche. Je m’appelle Elena Ebello. Monica Lonoce a perdu sa deuxième fille il y a 25 ans. Jasmin avait sept ans, Valentina dix. Monica, ou Mo, a donc pris soin de ses filles et les a accompagnées pendant dix ans. Elle a aussi un fils, qui est aujourd’hui bien sûr adulte. Ce qui a particulièrement préoccupé Mo pendant toute cette période de maladie et même après la mort de ses filles, c’est que personne n’a jamais parlé avec elle de la mort. C’est pourquoi elle s’engage aujourd’hui pour que nous parlions ouvertement de la mort, du décès et du deuil, mais aussi de toutes les autres émotions, et que nous apprenions à les gérer. Elle a fait de cette vocation son métier. Elle a fondé l’école d’accompagnement au deuil et, au fil du temps, a développé un modèle propre avec lequel les personnes, adultes et enfants, avec ou sans handicap, peuvent exprimer leurs sentiments. Bienvenue, chère Mo, dans le « Dernier Stündli ». Je suis heureuse que tu sois avec moi pour parler de la mort. Nous parlons de tout ce qui concerne la mort, et tu es une experte dans ce domaine, à plusieurs niveaux. J’aimerais commencer par le niveau personnel. Tu es mère de trois enfants, n’est-ce pas ?

Monica : Oui.

Elena : Tous adultes.

Monica : Oui.

Elena : Mais tu as dû dire au revoir à deux de ces trois enfants très tôt. Ils ne sont jamais devenus adultes. Ce sont tes filles jumelles, qui sont nées il y a 35 ans.

Monica : Oui.

Elena : Comment as-tu vécu cette période ? Comment étaient les premières semaines avec elles ?

Monica : Ce fut une grande joie. C’étaient des enfants désirés. Et c’était une joie qu’il y en ait deux. Notre premier fils a seulement 18 mois de plus, et j’avais souhaité que tous les enfants grandissent ensemble. Les deux sont nées à Zurich et sont sorties de l’hôpital avec moi en bonne santé. Les premiers mois avec trois bébés ont été très fatigants, et il n’y avait aucun signe que quelque chose n’allait pas. On peut dire cela pour les premières années. C’était très épuisant, mais aussi plein de joie. À partir de là, je crois que je n’ai pas dormi pendant dix ans. D’abord parce qu’elles étaient bébés et avaient beaucoup de besoins, puis à cause de cette longue, longue période de soins et de maladie.

Elena : Mhm. Quand as-tu remarqué que quelque chose n’allait pas ?

Monica : Cela a vraiment pris du temps. Au début, c’était plutôt au niveau moteur. Elles ne pouvaient pas bien se lever. C’était une question de résistance, de force musculaire, et elles passaient à côté des objets. Il y avait quelques phénomènes particuliers, étranges. Au début, on allait en physiothérapie ou en ergothérapie. Là, on disait que ce sont des jumelles, chaque enfant se développe différemment, peut-être qu’elles avaient juste besoin de plus de temps. Par exemple, elles n’ont jamais rampé à quatre pattes, mais glissé sur leurs fesses. Il a vraiment fallu du temps avant de commencer à chercher et à s’inquiéter. À un moment, on s’est dit que ce ne pouvait pas être normal. D’autres avaient déjà dit plus tôt que quelque chose n’allait pas. Mais en tant que mère, je voulais y croire fermement, et je le faisais, que ça allait venir. Mais je crois qu’à environ deux ans, il était clair que quelque chose n’allait pas. Ensuite a commencé une longue, longue odyssée.

Elena : Mhm. Oui, on entend souvent cela aussi. Que cela prend du temps avant de savoir ce qui se passe vraiment et ce qu’on peut éventuellement faire.

Monica : Exactement. Tu sais, à l’époque, il n’y avait pas encore Internet, pas de Google. On ne pouvait pas faire de recherches. Seuls les hôpitaux pouvaient le faire. Nous étions alors à Zurich, à la clinique de l’hôpital pour enfants, chez le Professeur Remo Largo. Ils pouvaient échanger entre eux et faire des recherches dans le monde entier. Pour eux, c’était sûrement intéressant parce que c’étaient des jumelles et qu’elles avaient exactement les mêmes phénomènes. C’est bien sûr intéressant pour la recherche. Mais cela a vraiment pris longtemps avant que nous ayons un diagnostic partiel. C’était une myopathie. C’est une maladie nerveuse, ou plutôt, la gaine des fibres nerveuses était défectueuse. Ainsi, les informations du cerveau vers le muscle et inversement arrivaient avec retard ou seulement partiellement, ce qui provoquait cette faiblesse musculaire. C’est comme ça que je l’ai compris à l’époque. En même temps, elles avaient d’autres symptômes qui ne correspondaient pas vraiment. Aujourd’hui, on dirait qu’elles étaient des enfants atteints d’une maladie rare, une maladie neurodégénérative due à une mutation génétique.

Elena : Oui. Et c’était une maladie progressive ?

Monica : Exactement. Oui. Mais personne ne parlait jamais de ce que cela signifiait exactement. Et je ne posais pas de questions non plus, parce qu’on ne sait pas quoi demander. En plus, on est occupé à gérer le quotidien. Les thérapies ont commencé, il y avait plein de choses, et nous avions trois petits enfants. Mon mari de l’époque et moi avions un commerce de peinture. Je m’occupais aussi du bureau. C’était tout simplement trop pour pouvoir planifier l’avenir. Et on ne pouvait pas googler.

Elena : Mhm. Peut-être pour mieux comprendre. Comment cela se manifestait-il ? Tes filles ne pouvaient pas vraiment marcher. Elles n’entendaient rien.

Monica : Exactement. Mais nous ne l’avons découvert que bien plus tard. Ce n’est qu’à six ans que nous avons découvert qu’elles étaient complètement sourdes.

Elena : À six ans ?

Monica : À six ans. Nous ne pouvions l’expliquer que parce qu’elles étaient très vives cognitivement et percevaient leur environnement avec une extrême attention et vigilance. Ce qui était aussi particulier, c’est qu’elles avaient une communication propre entre elles, comme on l’entend souvent chez les jumeaux. Chez elles, c’était, je crois, encore plus marqué. Un regard suffisait. Je crois que parfois, il ne fallait même pas un regard pour qu’elles puissent se coordonner entre elles, si on peut dire ainsi. Elles réagissaient à nous avec une grande sensibilité. Pour se faire une idée. Elles n’ont pas appris à marcher. Elles sont vite passées en fauteuil roulant. Elles étaient très hypotoniques, c’est-à-dire faibles dans leurs membres. C’était en fait le contraire de spastique, donc de muscles contractés. Elles ne pouvaient pas tenir des objets ni bien les saisir. Ils leur tombaient simplement des mains. Physiquement, elles étaient très affectées, intellectuellement très vives. Le grand défi était la communication avec nous.

Elena : Oui.

Monica : Oui, et elles n’ont pas appris à parler. Au début, il y avait deux sons, mais ils ont disparu. Nous avons eu la chance, tout au début, de trouver Dorothea Lage par l’intermédiaire d’autres mères que je connaissais à Zurich. Elle était alors une pionnière en Suisse de la « communication augmentée » et elle l’est bien sûr toujours. Elle a été la première que je connaisse. En Suisse romande, il y avait aussi un premier groupe, mais elle a été la première à introduire la « communication augmentée » en Suisse et, je crois, elle le fait encore aujourd’hui. C’est ainsi que nous avons appris à communiquer de manière augmentée. Ensuite, cela s’est amélioré.

Elena : Oui, j’imagine. Cela a dû être une sorte de percée, non ? Comment était-ce avant ? J’imagine ce que c’est comme mère quand on veut savoir ce dont ses enfants ont besoin. On veut pouvoir interagir avec eux, au-delà du niveau physique.

Monica : Oui, c’est vraiment devenu un défi. Plus elles grandissaient, plus leur frustration devenait visible. Heureusement, elles se comprenaient entre elles, mais nous, nous ne les comprenions pas. Et bien sûr, c’était aussi frustrant pour moi, pour nous. À un moment, on veut savoir plus que s’il ont faim ou soif ou s’ils ont un besoin physique. Cela se manifestait par des crises de frustration extrêmes, jusqu’à ce qu’elles arrêtent de respirer et deviennent bleues. Elles étaient tellement hors d’elles quand nous ne comprenions pas ce qu’elles voulaient dire. Cela m’a vraiment secouée et m’a poussée à chercher. À l’époque, toujours sans outils comme Internet ou ordinateur. La difficulté était ensuite de leur apprendre. Elles avaient déjà leurs habitudes. Nous avions aussi déjà développé certaines stratégies. *Nous les emmenions en fauteuil roulant devant le frigo, ouvrions les portes du frigo et demandions tout jusqu’à ce qu’il y ait un hochement de tête. Elles pouvaient hocher la tête, elles avaient appris cela. Ainsi, nous avions un signe et savions que c’était ce qu’elles voulaient dire. Mais cela prenait énormément de temps. Avant d’en arriver là, elles avaient souvent déjà eu dix crises de colère. Ensuite, nous devions leur apprendre un nouveau modèle. Elles devaient apprendre qu’elles n’obtenaient quelque chose que si elles montraient l’image. Il y avait des tableaux avec des images, par exemple des boissons. Elle devait montrer l’image correspondante, elle le pouvait, et alors seulement nous la prenions. Ce fut un long processus. Cela a pris environ six mois pour briser l’ancien modèle et pouvoir communiquer avec des images, donc avec des pictogrammes et des photos. Ensuite, cela a vraiment été très rapide. Elles voulaient toujours plus d’images, leur collection de mots ou d’images s’est constamment enrichie. Cela fonctionnait très bien.

Elena : Oui, c’est beau. Comme un nouveau chapitre.

Monica : Oui. Sans communication, c’est vraiment difficile. Surtout quand ils sont cognitivement si lucides.

Elena : Oui, alors c’est particulièrement frustrant pour tout le monde.

Monica : Oui. Et le fait qu’ils n’entendaient rien, c’était quelque chose que je trouvais vraiment pas nécessaire en plus. Bien sûr, ce n’était pas nécessaire de toute façon, mais ça a tout rendu extrêmement compliqué.

Elena : Mhm. Et c’était un des très nombreux défis que tu avais à l’époque dans la vie quotidienne. Tu avais trois enfants, non ? Il y avait aussi un enfant en bonne santé, qui avait aussi besoin de ses parents. Tu devais gérer le quotidien d’une manière ou d’une autre. Plus tard, tu as écrit plusieurs livres, dont un qui a en fait été écrit par Valentina, Lettre à Jasmin. On pourra en parler un peu plus tard. Ce qui m’a frappée à plusieurs reprises, c’est que tu as aussi réfléchi au fait que tu devais apprendre à accepter de l’aide. On se connaît un peu, et je te crois tout de suite quand tu dis que ce n’était pas forcément inné chez toi. [rit] Mais dans une telle situation, c’est tout simplement impossible sans aide. Comment es-tu arrivée à ce point ? Comment as-tu pu dire que maintenant, il fallait absolument de l’aide ?

Monica : Mhm. Bonne question. Je ne sais plus exactement. Ça a commencé très tôt. Avec les trois petits enfants, donc les deux bébés et Sandro, qui avait 18 mois de plus, je ne pouvais tout simplement rien faire d’autre que de m’occuper d’eux. À l’époque, mon mari m’a dit, je crois, de demander à notre voisine si elle voulait bien aider quelques heures. Ils venaient de l’étranger, et on avait souvent vu qu’elle n’avait rien à faire. C’est comme ça que ça a commencé, du moins avec un peu d’aide pour la maison. On n’avait pas vraiment d’argent pour payer ça. Plus les symptômes s’aggravaient et plus les besoins en soins augmentaient, plus on a eu d’aide. Les enfants ne devenaient pas plus autonomes. Bien sûr, les voisins et la famille aidaient là où c’était possible. Mais à un moment, c’était clair qu’on avait besoin d’aide quasiment 24 heures sur 24. Toute aide possible devait être mise en place. Puis un jour, le service de répit s’est manifesté de lui-même. Heureusement. Ça a sauvé ma vie, ou notre vie. Une fois par semaine, on pouvait alternativement confier un des deux enfants chez quelqu’un, parfois elle prenait même les deux. Bien sûr, on n’avait pas ce jour-là de congé, mais on faisait ce qui n’était pas possible autrement. Surtout, on pouvait aussi faire quelque chose avec notre garçon ou simplement faire des choses qui n’étaient pas faisables autrement. Plus tard, je crois que les filles avaient environ quatre ou cinq ans quand c’est devenu vraiment intense, on avait toujours des jeunes femmes à la maison. Il y avait différentes offres dans le cadre de l’année sociale, des futures éducatrices et autres. Il y avait un poste d’aide ménagère, une sorte d’au-pair dans le domaine social. On s’est alors efforcés d’avoir toujours une telle jeune femme chez nous. Elles avaient environ dix-huit ans, et nos filles, mais aussi notre garçon, les adoraient. C’était comme si elles avaient une grande sœur avec elles. Parfois, cela a donné lieu à des relations de longue durée. On devait vraiment accepter de l’aide. Ce n’était pas possible autrement. Et on a trouvé cette aide.

Elena : Mhm. Et ensuite vous avez remarqué que c’était un gain pour tout le monde. Aussi pour les filles. Parce qu’elles pouvaient nouer de nouvelles relations.

Monica : Oui. Et tout le monde a dû apprendre la « communication augmentée ». Elles ont vraiment dû fournir beaucoup d’efforts. Elles venaient aussi en vacances avec nous. En été, on allait toujours avec les filles dans le sud de l’Italie chez ma famille italienne. La famille aidait bien sûr aussi, mais pour les jeunes femmes, c’était déjà exigeant. Ça ne se passait pas bien avec toutes, mais la plupart se sont énormément investies.

Elena : Mhm. Une belle expérience, non ? Je vais peut-être un peu interpréter, dis-moi si c’est complètement faux. Mais on se sent sans doute souvent seul dans une telle situation de vie. Et puis découvrir que les gens aiment bien être là.

Monica : Oui. On a aussi eu beaucoup de chance avec nos voisins. Quand je regarde en arrière, on a eu beaucoup de chance. À l’époque, on avait déménagé dans un petit village au bout supérieur du lac de Zurich, un peu en montagne. C’était un tout petit village, et nos voisins et beaucoup d’autres personnes nous ont incroyablement soutenus. À cet égard, on n’était pas seuls. Il y a eu une fois une situation pendant les vacances où vraiment tout le monde était parti, ceux qui nous aidaient d’habitude. Il n’y avait personne. Ça s’est juste passé comme ça. Mon mari était parti quelque part avec notre fils, au Tessin ou ailleurs. J’étais seule à la maison avec Valentina. Jasmin n’était plus là à ce moment-là. Valentina avait reçu quelques jours avant une sonde gastrique, une sonde PEG, parce qu’elle ne pouvait plus avaler. On avait décidé ça, et j’étais revenue à la maison avec elle. Au début, je pensais que c’était bien comme ça. C’était calme, c’était les vacances, on avait du temps, juste toutes les deux. Mais il s’est avéré qu’elle souffrait vraiment. Elle ne pouvait s’asseoir que sans avoir mal au cœur. C’était la première fois que je ne pouvais pas la poser pendant cinq ou six jours. Je devais rester assise et la tenir sur mes genoux, sinon elle avait mal au cœur, peut-être à cause de l’opération ou de cette nouvelle sensation dans l’estomac. Pendant ces jours, je me suis vraiment sentie comme si on était seules au monde, abandonnées sur une île déserte. J’étais presque désespérée, mais il n’y avait simplement personne. Ces jours-là, je ne les oublierai jamais. C’était, je crois, un des plus grands défis. Aussi la nuit. Jour et nuit, six jours d’affilée environ, jusqu’à ce que quelqu’un revienne. Et bien sûr, je ne voulais pas dire à mon mari de rentrer, parce que Sandro ne pourrait pas faire de vacances avec lui. Il aurait encore dû faire des sacrifices. C’était incroyable. Nous deux seules, comme abandonnées dans ce monde. C’est ce que ça faisait. Après, ça allait mieux. Mais si tu demandes pour le fait d’être seule, c’était en fait la seule fois. Sinon, il y avait toujours quelqu’un. Et beaucoup d’entre eux font encore aujourd’hui partie importante de ma vie.

Elena : Quand tu as parlé de cette situation, tu avais déjà fait un saut dans le temps assez important. Parlons-en aussi. En novembre 1996, Jasmin est décédée.

Monica : Oui.

Elena : Quel âge avait-elle à ce moment-là ?

Monica : Sept ans.

Elena : Sept ans. Oui. Est-ce que c’était prévisible pour toi ?

Monica : Oui et non. Environ six mois avant l’événement, avant sa mort, une nuit, une pensée m’est soudain venue à l’esprit. Si cette maladie fait que tous les muscles deviennent de plus en plus faibles, je me suis demandé si le cœur n’était pas aussi un muscle. Et si les poumons n’étaient pas aussi des muscles. Je ne le savais pas. Je n’en avais aucune idée. Personne ne l’avait jamais dit, et je n’avais pas non plus demandé. Personne n’avait dit que cette maladie conduirait un jour à la mort. Vraiment pas. C’est probablement pour cela que je m’engage autant pour les soins palliatifs et tout ça. Parce qu’une nuit, j’ai compris cela toute seule, et cette prise de conscience m’a frappée comme un éclair. J’en ai conclu toute seule que ça voulait dire qu’elle allait mourir. Je pouvais voir qu’elle devenait de plus en plus faible. Avant, elle pouvait encore tenir une fourchette, plus tard, elle ne pouvait plus la tenir. Nous avons tous vu que ça diminuait. Son état physique devenait plus faible, mais son développement intellectuel, lui, devenait de plus en plus fort. Grâce à cette communication, c’était très bien. Fatigant, mais super. Le déclin physique, tout le monde pouvait le voir. Puis cela m’est devenu clair. C’est vraiment comme si un voile m’était tombé des yeux. Je vais dire quelque chose de très personnel, mais je le dis. Je ne l’ai dit à personne. Je n’ai pas osé partager cette prise de conscience, à laquelle je suis arrivée toute seule, ou qui m’a peut-être été donnée, avec quelqu’un. Pas même avec mon mari. Je trouvais l’idée que mes enfants meurent insupportable. Pour moi-même, c’était presque impossible à supporter, sans parler de le dire à quelqu’un d’autre. Une partie de cela était sûrement que je m’attendais à ce que les gens disent que ce n’était sûrement pas comme ça, comment je pouvais penser ça. Ou qu’ils auraient voulu me réconforter. Je n’aurais pas supporté ça. En tout cas, je l’ai gardé pour moi. Et le non signifie qu’il n’était pas clair du tout quand cela arriverait. Dans un an, dans dix ans. Peut-être que ce serait 30 ans au lieu de 80 ans. C’était ouvert. Et six mois plus tard, c’est effectivement arrivé. Jasmin avait un rhume, et c’était vraiment à cause des poumons. Elle a tout simplement arrêté de respirer d’un moment à l’autre. Nous l’avons ramenée. Mon mari l’a bien sûr ventilée. Ce fut un choc, une urgence, une situation de choc. Elle est revenue une fois de plus. Mais il était vraiment clair que nous devions l’intuber et je ne sais quoi. Après cet événement *mon mari et moi avons parlé de ce que nous ferions si elle avait de nouveau un arrêt respiratoire.

Elena : Puis-je poser une question rapide ?

Monica : Oui.

Elena : Excuse-moi. Cette conversation sur le fait de savoir si vous alliez l’intuber ou la réanimer…

Monica : Oui.

Elena : Donc bien sûr dans l’ordre inverse. La conversation sur le fait de savoir si vous alliez vraiment le faire a eu lieu seulement après qu’elle ait déjà été réanimée pour la première fois.

Monica : Exactement. C’est arrivé de manière totalement inattendue.

Elena : Parce que personne n’avait jamais parlé avec le médecin.

Monica : Et je crois que quand on a une telle pensée, on la met de côté.

Elena : Bien sûr.

Monica : Je n’y pensais pas toute la journée. Ça n’aurait pas été supportable.

Elena : Quand tu as dit tout à l’heure que tu ne l’avais dit à personne, j’ai pensé que c’était aussi indicible.

Monica : Exactement.

Elena : C’est quelque chose…

Monica : C’est un beau mot, non ? Indicible.

Elena : Oui.

Monica : Inexprimable.

Elena : Absolument.

Monica : Aussi pour moi-même, parce que je ne pouvais pas encore vraiment le réaliser. Et je pouvais sûrement aussi un peu le mettre de côté. Je n’y pensais pas jour et nuit. Tu ne dois pas, tu ne peux pas. Mais six mois plus tard, c’est arrivé. Alors nous avons dû réagir. C’est arrivé à la maison, le soir.

Elena : Mhm. Oui, j’ai demandé parce que je trouve que c’était la tâche des professionnels.

Monica : Oui, mais personne n’a jamais rien dit.

Elena : Que ce soit indicible pour la mère, c’est logique.

Monica : Oui. Personne n’en a jamais parlé. Je ne crois vraiment pas que ce soit arrivé intentionnellement ou que ce soit une négligence consciente. C’est simplement jamais arrivé. Et nous n’avons pas demandé. Nous ne pouvions pas non plus nous informer, parce qu’on nous avait dit qu’on ne savait pas exactement ce que les enfants avaient. Le diagnostic était encore un peu vague. Je crois qu’à l’époque, nous ne l’avions même pas vraiment compris. Tu sais, je crois qu’à l’époque, nous ne comprenions pas vraiment ce que cela signifiait exactement. Ce n’est que plus tard que cela m’est soudain devenu clair. Après la première pause respiratoire, ce premier arrêt respiratoire, mon mari et moi étions assis avec l’enfant dans les bras et nous nous demandions ce que nous ferions si cela arrivait à nouveau. Elle avait alors sept ans, et elle avait déjà beaucoup souffert, aussi physiquement. Ce n’était pas beau. Elle avait aussi beaucoup de douleurs physiques. Et nous avons dit que nous laisserions faire. Si cela arrivait à nouveau, nous n’irions pas à l’hôpital avec elle. Cela n’avait plus de valeur ni de sens. Ce fut une conversation très profonde, bonne, mais aussi douloureuse. Nous sommes restés avec elle. Mon mari la tenait dans ses bras, et je crois qu’environ une demi-heure plus tard, c’est arrivé à nouveau. Nous en avions aussi parlé auparavant avec le médecin. Il était venu après la première fois et avait apporté de l’oxygène. Il a dit que nous devions prendre une décision au cas où cela arriverait à nouveau. Ce n’est que bien plus tard que j’ai réalisé que je ne pouvais pas ou n’avais pas raconté cela. Dans tout le travail de deuil de cette phase de vie, de ces dix années, j’ai vraiment ressenti comme une douleur de ne pas avoir pu au moins en parler avec mon mari avant. J’avais déjà fait un processus, mais lui et notre fils non. Ils ont été confrontés à la mort de manière totalement inattendue.

Elena : Ils ne s’en doutaient donc pas non plus.

Monica : Je ne crois pas. Pas le garçon en tout cas. Et pour mon mari… Tu sais, cela ne m’est venu à l’esprit qu’une nuit. Nous n’allions pas chez le médecin tous les jours pour demander. À un moment donné, j’avais déjà dit avant que les thérapies, ça suffisait. Nous ne voulions plus aller chez tous les thérapeutes possibles et voyager à travers l’Europe pour trouver quelque chose. C’était comme ça maintenant. Ils étaient malades, et nous allions vivre la vie comme nous le pouvions. La mort n’a pas été le premier sujet dès le début. Ce que je veux dire, et c’est aussi aujourd’hui une partie importante de mon travail en tant qu’experte ou professionnelle sur le thème de la mort, c’est qu’il faut le nommer. Qu’il faut en parler, comme tu le fais. On ne doit pas le garder pour soi. Je veux dire, on tombe malade si on garde ça en soi. On devrait pouvoir en parler, justement parce que c’est un tabou si grand, dans la famille bien sûr, mais aussi dans la société. Et aucun de ces médecins n’a eu l’idée de s’asseoir avec nous une fois pour demander si nous voulions regarder ensemble ce que cela signifiait. Nous n’avons pas demandé, c’est aussi notre part. Mais c’est sûrement une raison pour laquelle je m’engage autant aujourd’hui.

Elena : Mhm. Ça manquait tout simplement.

Monica : Il faut simplement le nommer. La réalité est la réalité. On ne peut pas l'exclure en pensant qu'elle deviendra différente. Après l'expérience paisible et aussi bonne, si l'on peut dire ainsi, lorsque Jasmin est morte chez nous, sans agitation, sans drame, sans panique et sans urgence, nous avons eu encore trois ans avant que sa sœur ne décède. Je crois que c'est durant ces trois années que j'ai le plus appris sur la mort et le fait de mourir. Avant, je n'avais aucune expérience à ce sujet. Honnêtement, nous pensions que Valentina mourrait deux ou trois jours après Jasmin. Les deux étaient tellement semblables dans leur évolution et leur maladie, mais aussi autrement, que nous avions parfois du mal à y croire. Quand l'une perdait une dent, l'autre en perdait une une demi-heure plus tard. Quand l'une avait de la fièvre, l'autre en avait aussi une une demi-heure plus tard. C'était presque comme si elles étaient une seule et même personne. Bien sûr, elles étaient aussi différentes. Mais nous pensions que Valentina ne survivrait pas. Pourtant, elle a vécu encore trois ans. Durant ces trois années, je crois avoir beaucoup appris, en plus de tout ce qui concernait les soins palliatifs. À l'époque, ce terme n'existait même pas pour nous. Aujourd'hui, je sais que c'était dix ans de soins palliatifs à domicile. Mais c'est durant ces trois années que s'est construite la base de ce que je fais aujourd'hui. Valentina voulait savoir ce qui s'était passé. On ne peut pas dire qu'elle voulait écouter, mais elle voulait le percevoir à sa manière. Elle savait très bien qu'elle allait aussi mourir, et elle pouvait nous le communiquer grâce à la « communication assistée ». C'est aussi pour cela que le livre « Lettres à ma sœur du ciel » est né. Elle voulait parler chaque jour de sa sœur — à sa façon — et du fait qu'elle était morte. Nous ne pouvions pas dire que nous ne le ferions pas. Nous avons dû apprendre à parler de la mort et du fait de mourir, et pas seulement avec des mots. Nous ne pouvions pas simplement utiliser des mots comme on le ferait habituellement. C'était même plus difficile. Nous devions parler de la mort et du fait de mourir avec une enfant de sept ans, jusqu'à son propre départ. Chaque jour était un cadeau. Le fait qu'elle ait vécu encore trois ans était déjà un miracle. Vraiment un miracle.

Elena : Et comment a-t-elle vécu la mort de Jasmin ? Tu as dit qu'elle voulait beaucoup en parler.

Monica : Oui, parler à sa manière.

Elena : Comment allait-elle ?

Monica : Elle était extrêmement triste. Nous pensions qu'elle ne survivrait pas. Elle n'avait plus personne avec qui communiquer à sa manière. Elles étaient toujours ensemble, ou presque toujours. Il leur suffisait de se jeter un regard, et tout était clair. On pouvait l'observer. Quand une moitié de toi manque, c'est incroyablement difficile. Nous pensions vraiment qu'elle ne survivrait pas. Jasmin est morte en novembre, et jusqu'en avril, il s'agissait seulement de rendre le quotidien et la vie de Valentina supportables d'une manière ou d'une autre. À un moment donné, nous lui avons offert *une poupée particulièrement belle, et nous l'avons placée à côté de Valentina, à l'endroit où Jasmin s'asseyait toujours. Avec cet outil, elle a recommencé un peu à communiquer à la manière dont elle le faisait toujours avec sa sœur. Elle a dû en quelque sorte s'ouvrir à nous. Elle était très liée à sa sœur. Maintenant, elle était forcée de transférer ce lien vers nous. Nous avions joué un rôle plutôt secondaire à côté de sa sœur. Surtout avec son frère, elle a commencé à nouer une nouvelle relation. C'était à la fois très beau, mais aussi très douloureux de voir à quel point elle était en deuil. Je crois que c'est là que j'ai appris à accompagner le travail de deuil. Nous devions le faire. Nous ne pouvions pas simplement en parler. Nous devions vraiment trouver des formes pour cela. C'est de là que vient tout ce que je propose aujourd'hui et que tu connais aussi. C'était cette période. En avril, nous avons pu voyager avec la fondation Sternschnuppe à Disneyland Paris. C'était un événement énorme. Nous avons commencé à la préparer avant, avec des petits livres, Mickey Mouse, Minnie Mouse et tous les personnages qui y sont.

Elena : Elle était une grande fan.

Monica : Elle était une grande fan. Quel enfant n'est pas fan de Minnie Mouse ? Ensuite, il s'agissait de l'avion et du fait qu'elle allait voler pour la première fois. Nous l'avons préparée. Quelque chose s'est vraiment passé là-bas. Ce fut un grand tournant positif. Elle a réalisé qu'il y avait encore des choses à apprendre. À partir de là, elle s'est montrée extrêmement intéressée par son monde. Mais cela a pris six mois.

Elena : Mhm. Tu as dit tout à l'heure que vous deviez organiser le départ. Comment avez-vous fait ? Qu'avez-vous organisé ?

Monica : Tu parles du départ de Jasmin ?

Elena : Oui.

Monica : Nous l'avons eue à la maison, dans son cercueil. Le cercueil est arrivé chez nous le lendemain matin, je ne sais plus exactement comment. Elle était morte le soir ou durant la nuit. Le lendemain matin, le cercueil était chez nous. Nous l'avons couchée, sommes allés acheter des fleurs et avons bien sûr habillé Jasmin avec sa plus belle robe. Nous avions des roses, des petits anges et tout ce qu'il fallait. C'était l'hiver, et nous avons dit que nous voulions la garder trois jours à la maison. C'est permis en Suisse. L'hiver nous a aidés. Nous avions une terrasse couverte, une sorte de véranda, et là nous pouvions la coucher joliment et allumer des bougies. Tout le village est venu, même la garderie. Elle était déjà allée à la garderie, intégrée au village, ce qui est normal aujourd'hui. À l'époque, c'était une nouveauté. Tous les enfants sont venus avec leurs mères ou parents et avec la maîtresse de la garderie. Nous avons vraiment eu trois jours et trois nuits, comme on le connaissait autrefois, une maison pleine. Tout le monde est venu. Des gens du sud de l'Italie sont même venus en avion, juste pour nous montrer qu'ils étaient là. C'était une force incroyable. Parfois, je pense que ce type de communauté n'existe plus autant aujourd'hui. Nous avons eu la chance de l'avoir. Valentina pouvait sortir à tout moment, et elle touchait aussi Jasmin. Elle savait déjà que ce n'était plus pareil. Elle savait d'une certaine manière que quelque chose était différent. Je crois que nous le savons simplement, comme un animal sait quand un autre animal n'est plus vivant. C'est ancré en nous. Jasmin a ensuite eu beaucoup de visites. Tous ceux qui l'avaient accompagnée ou soignée sont venus, ainsi que la famille et tout le village. Ces trois jours et trois nuits ont vraiment été organisés, non seulement par nous, mais par tous. Chacun a contribué, apporté de la nourriture et mangé avec nous. Valentina pouvait sortir encore et encore, regarder Jasmin et la toucher. Nous avons alors inventé une sorte d'histoire en langue des signes. Nous avons cherché des images. C'était assez difficile. Il y avait très peu d'images sur la mort dans les petits livres à l'époque. Dans des livres anthroposophiques, nous avons trouvé quelque chose qui montrait comment une âme quitte le corps. Nous devions lui expliquer cela d'une certaine manière. Elle voulait savoir où était Jasmin maintenant. Bien sûr, nous avons parlé d'anges et du ciel, selon notre culture. C'est ainsi que nous avons organisé cela. Très créatif et coloré. Ensuite, elle a été incinérée. Avec l'urne et les cendres, nous avons organisé quelque chose plus tard, je crois environ trois mois après. Nous étions aussi en Italie. Elle était toujours présente, et nous expliquions toujours à Valentina ce que c'était. Elle voulait absolument être là. Et aussi participer. C'est ainsi que le livre est né, parce qu'elle voulait raconter à sa sœur à sa manière ce qu'elle faisait et vivait.

Elena : Et elle a commencé à lui écrire des lettres.

Monica : Oui, à sa manière. Je l'ai bien sûr écrit de manière à ce que d'autres puissent en profiter. Mais tenir un journal avec des images, nous connaissions déjà. Ce n'était pas nouveau. Nous avions déjà noté la journée le soir, parce qu'elle en avait besoin pour pouvoir raconter aux autres ce qu'elle avait vécu. Par exemple, quand la grand-maman venait, elle devait s'asseoir avec elle et regarder le journal. Nous étions allés faire des courses, nous étions allés faire un barbecue, nous étions allés nous baigner. Sinon, elle n'aurait pas pu raconter. C'était donc déjà bien ancré chez nous.

Elena : Oui. Et comment était ta propre douleur ?

Monica : Oui, je n’avais pas vraiment le temps, comme beaucoup de mères, surtout quand il y a d’autres enfants. J’étais très occupée à faire en sorte que Valentina survive d’une manière ou d’une autre. Je me souviens avoir dit une fois une prière silencieuse. S’il te plaît, s’il te plaît, donne-nous encore un peu de temps. Nous savions qu’elle allait mourir, et c’était aussi bien ainsi. Avec cette maladie, on ne souhaite ça à personne, encore moins à son propre enfant, ces douleurs. Et pourtant, nous voulions encore la garder un peu. Je le dis comme ça maintenant. Qu’est-ce que ça veut dire, un peu ? Je crois que je n’ai pas vraiment fait mon deuil à ce moment-là. Je n’avais pas vraiment le temps pour ça. Je savais qu’un autre temps viendrait plus tard. Pendant ces trois ans, il s’agissait de ce qu’on appelle aujourd’hui les soins palliatifs, aussi au niveau familial. Il s’agissait de rendre ces trois années aussi colorées et vivantes que possible, et de les vivre ainsi. Parce que c’est ce que nous allions garder. Rien que ça. Nous avons vécu beaucoup d’expériences très exigeantes durant ces trois ans. Elle s’est cassé une fois la jambe, et *les os fragiles n’ont pas bien guéri. Il y a eu vraiment beaucoup de choses qui étaient simplement terribles. Nous avons essayé de trouver un équilibre et de créer autant de souvenirs que possible, qui apportent aussi de la joie. Nous y sommes parvenus, avec beaucoup d’efforts. Voilà comment ont été ces trois années pour moi. Ce n’est qu’après, quand Valentina est morte, que c’était vraiment, je le dis comme ça, le temps. C’était insupportable. À dix ans, elle pesait, je crois, encore quinze kilos, si tant est. C’était vraiment plus supportable. Elle voulait aussi partir. Nous avons encore essayé un masque respiratoire la nuit, parce qu’elle ne faisait presque que dormir. Nous avons passé une nuit au Kispi, à l’hôpital pour enfants, et le lendemain matin, elle a juste secoué la tête. Là, j’ai su que c’était simplement le moment. Sans ce masque, je savais que ça ne durerait pas longtemps. Ce fut une belle, une bonne fin. Aussi la deuxième. Ce n’était pas dramatique, elle s’est simplement endormie, comme on le souhaite. C’est aussi un cadeau.

Elena : Oui, c’est beau.

Monica : Nous avons pu être là, et tout ça.

Elena : Et elle a dit, je crois, peu de temps avant, qu’elle était fatiguée et qu’elle voulait maintenant aller chez Jasmin. Qu’est-ce que ça a fait en toi ?

Monica : D’une part, bien sûr, j’ai dit oui, et d’autre part, je voulais encore la garder un peu. Je crois que le jour où elle a dit qu’elle ne voulait pas du masque, j’ai encore essayé de la soudoyer un peu. Je lui ai dit, viens, on essaie encore une fois, on va faire un peu de shopping. Je voulais vraiment l’aider. Et elle m’a juste regardée avec ses grands yeux et a secoué la tête. C’était le moment où j’ai lâché prise. J’ai dit, d’accord, c’est bon. Tu peux partir. Après, ça n’a plus duré longtemps. Mais c’était un moment très spécial entre nous deux. Lui dire, d’accord, c’est bon. Tu peux partir.

Elena : Dans une attitude d’amour, n’est-ce pas ?

Monica : Oui, bien sûr. Tu sais, j’avais déjà dit plusieurs fois avant que ça suffisait. Ça suffit vraiment maintenant. Ça ne peut plus continuer comme ça. Je suis sortie et j’ai dit au ciel, maintenant vous venez chercher cet enfant. Ça suffit. On ne peut pas faire ça à l’enfant. Mais une partie de moi voulait encore un peu la garder.

Elena : Oui, tout à fait. Et alors elle a pu, comme tu dis, mourir paisiblement. Et aussi à la maison.

Monica : Oui, nous n’étions vraiment à l’hôpital que pour une opération ou une urgence. Sinon, nous étions seulement à la maison. Nous avons eu tous les soins, tous les soins palliatifs à la maison. Mais cela n’a été possible que parce que nous savions que ça ne durerait pas longtemps. Je n’aurais pas pu faire ça toute une vie. Je connais des mères, je sais qu’il y a des mères qui soignent leurs enfants lourdement et multiple handicapés, même adultes, à la maison, peut-être avec un répit de jour. Je crois que j’ai tenu ces dix ans seulement parce que je savais que ça ne durerait pas éternellement. Ça s’arrête un jour. Juste physiquement. Oui. Maintenant, je crois que j’ai perdu le fil. Qu’est-ce que tu disais ?

Elena : Non, c’est juste bien. Et elle est donc morte à la maison. C’était la question, exactement.

Monica : Oui. Parfois, c’est comme ça, et j’entends beaucoup d’histoires ou d’expériences comme ça, que quelque chose s’arrange. Par exemple, nous étions encore en vacances, la dernière fois dans le sud de l’Italie. Elle voulait absolument partir. Nous pensions déjà, mon Dieu, emmener un enfant aussi malade là-bas. Mais non.

Elena : C’était important.

Monica : C’était important. Tous ceux qui l’ont vue savaient exactement que nous étions à la fin. Après, nous sommes rentrés à la maison, et son père est encore allé travailler. Il travaillait à l’extérieur, mais il est revenu ce jour-là ou la veille. Exactement ce jour-là. Le matin de ce jour, c’était le 8 août, elle avait les jambes glacées. Le 08.08.1999, elle est morte. Nous venons d’avoir le 25e anniversaire de sa mort. Ce matin-là, elle avait les jambes glacées. Cet enfant n’avait jamais froid. Elle avait toujours chaud. Ce matin-là, elle avait vraiment les extrémités glacées, et je savais que c’était le moment. Mon mari est quand même rentré à la maison. Cette nuit-là, elle est partie. Dans notre cercle. Nous étions là et avons vu comment elle a expiré une dernière fois. Sans convulsion, sans rien. C’était simplement si paisible. Avec Jasmin, la première fois, nous avions été si effrayés parce que c’était si soudain. Avec Valentina, nous le savions. Surtout, nous avions pu traverser un processus pendant ces trois années et savions où ça allait. C’est important dans les soins palliatifs et en général dans la société, aussi avec les enfants. On doit, on peut et on veut regarder la réalité en face. Alors ça va bien.

Elena : Mhm. Nous en venons en fait à ton travail. Pourtant, je voudrais encore parler très brièvement de la première période après la mort de Valentina. Comment as-tu vécu la vie après cela ?

Monica : Je dirais que j’étais à côté de moi-même. D’une part, j’étais très soulagée, de cette douleur, de la responsabilité et aussi de l’effort physique. J’étais vraiment épuisée, surtout physiquement. Ensuite, il s’agissait de découvrir ce qui allait se passer maintenant. Pendant dix ans, c’était notre tâche principale, jour et nuit. Notre fils avait entre-temps onze, onze ans et demi, presque douze ans. Il ne nous avait connus que dans cette situation, parce qu’il était si petit. Pour nous trois, c’était complètement nouveau. Nous avons essayé de trouver un nouveau chemin. Mais ça n’a pas marché. Trois ans plus tard, nous nous sommes séparés. On dit que cela arrive dans 70 % des mariages quand un enfant meurt. Nous n’avons pas trouvé le chemin ensemble, malgré tous les efforts, aussi avec la thérapie et la bonne communauté que nous avions. Ça n’a tout simplement pas marché. Je crois que chacun devait trouver son propre chemin, sans que personne n’ait fait quoi que ce soit de mal. Au contraire. Nous étions une très bonne équipe, mon mari et moi, vraiment de tout cœur. Mais ensuite, nous avons probablement tous les deux dû découvrir qui nous étions encore et ce qu’était encore la vie. Ce fut alors une autre grande perte.

Elena : Toute la structure s’effondre.

Monica : Toute la structure s’effondre, malgré tous les efforts. De la part de tous. Il n’y a vraiment aucun reproche à faire à qui que ce soit. Ça n’a tout simplement pas marché. Et sinon, il s’agissait de replonger dans le monde d’une manière ou d’une autre. Je me souviens que j’étais très sensible. Au début, je ne pouvais pas imaginer retourner travailler quelque part. J’avais des douleurs dans tout le corps. Mon médecin m’a dit que je devais m’inscrire à l’AI. J’ai dit que je ne le ferais certainement pas. Je voulais me remettre sur pied. Je voulais vivre à nouveau. Comme les autres aussi. Mais ça m’a vraiment pris longtemps. J’ai eu longtemps besoin d’un cadre protégé pour pouvoir à nouveau rencontrer ce monde, qui n’avait rien remarqué. Bien sûr, beaucoup avaient remarqué quelque chose. Je crois qu’écrire le livre m’a permis de faire encore quelque chose de significatif pour moi. Le livre est ensuite paru. Je crois que c’était une partie de mon travail de deuil. Après la séparation de mon mari, je suis vraiment allée en thérapie. Au début, très intensivement, deux fois par semaine. Pendant longtemps. Je devais d’une certaine manière réorganiser ce qui s’était passé dans ma vie. Mais cela n’est venu qu’après cette séparation, quand le reste du sentiment était parti. Pendant ce temps, j’ai aussi trouvé mon chemin vers le travail professionnel, parce que je pensais que des enfants continueraient à mourir en Suisse. C’est comme ça. Si personne ne sait plus quoi dire ou faire, et que moi-même je ne sais pas, alors on doit pouvoir apprendre cela. C’était ma phrase. On doit pouvoir apprendre cela.

Elena : On doit pouvoir apprendre cela, dit Monica Lonoce dans la première partie de cet épisode. On doit apprendre à gérer la mort, l’adieu et le deuil. On doit aussi apprendre à gérer le fait que des enfants meurent. C’est précisément ce à quoi Mo s’est consacrée dans sa vie professionnelle avec toute son énergie et sa passion, avec pour objectif que les gens apprennent à vivre leurs sentiments. Ce que cela signifie et à quel point c’est important, surtout dans l’accompagnement du deuil, tu l’entends dans la deuxième partie de cet épisode avec Mo. Merci d’avoir écouté et réfléchi. Merci de t’intéresser à ce sujet. Je m’appelle Elena Ibello. À bientôt.