L'histoire de Sebastian

Elena : Bienvenue au dernier Stündli. Dans ce podcast, nous parlons de la mort, parce qu’elle fait partie de la vie et parce qu’elle nous touche. Je m’appelle Elena Ibello. Beat Glogger est mon invité dans cet épisode. Son fils Sebastian est décédé soudainement à l’été 2024. Il avait 29 ans. Sebastian avait un handicap multiple, notamment un trouble du spectre autistique et de l’épilepsie. Beat Glogger a toujours été ouvert à propos de ses expériences en tant que père d’un enfant handicapé. En tant que journaliste scientifique renommé, il utilise régulièrement son rôle public pour aborder des sujets que l’on préfère souvent enjoliver ou taire. Heureusement, c’est exactement ce qu’il fait ici dans ce dernier Stündli. Beat est biologiste, ancien homme de télévision et a constamment apporté de nouvelles impulsions au journalisme scientifique en Suisse. Il écrit à la fois des ouvrages documentaires et des thrillers, et réalise des performances de spoken word. Dans ce dernier Stündli, nous parlons bien sûr de son écriture, mais surtout de la perte de Beat. Il raconte la vie avec Sebastian et à quel point la dernière année de vie avant sa mort a été intense. Il explique comment lui et sa femme Monika gèrent cette perte, combien il est important pour eux de pouvoir en parler, comment ils ont organisé la cérémonie d’adieu et pourquoi Beat pense aujourd’hui qu’il vaut peut-être mieux que son fils soit mort avant lui, et non l’inverse. Salut Beat.

Beat : Salut, Elena.

Elena : Je suis contente que tu sois là pour parler avec moi de la mort. Je me réjouis beaucoup. Pourquoi est-ce important pour toi de parler de la mort ?

Beat : Parler, c’est, pour faire simple, une thérapie. On peut dire que c’est une manière de se débarrasser de choses. Si on ne les exprime pas, elles commencent à prendre vie dans la tête et à tourner en boucle. Souvent, ça tourne alors vers le bas. Écrire est aussi bien. Parler n’est pas forcément mieux, mais c’est différent, parce qu’on a un interlocuteur et qu’il y a un retour. S’exprimer est fondamentalement bon. Écrire aussi, mais parler est probablement la norme d’or quand il s’agit de surmonter quelque chose. Fait intéressant, cela ne vaut pas seulement pour les choses tristes. On veut aussi partager les belles choses. Nous avons tous le besoin de raconter que nous avons passé de super vacances, eu une bonne idée, que notre enfant réussit bien à l’école ou qu’il s’est passé quelque chose de beau. Pour le positif, nous avons un énorme besoin de le partager. Pour le triste, ce n’est pas si évident dans notre culture d’en parler.

Elena : Est-ce que cela veut dire que nous n’avons pas ce besoin ?

Beat : Si.

Elena : Tu viens de faire cette distinction. Pour le beau, nous avons le besoin de le partager. Pour le triste, tu as dit que ce n’était pas si…

Beat : Pas si évident. Mais le besoin est là. Depuis la mort de mon fils, je remarque que parfois, c’est comme si on perçait une bulle quand je raconte cela à quelqu’un. Soudain, la personne en face partage sa propre expérience de la mort d’un proche. Avant, cette personne ne m’en avait jamais parlé. J’ai une très bonne amie. Ce n’est qu’à cause de la mort de notre fils que j’ai appris qu’elle avait perdu un partenaire par suicide il y a 30 ans. Elle avait toujours gardé cela pour elle. Et soudain, quelque chose se passe de mon côté, et chez elle, les digues ont cédé. Je remarque cela chez beaucoup de gens.

Elena : Donc, c’est comme si on abordait le sujet une fois et qu’on ouvrait cette boîte. Puis on se rend compte qu’on n’est pas le seul ou la seule à avoir ce besoin, mais que beaucoup de gens ressentent la même chose…

Beat : C’est comme une digue qui cède. Parfois, je compare cela aussi à une ampoule aux pieds. Il y a de la pression à l’intérieur, et quand on fait un petit trou, l’eau sort.

Elena : Et c’est très libérateur, non ?

Beat : Totalement. Oui. Et cela crée du lien.

Elena : Tu l’as dit. Ton fils Sebastian est décédé en août 2024. Il avait 29 ans. Que s’est-il passé ?

Beat : Objectivement, il était un matin mort dans son lit. Mais ce n’est que ce qu’on a vu. Il était depuis sa naissance handicapé multiple. Il avait de l’épilepsie, de l’autisme et une paralysie cérébrale. L’épilepsie a toujours été pour nous le moindre problème. Il y avait des médicaments qu’il prenait. Il y avait des analyses sanguines régulières et des EEG. Bien sûr, il était épileptique, mais cela ne dominait pas notre quotidien. Nous vivions surtout avec l’autisme.

Elena : C’était en fait le grand défi.

Beat : Socialement pour nous, oui.

Elena : Trouble du spectre autistique.

Beat : Exact. L’autisme est un spectre, comme tu dis. Il y a des personnes très intéressantes dans ce spectre. Il y a des autistes surdoués. Sebastian, par contre, n’était pas développé intellectuellement de cette façon. Nous pensions maîtriser l’épilepsie. Je pourrai entrer plus en détail plus tard. Un matin, il était mort dans son lit. Ce n’est qu’à ce moment-là que nous avons appris qu’il existe apparemment quelque chose comme la mort subite du nourrisson, mais chez les épileptiques. SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy. Tous les systèmes semblent alors se dérégler. Chez certains, la tension artérielle et le rythme cardiaque montent, chez d’autres, ils baissent. Le système se dérègle, l’impulsion vient d’une manière ou d’une autre du cerveau. Si on ne trouve pas la personne touchée à temps, cela mène à la mort. Jusqu’à ce moment-là, je ne savais même pas que SUDEP existait. Peut-être est-ce criminel en tant que père d’un…

Elena : Je voulais justement dire cela. Mais ce n’est pas ta faute.

Beat : Non.

Elena : Sebastian était en traitement pour l’épilepsie.

Beat : Oui. La faute est un mot sur lequel nous pouvons encore revenir.

Elena : C’est vrai, laissons tomber. Je veux dire…

Beat : Pas sur la faute. On peut parler de culpabilité.

Elena : Ou de responsabilité.

Beat : En janvier 2023, il a eu une crise épileptique grave. Ces crises étaient en fait rares. Parfois, il avait de petites absences ou d’autres petits symptômes que nous avions toujours considérés comme des bagatelles. Mais en janvier 2023, il a eu une crise grave, après quoi il a été admis en salle de choc et en soins intensifs. Il a frôlé la mort à ce moment-là. Ensuite, nous avons dû revoir toute la médication, car il était clair que ce n’était pas si banal et qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Il est resté dix jours à la clinique de l’épilepsie avec un EEG continu, donc avec des électrodes sur la tête. Tu peux imaginer ce que cela signifie pour une personne autiste et intellectuellement handicapée d’avoir des électrodes sur la tête 24 heures sur 24.

Elena : C’est dur.

Beat : Il les a arrachées. Nous lui rendions visite tous les jours à la clinique et organisions aussi la venue d’amis. Mais ce que je veux dire, c’est que tout a été examiné. Il a reçu de nouveaux médicaments. Il a eu l’EEG continu. Il était avec les meilleurs médecins. Avec cette nouvelle thérapie, il a été renvoyé chez nous, et ça allait bien. Un an et demi plus tard, il est mort. Aucun épileptologue ne nous a jamais parlé de SUDEP. Je ne savais pas que cela existait. Maintenant, après sa mort, Epi-Suisse et le groupe d’entraide disent bien sûr qu’on le sait… Mais j’étais chez le chef du service de la clinique de l’épilepsie Lengg. Notre fils y est resté dix jours. Tout a été fait, et personne ne nous a dit que ce danger existait. À l’enterrement, son pédiatre de longue date était présent, celui qui l’avait suivi du sixième mois de vie jusqu’à ses 25 ans. « Pédiatre » entre guillemets, car il a simplement continué à s’occuper de Sebastian jusqu’à sa retraite. Je lui ai dit à l’enterrement que notre fils était mort de SUDEP. Et il a juste demandé de quoi. Même lui ne le connaissait pas. Il était quand même chef du service de pédiatrie à l’hôpital cantonal de Winterthur, donc pas n’importe qui et pas dans un club de lapins. Mais même lui ne le savait pas. Et puis notre fils en est mort. Je l’ai appris parce que j’ai appelé la pathologie, où l’autopsie a été faite. C’était un décès inattendu. Le ministère public est aussi venu, tout le cirque. J’ai donc appelé le pathologiste et lui ai dit que j’étais scientifique, qu’il devait parler franchement, sans m’épargner. Je voulais juste savoir. Je pensais que notre fils s’était étouffé pendant une crise épileptique. Cela peut arriver. Quelqu’un vomit, est allongé sur le dos et s’étouffe avec. Ou quelqu’un est couché sur le ventre et s’étouffe avec l’oreiller.

Elena : Ou la mâchoire se contracte ?

Beat : Ou on se mord quelque part. Il y a différentes possibilités. Dans l’enseignement sur l’épilepsie, on disait qu’on ne meurt pas de l’épilepsie elle-même. On meurt parce qu’on tombe du vélo ou qu’on chute dans les escaliers à cause d’une crise. Ou qu’on s’étouffe en dormant. Et puis le pathologiste a dit non, c’était un SUDEP. Je n’ai rien compris. Puis il me l’a expliqué. Vraiment, le pathologiste m’a expliqué que cela existait.

Elena : C’est difficile à croire. Est-ce que cela t’a aussi beaucoup occupé ? Est-ce un aspect qui t’a particulièrement touché ?

Beat : Touché n’est pas le bon mot. Occupé. Bien sûr, la question s’est alors posée de savoir si nous aurions dû le savoir. Et nous nous sommes dit oui, en fait, nous aurions dû le savoir. Mais nous avons eu besoin de quelques semaines pour comprendre que cela n’aurait rien changé. On sait aussi qu’on peut mourir d’une crise cardiaque. C’est pour ça qu’on mange sainement, qu’on fait un peu de sport, qu’on ne fume pas, et ainsi de suite.

Elena : Mais c’est justement pour ça que je n’ai quand même pas de défibrillateur ni de secouriste dans la chambre.

Beat : Exactement. Et la maison de retraite s’est aussi demandé si elle avait fait quelque chose de mal. Il est mort dans la maison de retraite. Il est allé joyeusement se coucher, a dit au revoir à tout le monde, et le matin, ceux qui voulaient le réveiller l’ont trouvé mort. La veilleuse de nuit était entrée une ou deux fois et n’avait rien remarqué. Ensuite, la question s’est posée de savoir si la veilleuse de nuit avait fait une erreur. Ou si nous avions fait une erreur en général. Faut-il surveiller toutes les personnes épileptiques ? Beaucoup de personnes épileptiques vivent dans ce genre de maisons. Faut-il toutes les surveiller ? J’ai dit qu’il existe des T-shirts spéciaux avec des capteurs, des électrodes et tout le reste. Mais voulez-vous maintenant surveiller toutes les personnes qui ont eu une crise d’épilepsie ? Je ne parle même pas des coûts. Mais ces personnes ne veulent pas porter chaque soir un T-shirt électrode serré et être ainsi rappelées à leurs limitations. Elles en ont déjà assez. Elles doivent aussi prendre des médicaments que mon fils appelait toujours des pilules de merde. Elles ont déjà assez à gérer. Mais supposons qu’on lui mette un tel T-shirt avec capteurs. Et peut-être qu’on le sauverait. Mais quel effort ce serait de mettre ce T-shirt ou d’attacher les électrodes ? Il n’aurait pas voulu ça.

Elena : Oui, et à un moment donné, cela mène aussi à une discussion que je crois que nous devons mener en société pour toutes les personnes, encore et encore. Jusqu’où voulons-nous empêcher chaque mort possible ? Là aussi, on arrive à une limite. Les gens disent qu’ils aimeraient mourir soudainement et de manière inattendue. Mais c’est précisément cette mort que nous essayons d’empêcher par tous les moyens. Et puis on se demande à un moment donné si nous devons accepter qu’une personne puisse être arrachée en plein milieu de la vie ou tomber gravement malade et en mourir, que nous ayons un handicap ou non.

Beat : J’avais un ami qui faisait un tour à vélo. Il est descendu du vélo et s’est effondré mort. Jusqu’aux dernières secondes de sa vie, il était un cycliste – et heureux. Puis il est descendu et est tombé. Je ne sais pas si c’était une crise cardiaque ou un arrêt cardiaque soudain. En tout cas, ce genre de choses arrive. Et puis il y a les sentiments de culpabilité. Les parents ont des sentiments de culpabilité, plus forts chez ma femme que chez moi. Aurions-nous dû l’empêcher ? Oui, peut-être. Mais aurions-nous pu l’empêcher ? Non. Nous n’aurions pas pu l’empêcher. Ensuite, il y a l’histoire de 2023. À ce moment-là, il a eu une crise grave. Nous n’avons pas été informés. Ce n’est que lorsqu’il était à l’hôpital qu’on nous a prévenus. Nous sommes allés lui rendre visite. Puis tu vois ton enfant, et je parle d’un enfant, même s’il avait déjà 26 ans à l’époque, allongé dans un lit d’hôpital avec le visage en sang, les lèvres mordues, tout pâle et paralysé. Il était paralysé de la poitrine aux pieds.

Elena : Il avait donc déjà une paralysie avant ?

Beat : Non, non. Après cette crise grave, il ne pouvait plus bouger. Les bras un tout petit peu, mais il ne pouvait pas se redresser. C’était comme s’il avait une paralysie médullaire à partir de la poitrine. Mais ce n’était pas le cas, car il avait des sensations. Il sentait ses pieds. Je lui ai demandé s’il pouvait bouger les jambes ou s’il ne voulait pas. Il a dit qu’il ne pouvait pas. Les neurologues n’avaient pas d’explication. Il est resté paralysé à l’hôpital pendant trois jours. Puis je suis allé avec ma femme au Bäumli à Winterthur, à ce point de vue, et j’ai dit que si c’était le résultat, il aurait mieux valu qu’il meure. Ça me touche maintenant de le dire. Nous avons dit à l’époque qu’il aurait mieux valu qu’il meure. Et puis il est revenu.

Elena : D’accord.

Beat : Le quatrième jour. J’ai travaillé énormément avec lui, une sorte de rééducation, entre guillemets, mais quand même. Les neurologues n’avaient pas d’explication, c’était le service du week-end, personne ne savait vraiment. Ça ne s’est pas bien passé. Mais le quatrième jour, il a pu se lever à nouveau. Il ne pouvait pas encore marcher, mais ça est revenu ensuite. Là, nous avons dit qu’il aurait mieux valu qu’il meure. Peut-être que la crise de 2024 était justement la crise où il est mort. Peut-être qu’il serait sorti de cette crise avec de lourds dommages cérébraux ou une paralysie grave.

Elena : Et cela se serait ajouté. Il avait déjà un handicap.

Beat : Non, ce serait …

Elena : De grandes limitations dans la vie de vous tous. Oui.

Beat : Ce n’aurait pas été vivable. Ce n’aurait pas été une qualité de vie.

Elena : Et pourtant, il est mort et vous l'avez perdu. Il y a probablement une grande douleur. Comment s'est passée la première période après sa mort ?

Beat : Pfiou, surréaliste. C'est encore surréaliste aujourd'hui. Ce n'est pas possible. Il avait des copains. Il allait à l'école pour enfants cérébralement handicapés à Winterthur, et il était dans deux foyers. Là, nous avons vu une fille grandir, de l'enfance à la jeune femme. Elle allait de plus en plus mal. Elle avait une grave scoliose et une paralysie cérébrale. Elle était en fauteuil roulant et devenait de plus en plus contracturée. Au début, c'était une fille joyeuse, même en fauteuil roulant. Puis elle est devenue de plus en plus contracturée et de plus en plus amère. Elle a subi plusieurs opérations. Ça empirait. Elle était tellement contracturée que son intestin ne fonctionnait plus, et bien d'autres choses encore. Puis elle est morte. Tout le monde disait qu'elle avait été délivrée. Même les parents le disaient. Bien sûr, ce n'était pas mon enfant, mais je ne pouvais pas ressentir de tristesse, seulement du soulagement. Même si on ne lui avait pas souhaité la mort. Avec Sebastian, c'était tout le contraire. Grâce au nouveau traitement qu'il a reçu à cette époque, grâce à un nouveau foyer et à une nouvelle prise en charge…

Elena : Tout cela durant sa dernière année.

Beat : Tout cela durant ses dernières un an et demi, oui. Grâce à cela, il a fait des progrès immédiats. En tant qu'autiste, il avait beaucoup de stéréotypies. Mais nos voisins du quartier disaient qu'il parlait soudain beaucoup mieux, et demandaient ce qui se passait. Ils le disaient de manière positive. Nous disions que c'était le nouveau foyer, les nouveaux médicaments et les bonnes expériences.

Elena : Une grande joie.

Beat : Une joie incroyable. En 2024, en fait depuis le changement de foyer, il allait très bien. Ce changement était très important. Nous faisions énormément de choses avec lui. Nous étions constamment en déplacement, allions à des concerts, partions en vacances, sortions et…

Elena : Et cela n'était probablement pas possible auparavant dans cette mesure, n'est-ce pas ?

Beat : Si. Mais cette dernière année, ça a vraiment culminé. Parce qu'il allait si bien, il le voulait aussi. Il avait vraiment…

Elena : L'envie.

Beat : L'envie. Par exemple, il est parti dix jours camper dans l'Oberland bernois avec une organisation d'entraide. Quand il est revenu, je lui ai demandé s'il était bien rentré à la maison sous cette pluie dans l'Oberland bernois. Il a dit non, il avait dormi dans la tente. Je veux dire, c'est incroyable. Ou alors, après ce camp, à peine rentré à la maison, il demandait déjà ce que nous allions faire maintenant. Je lui ai dit qu'il avait été en vacances pendant dix jours. Et voilà qu'il voulait déjà faire quelque chose. Alors j'ai dit, d'accord, très bien. Parfois, c'était un peu stressant aussi. Il rentrait à la maison dimanche midi, et dimanche après-midi, nous étions déjà repartis. Ainsi, en 2024, il est allé avec nous faire de la randonnée à Madère. C'était des vacances sensationnelles. Il était à ce camp d'été, au camp du 1er août, l'un après l'autre, aussi en discothèque. Il était comme un accro. Il y a des gens qui sont accros au travail. On parle aussi de dépendance aux substances. Il y a des gens qui sont accros à l'amour ou au sexe. Avec une addiction, tu en veux toujours plus. Tu aimes peut-être travailler, mais à un moment donné, c'est trop. Ou, pour rester dans le sexe, le sexe est quelque chose de beau, mais à un moment donné, tu en veux tellement que ça devient pesant. Et puis il y a les substances, cocaïne, héroïne, peu importe.

Elena : Et alors on devient prisonnier.

Beat : Exactement, on devient prisonnier. Sebastian me faisait penser à un accro au bonheur. Le bonheur est aussi une réaction hormonale. Je parle maintenant en tant que biologiste. En tant que biologiste, je sais que le bonheur est lié aux hormones dans le cerveau et qu'il existe des mécanismes qui libèrent ces hormones. Il avait simplement besoin de cette hormone.

Elena : Une substance produite par le corps.

Beat : Oui, une substance produite par le corps. Il avait besoin d'endorphine. Cela le rendait euphorique. Il était comme sur un tremplin vers une bonne vie. Ou comme un avion sur la piste, dont les roues viennent juste de quitter le sol, et puis il vole. Et puis il meurt. C'était tellement absurde que ça nous touche encore aujourd'hui… Le dimanche avant sa mort, je l'ai vu à la semaine de la musique. Il était avec le club de loisirs d'Insieme, une organisation d'entraide. Je l'ai vu dans la Steinberggasse, main dans la main avec une jeune femme. Oui, j'ai les larmes aux yeux quand j'y pense. Que demander de plus ?

Elena : Mhm. Oui. Et puis on s'attend finalement à ce que maintenant…

Beat : On s'attend finalement à ça. Mais on peut un peu l'expliquer.

Elena : Biologiquement encore une fois.

Beat : Biologiquement et aussi par expérience. C'est quelque chose dont ma femme se reproche aujourd'hui. Nous savions qu'une forte excitation pouvait déclencher une crise. Nous étions une fois à un concert des Scorpions. C'était un énorme boucan, fort, avec lumière et tout. Et puis il a dû vomir. Complètement surstimulé. Une autre fois à une fête d'anniversaire, avec tout le tralala, tout le monde était à table, et il a dit qu'il avait mal au cœur. Puis il a vomi sur toute la table. Nous avons vraiment eu des expériences très fortes avec lui, très fortes. Et nous le savions en fait. Mais nous ne l'avons plus vu parce qu'il était si heureux.

Elena : On avait l'impression que ça lui faisait du bien.

Beat : Ça lui faisait tellement de bien. En cette année 2024, il était si heureux, et à la fin, il a même trouvé un amour. Nous ne savons pas si quelque chose en serait sorti. C'est-à-dire : bien sûr, nous savons que rien n'en serait sorti. Nous le savons parce qu'une personne avec un trouble autistique ne peut pas maintenir une relation. Ce serait tout, si jamais…

Elena : Mais il y a eu un moment d'espoir, non ?

Beat : Si c'était de l'espoir, je ne sais pas. C'était juste le moment. Cette image des mains est pour moi un symbole.

Elena : Et c'est ce que tu veux dire. D'une part, on ne s'attend pas à ce que le pire arrive dans ce vol plané. En même temps, tu as dit qu'on aurait pu le savoir à cause de cette forte excitation.

Beat : Oui. Et alors ?

Elena : Mais oui, qu'aurais-tu fait alors ?

Beat : Voilà, c'est ce que nous nous sommes toujours demandé. Qu'aurions-nous fait ? Prenons l'exemple que j'ai raconté avant. Il revient de ce camp, dix jours de camping dans l'Oberland bernois, et il n'en a toujours pas assez. Alors je dis : « Non, maintenant on ne fait rien. » C'est dimanche après-midi, on ne fait rien. Oui, qu'est-ce que ne rien faire ? On reste à la maison. Que fait-il à la maison ? Il commence à stéréotyper, il marche de long en large, il râle et montre ce comportement typique du handicapé qu'on connaît un peu dans les films ou parfois même chez les animaux de zoo, quand ils tournent toujours en rond. Quand il était sous-stimulé, il commençait toujours à stéréotyper. Alors il aurait été malheureux. Et j'aurais été coupable parce que j'aurais dit non. « Non, on ne fait rien maintenant. » Est-ce que ça aurait été mieux ?

Elena : Maintenant, tu dois m'expliquer brièvement ce que signifie stéréotyper dans ce contexte.

Beat : Alors, un animal de zoo par exemple. Avant, les lions étaient enfermés dans une cage ou l'ours polaire. Un souvenir d'enfance pour moi est l'ours polaire au zoo de Zurich, qui tournait toujours en rond, toujours au même endroit, et le rocher était déjà tout usé par ses griffes. Une stéréotypie est quelque chose qu'on fait toujours de la même manière, sans but ni raison. Il y a aussi des stéréotypies très graves, quand des enfants s'assoient dans un coin et se frappent la tête contre le mur, juste comme ça, bong, bong, bong. On ne peut pas l'enfermer. Alors on le laisse dans le jardin. Dans le jardin, il s'échappe et va dans le quartier. Alors il dérange les voisins dimanche après-midi. Il cherche juste du contact. Il avait une faim de contact totale. Ou alors on ne l'aurait pas laissé aller à la semaine de la musique. Alors il n'aurait pas rencontré la fille. On lui aurait donc privé la fête. Et quelle aurait été l'alternative ? L'alternative aurait été le malheur, l'ennui. Et alors la crise serait peut-être quand même venue. Il fallait en tenir compte. Le SUDEP serait quand même venu, et alors il serait mort comme une personne malheureuse.

Elena : Ça n'aurait pas été un peu mieux.

Beat : Pire. Ça aurait été bien pire. Il serait mort comme une personne malheureuse. Pas comme quelqu'un de lourdement handicapé, pour qui la mort apporte peut-être même un soulagement. Il aurait été en quelque sorte en bonne santé, mais malheureux, amer, de mauvaise humeur, aurait énervé tout le monde. Alors qu'il était un vrai rayon de soleil. Il était la machine à plaisir du foyer. Tout le monde l'aimait. Le soir, il allait au lit et disait : « Ciao tout le monde », vraiment à fond. S'il devait mourir, c'était en fait la meilleure chose.

Elena : Oui, tu as déjà un peu laissé entendre comment c'était de vivre avec lui au quotidien. Le handicap avait de grandes conséquences pour sa vie et pour votre vie commune. Tu as toujours été très ouvert à ce sujet et tu as aussi clairement dit publiquement que ce n'était pas cool d'avoir un enfant handicapé.

Beat : Non.

Elena : En fait, je voudrais…

Beat : Ça m'agace même quand des gens, surtout des personnalités du show-business ou du sport, ont la malchance d'avoir un enfant handicapé, et que cela est ensuite présenté comme si cet enfant était le rayon de soleil de la famille. Je pense alors que c’est certes une belle représentation, mais que chez nous, ce n’était définitivement pas comme ça. Nous nous sommes beaucoup amusés avec lui. Mais qualifier un enfant de rayon de soleil de la famille, c’est un récit pour faire face à la situation. Sur le long terme, c’est vraiment dur. C’est simplement éprouvant. Notre fils avait 29,5 ans. Son développement intellectuel correspondait peut-être à celui d’un enfant de douze ou quatorze ans, ses besoins en soins à ceux d’un enfant de quatre ans. Il ne pouvait pas aller seul aux toilettes. Il ne pouvait pas se brosser les dents seul. Il ne pouvait pas faire du vélo, ni du ski. Il ne pouvait pas couper la viande dans son assiette lui-même. Il fallait lui remonter le pantalon après être allé aux toilettes. Il fallait le mettre au lit. C’est vraiment éprouvant, et souvent c’est terriblement ennuyeux. À cause de son trouble autistique, il avait un répertoire très, très restreint. Il avait certes des connaissances générales assez larges, mais il répétait toujours la même chose. Au début, les gens trouvaient cela intéressant. Mais quand il te raconte la même chose pour la trois centième fois, tu ne peux plus réagir avec la même curiosité et le même enthousiasme que la première fois. La première fois, tu penses encore qu’il sait beaucoup de choses. Mais il raconte toujours la même chose. Ce qui est difficile avec ce comportement, c’est que je devais faire semblant que ça m’intéressait. Quand il demandait si les Rolling Stones étaient des vieux schnocks ou des jeunes, il me l’avait déjà demandé deux cents fois. Parfois, je m’égarais mentalement parce que je savais exactement ce qui allait suivre. On pouvait vraiment tout décliner. C’est extrêmement fatigant. J’ai écrit une fois que l’ennui me creusait un trou dans le cerveau. J’avais vraiment l’impression d’avoir un trou dans la tête. En même temps, il ne laissait pas la possibilité de décrocher intérieurement, parce qu’il le sentait.

Elena : Alors tu avais un conflit.

Beat : Oui, alors on a ce conflit. Il était tellement sensible. Il sentait très vite ce qui se passait. Il remarquait immédiatement ce qui se passait entre les gens, et avait une antenne qui percevait tout. Et il ne supportait pas qu’on ne soit pas attentif.

Elena : Oui.

Beat : La prise en charge est difficile. Elle est mentalement très éprouvante, parce qu’elle est très ennuyeuse. Mais maintenant qu’il n’est plus là, je remarque quelque chose dont je n’étais pas vraiment conscient avant. [rit] Avec lui, il y avait aussi quelque chose de très cool. Je lui expliquais toujours le monde. Et même en tant que père d’un enfant handicapé, j’avais un rôle particulier en public. Je pouvais lui expliquer tout sans gêne dans le bus ou dans un magasin. Nous parlions aussi fort, parce qu’il parlait toujours très fort, et cela faisait que moi aussi je parlais relativement fort. Les gens autour ne m’importaient pas du tout.

Elena : Et cela n’était probablement pas perçu comme bizarre, parce que les gens avaient sans doute remarqué…

Beat : Très rarement. Nous avons eu très, très, très rarement de mauvaises réactions. Les gens voyaient tout de suite qu’il était beau. Il était grand, mince et avait des yeux magnifiques. Quand il regardait quelqu’un, les gens s’y perdaient. Un ami a dit une fois qu’il ne pouvait plus sortir de ces yeux. C’est comme ça qu’il te regardait. Et je lui expliquais toujours le monde. C’était un rôle amusant, et il me manque maintenant. Maintenant, je me promène en ville, je vois des choses et je ne peux plus les expliquer à personne. Une fois, nous étions devant un magasin de lingerie féminine. Comment s’appelle ce magasin ?

Elena : Intimissimi ou…

Beat : Intimissimi ou Beldona. Je lui demandais souvent ce qu’il voyait dans la vitrine. Une guitare, du café ou quelque chose. Simplement ce qu’il voyait. Et il percevait tout. Puis il a soudain dit non, non, non. C’était le Magic X. Là, il y avait un peu de lingerie sexy et ce genre de choses.

Elena : Donc pas juste de la lingerie, mais aussi des sextoys et tout ça.

Beat : Oui, des sextoys. Il ne comprenait pas ça, mais il y avait des soutiens-gorge sexy et des dessous, un négligé. Je lui ai demandé ce qu’il voyait. Et il a dit des culottes. C’est juste drôle.

Elena : Des culottes.

Beat : Des culottes. Ce sont des moments amusants. Des culottes. Et puis ce ton désinvolte : des culottes. Papa, pourquoi tu me demandes ça ? Je le vois bien.

Elena : Oui.

Beat : C’étaient des moments cool et drôles.

Elena : Un regard différent sur les choses.

Beat : Oui. Il n’a pas vu la sexualisation de ce bout de tissu.

Elena : Oui, et avec ça, il l’a presque un peu démasqué, non ?

Beat : Oui.

Elena : Super cool.

Beat : Oui, vraiment. Et c’est exactement ça qui me manque maintenant. Ce genre de chose.

Elena : Oui, je crois. Tu as dit tout à l’heure que tu n’y avais pas vraiment pensé avant, non ?

Beat : Je savais que nous avions ce rôle, mais je ne l’ai pas assez apprécié.

Elena : Parce qu’il était parfois strict.

Beat : Il était strict, et maintenant il me manque. Maintenant, j’aimerais qu’il soit ici et pouvoir juste un peu… tu sais, parfois il voyait un type bizarre ou quelqu’un qui se comportait mal. Alors venait ce côté enfantin. Ou si quelqu’un était en fauteuil roulant et qu’il faisait une remarque. Nous n’avons jamais dit, comme une mère moyenne pourrait le faire, qu’il devait se taire. Non. Nous lui avons expliqué que cette personne ne pouvait pas marcher. Ou que quelqu’un avait la peau foncée parce qu’il venait peut-être d’Afrique ou d’ailleurs. On lui expliquait ça de façon totalement décontractée.

Elena : Il faut en fait communiquer très clairement, non ?

Beat : Oui, il faut communiquer clairement.

Elena : À propos de communiquer clairement. Tu as toujours milité, et je crois que tu le fais encore, pour qu’on parle par exemple de handicap et non pas en euphémisant avec « handicap » ou « besoins particuliers ». Quel est le problème à enjoliver ces choses ?

Beat : C’est justement ça le problème, qu’on enjolive. Pourquoi je trouve que handicap est en fait le meilleur terme, je vais l’expliquer ainsi. Les handicaps, c’est pour le golf, les obstacles, c’est pour les courses de chevaux. Et les besoins particuliers, je trouve ça absolument scandaleux, parce que toi, moi et chaque personne qui nous écoute avons nos besoins très particuliers. Nous sommes des individus, nous ne sommes ni des clones ni des robots. Je ne vois pas pourquoi seules les personnes handicapées devraient avoir des besoins spéciaux. Nous en avons tous. Ensuite, il y a ceux qui parlent de « déficience ». Personne ne m’a encore dit pourquoi « déficience » serait mieux que « handicap ». Mais je sais pourquoi « déficience » est pire que « handicap ». Pour moi, déficience contient de la méchanceté, et cela signifie que quelque chose a été infligé à quelqu’un. Je trouve que c’est un mot brutal. Un mot méchant. Handicap, en revanche, est un mot à double sens. Cela n’est souvent pas compris. Je donne des conférences à la Haute école de pédagogie spécialisée et j’écris aussi pour elle. Avec handicap, il y a cette double signification. Mon fils était handicapé à cause de son malformation congénitale, parce que cela ne lui permettait pas de faire du vélo, du ski ou de s’exprimer clairement.

Elena : Ça le gênait.

Beat : Oui. Mais nous l’avons aussi gêné. Nous l’avons aussi handicapé. Il était handicapé, et il a été handicapé. Par exemple, quand nous disions qu’il ne pouvait pas courir à travers la pizzeria et sauter au cou de la serveuse juste parce qu’elle portait un joli chemisier. Notre décence lui interdit donc de faire ce qu’il aimerait faire. Nous avons dû lui dire non tellement de fois. C’est aussi un rôle difficile en tant que parent d’une telle personne, qui est si impulsive. Il faut toujours dire non. Nous avons dû dire non à 90 % de ses souhaits. Non, tu ne peux pas faire ça maintenant. Non, tu ne peux pas sonner chez la voisine à dix heures du soir. Nous avons dû empêcher énormément de choses, ou plutôt nous l’avons empêché de vivre comme il voulait. C’est pourquoi être handicapé et être handicapé par les autres est le seul mot qui exprime cette dualité. Avec déficience, ce n’est pas possible.

Elena : C’est vrai.

Beat : Pourquoi est-ce un problème ? Pour moi, ce sont deux problèmes. Premièrement, je trouve qu'on devrait demander aux gens ou à leur entourage comment ils souhaitent être désignés. On demande à la personne qui vit au pôle Nord ou au Groenland si elle préfère être appelée Eskimo, Inuit ou People of the Polar Region. Ensuite, elle peut dire que les colonisateurs les ont appelés Eskimo. Ou les « Indiens » : quelqu’un les a simplement appelés Indiens, alors qu’ils n’ont rien à voir avec l’Inde. Donc aujourd’hui, on ne dit plus Indiens, mais Indigenous ou je ne sais quoi encore. On demande aux gens comment on doit les appeler. Peut-être qu’ils se nomment Cherokee, Navajo et Sioux, ou autre. Peut-être sont-ils aussi Incas ou Mayas. Cela va jusqu’à l’appartenance sexuelle et à l’identité sexuelle. On demande à une personne trans comment elle souhaite être nommée, jusqu’au pronom. Et on suit ses souhaits. Mais pour les personnes en situation de handicap, un concept venu des États-Unis, Special Needs et compagnie, est imposé. Cela est diffusé dans les universités via des formations, tout le monde l’adopte, mais la personne handicapée n’est jamais interrogée. Pourtant, tout le monde dit, et tous les parents aussi, « Je suis handicapé. » Je ne connais personne qui dise : « J’ai des besoins spécifiques. » Mon message est donc : demandez aux personnes concernées comment on doit les appeler. Ensuite, vous arrêtez avec toutes ces bêtises. On dit que le langage crée la conscience. On peut accepter cela une fois. Est-ce que le langage est vraiment aussi puissant qu’on le dit souvent, cela reste à voir. Mais supposons que ce soit le bon axiome : le langage crée la conscience. Et maintenant, on veut soudainement effacer le handicap du langage. Où sont donc les personnes handicapées ?

Elena : Oui, elles ne sont de toute façon pas très visibles en Suisse, il faut le dire.

Beat : Elles sont effacées linguistiquement.

Elena : Et ainsi rendues encore plus invisibles.

Beat : Ce qui est intéressant, c’est que c’est à peu près le même groupe social ou professionnel qui est hypersensible au genre, à l’orientation sexuelle et à l’origine, mais qui efface linguistiquement les personnes handicapées. Il fallait que quelqu’un le dise. Et comme je suis communicateur, je le dis.

Elena : Tu prends cette tâche en quelque sorte à ton compte ?

Beat : Oui. Ce n’est pas une tâche pénible, mais je le répète sans cesse.

Elena : Je trouve ça aussi intéressant, justement pour revenir à notre sujet, parce qu’on vit la même chose avec les thèmes de la mort, du décès et du deuil. Combien de fois entend-on quelqu’un expliquer à un enfant que le grand-papa s’est endormi. Alors qu’il ne s’est pas endormi. Il est mort.

Beat : Il est mort.

Elena : Ce sont des choses qu’on entend encore souvent. Ou aussi, il nous a quittés.

Beat : Je réagis allergiquement à « il est parti ». Parti où donc ?

Elena : Il est parti. Je trouve qu’il y a beaucoup d’euphémismes dans ce domaine, et ça m’agace aussi.

Beat : Grand-papa est maintenant assis sur le nuage et regarde.

Elena : C’est encore autre chose.

Beat : Bon, pour Charlie Watts, le batteur des Rolling Stones, on a aussi dit une fois qu’il était maintenant assis sur le nuage et qu’il rockait.

Elena : Oui, mais là, je trouve que si c’est suivi de l’explication que la personne est morte…

Beat : Oui.

Elena : Et si quelqu’un a ensuite besoin d’un concept pour continuer, parce qu’il ne peut pas supporter autrement, alors le nuage me va aussi. Nous savons tous que personne ne peut le prouver. Donc ça peut tout aussi bien être vrai.

Beat : Quand nous avons dû faire endormir notre chat, nous avons creusé un trou dans le jardin avec Sebastian, mis le chat dedans, recouvert de terre et posé une pierre dessus. Il sait donc que le chat est mort. Il s’est endormi sous médicaments.

Elena : ... et puis est mort.

Beat : Et puis est mort, oui. Il ne s’est plus réveillé. Sebastian le sait, il l’a vu. Et il était là quand nous l’avons enterré. Mais quand même, il est maintenant au paradis des chats.

Elena : C’est justement là le point crucial.

Beat : Oui. Curieusement, je préfère maintenant dire, Sebastian est mort, à la forme verbale, plutôt que, il est décédé. Pour « décédé », je ressens une gêne en moi. Je dis, il est mort, parce que c’est un acte, une action, une direction. Peut-être même quelque chose d’actif. C’est un verbe. Mais « il est décédé » sonne tellement définitif. Pourtant, il vit définitivement en nous.

Elena : Exactement. J’aurais probablement la même résistance. Je comprends bien. Comment votre entourage a-t-il réagi ?

Beat : Sensationnel. Bien sûr, quelques-uns ont réagi maladroitement, et au début ça m’a mis en colère. Quand un collègue, qui est aussi communicateur, ne peut même pas écrire une carte de condoléances décente et sympathique, ça m’a énervé. Je me suis dit, bon sang, il est communicateur et il n’arrive même pas à écrire quelques mots compatissants au lieu de phrases toutes faites qu’on trouve sur toutes les cartes qu’on achète au kiosque. Puis un ami m’a dit de ne pas en vouloir aux « sans mots ». Le recours à ces phrases toutes faites est une expression d’impuissance. Au moins, il y a ces phrases toutes faites, et elles évitent aux gens de devoir formuler quelque chose qu’ils ne pourraient pas formuler. Ce que nous avons vécu après la mort de Sebi était vraiment incroyable. Il connaissait déjà de son vivant, quand nous marchions dans Winterthur, plus de gens que moi. Sebastian était dans tellement de camps. Il était au club de loisirs, au club sportif, dans des camps pour personnes handicapées, à des fêtes pour personnes handicapées, à l’école de maçons. Il connaissait tellement de gens. Quand il voyait un visage connu quelque part, il ne pensait pas simplement, ah, il y a quelqu’un là-bas. Il allait directement vers cette personne. Il y avait un énorme « bonjour » dans la rue. Cette sociabilité s’est aussi manifestée après la mort. Nous avons reçu un nombre incroyable de condoléances. Incroyablement nombreuses. Qu’est-ce que ça veut dire, beaucoup ? Dois-je le dire ? C’était ...

Elena : Si tu le sais, dis-le.

Beat : Je le sais. Nous avons reçu deux cent cinquante lettres.

Elena : C’est fou.

Beat : C’est fou, non ? J’ai toujours dit, quand je mourrai... il n’y en aura sûrement pas autant. Je suis content s’il y en a quarante. Même si ça m’est en fait égal. Mais enfin, deux cent cinquante lettres de condoléances, et certaines déchirantes. Et où est la qualité d’une lettre insignifiante, où celle d’une belle ? Les belles étaient celles où les gens écrivaient ce dont ils se souvenaient. Par exemple, comment quelqu’un se souvenait qu’il avait eu peur quand Sebastian s’est soudainement présenté devant la porte de la véranda pour lui rendre visite. Il n’avait pas sonné à la porte d’entrée, il était simplement dans le jardin. Ce n’était pas très agréable, mais la personne se souvenait de cette peur. D’autres se souvenaient bien sûr de choses positives. Ce qui était impressionnant, c’est que beaucoup de lettres venaient de personnes que nous ne connaissions même pas. Notre fils autiste avait un réseau relationnel objectivement plus grand que le nôtre. Bon, mon réseau professionnel est bien sûr plus grand. Mais à Winterthur, dans la rue, il avait un réseau plus grand que moi. Et il avait aussi un réseau que nous ne connaissions pas. Les autistes sont limités dans la manière dont ils construisent des relations, et ils ne peuvent pas toujours les maintenir. Mais il pouvait en partie les maintenir, simplement parce qu’il passait régulièrement chez ces gens. Des personnes de l’immeuble en face de son foyer nous ont écrit qu’elles lui parlaient tous les jours. Il se tenait chaque jour devant la rue principale, près de la fontaine. Beaucoup de gens du quartier passaient par là, à pied ou en allant au bus, et il leur parlait. Avant, il y avait cette image du simplet du village, entre guillemets cinq cents fois. Chaque village avait quelqu’un qui était juste un peu décalé. Il se tenait là et parlait à tout le monde, et les gens appréciaient cela. Personne ne se sentait dérangé. Il avait là une fonction incroyable. C’est fou. Tant de gens nous ont écrit de si belles choses.

Elena : Qu’est-ce que cela a déclenché chez vous ? Quelles réactions ou émotions ?

Beat : Parfois, nous avons simplement éclaté en sanglots en lisant cela. Une phrase comme « Je te souhaite beaucoup de force dans cette période difficile » ne me fait rien. Rien du tout. Mais à la fin, cela a déclenché, tu vas peut-être trouver ce mot étrange, de la fierté. Pas de moi. De lui.

Elena : Mhm. Oui.

Beat : C’est lui qui a fait ça.

Elena : Mhm. Oui, sinon ces lettres ne seraient pas venues.

Beat : Et je ne le savais pas. Et c’est l’autiste qui a des difficultés relationnelles.

Elena : Oui.

Beat : Incroyable.

Elena : Est-ce que cela vous a aussi aidés à vous sentir moins seuls dans cette douleur ? Ou reste-t-on simplement seul ?

Beat : Nous ne nous sommes jamais sentis seuls.

Elena : D’accord.

Beat : Ce qui aide vraiment, je dois être honnête, ce ne sont pas des phrases comme : « Si vous avez besoin de quelque chose, faites signe. » À ce moment-là, je ne sais même pas ce dont j’ai besoin. Et est-ce que j’oserais vraiment appeler quelqu’un un mardi soir pour lui dire que j’aurais besoin de quelqu’un qui vienne chez nous parce que je n’en peux plus ? Non, l’offre « si tu as besoin de quelque chose » ne sert à rien. Dans toutes les situations de la vie. Même quand quelqu’un a un chagrin d’amour ou est dans une situation difficile. Je l’ai appris maintenant. Ce qui aide, c’est quand quelqu’un dit : « Demain, je viens et je prends en charge ce travail-ci ou celui-là. » Ou il y avait des gens qui se présentaient simplement à la porte avec un gratin de pommes de terre à la main et disaient : « On le met au four. Si vous voulez, on reste. Sinon, on vous laisse tranquilles et vous mangez seuls. » Les gens aident donc quand ils proposent une aide concrète, sans que tu aies toi-même à savoir ce dont tu as besoin. Et simplement spontanément. J’ai appelé mes meilleurs amis le jour où il est mort. Deux heures plus tard, ils étaient devant la porte. S’ils avaient dit : « On est là pour toi, appelle-nous si… », alors des jours seraient passés. Mais deux heures plus tard, ils étaient là. Bam, nous voilà. Ça, ça aide. Le jour où il est mort, ça a fini par devenir trop pour moi parce qu’il y avait tellement de monde. Nous avions parfois 15 personnes dans la pièce ou autour de la table à manger. Juste des gens qui étaient venus.

Elena : Incroyable.

Beat : C’était sensationnel.

Elena : Et quand on dit : « Maintenant, j’ai besoin de calme », il y a quand même de la compréhension.

Beat : Oui, c’est ce qu’on a aussi dit. Le mercredi matin, nous avons reçu la nouvelle qu’il était mort. Le samedi, il y avait encore des gens qui venaient avec des cartes ou des bouquets de fleurs. Là, j’ai dit : « Hé, je ne peux pas. Désolé, merci beaucoup. Je ne peux pas. C’est trop. » Et ils ont dit : « Pas de problème. »

Elena : Oui, personne ne t’en veut.

Beat : Non, pas du tout.

Elena : C’est très impressionnant.

Beat : Certaines relations se sont même énormément approfondies. Quelqu’un a dit : « Quelqu’un est mort pour toi maintenant. Je vais te raconter quelque chose. Tu sais que mon père est mort quand j’avais 15 ans, mais tu ne sais pas vraiment comment ni ce qui s’est passé. » Et je n’avais pas demandé avant. Mais maintenant, il le racontait. Nous avons très bien appris à connaître beaucoup de gens. C’est un peu l’ironie du destin. Par la mort de Sebastian, nous avons très bien connu certaines personnes. C’est aussi beau.

Elena : Oui, c’est beau. Parler aide donc. Tu l’as déjà dit au début de notre conversation, et on l’a bien entendu encore une fois maintenant. Et écrire aide aussi, non ? Tu écris de toute façon beaucoup professionnellement. Tu as aussi écrit des livres de fiction, des thrillers. Que se passe-t-il quand tu écris ?

Beat : Quand on écrit bien, pas qualitativement bien, mais quand on est vraiment dans l’écriture, c’est comme un trip. On s’éloigne de la réalité. Il se crée un flow, comme le décrivent les joggeurs. Ils courent, et à un moment, ils se rendent compte qu’ils ne perçoivent plus leur environnement. « Oh, je suis déjà si loin. » Ou : « Oh, j’ai déjà couru 15 kilomètres. » Et puis ils se demandent ce qu’ils ont pensé ou vu, et ne le savent plus. Ils sont complètement partis. Quand on est dans le flow d’écriture, c’est aussi un flow. Mon dernier livre est un thriller scientifique et s’appelle « Deux fois mort ». Sebastian y apparaît.

Elena : Vraiment ?

Beat : Il y a un rôle important pour lui. En fait, c’est un traitement de ma vie. L’héroïne et le personnage secondaire sont une combinaison de moi, répartie sur deux personnes. Et Sebastian est tel qu’il est en réalité. Il ne s’appelle bien sûr pas Sebastian, mais il marche comme ça, il parle comme ça, il réagit comme ça. Les gens réagissent à lui comme c’était en vérité. Et on peut en faire une histoire dramatique terrifiante.

Elena : Est-ce que c’était aussi un peu pour toi une manière de rendre visible ou de prendre conscience de ce que ça signifie de vivre avec une personne en situation de handicap ? Ou même d’être responsable pour elle ?

Beat : Maintenant que tu le dis : peut-être. Mais la motivation était en fait une autre. Il s’agit de la recherche sur le cerveau. Ma motivation était la question de savoir ce qui se passe dans le cerveau dans les dernières secondes avant que quelqu’un meure. Ça m’intéresse énormément.

Elena : Et que se passe-t-il ?

Beat : On ne le sait pas. Mais il y a des gens qui ont des expériences de mort imminente, et ils racontent des couleurs et des lumières.

Elena : On ne peut pas vérifier ça, n’est-ce pas ?

Beat : Aussi cette sensation de chaleur. Mais il se peut aussi que tout le monde se raconte la même chose. Ce n’est pas vérifiable. Dans mon livre, quelqu’un développe un appareil avec lequel il peut dicter par la pensée. Le livre est paru il y a cinq ans. Aujourd’hui, il existe déjà des curseurs contrôlés par la pensée sur ordinateur, et ce développement fait de grands progrès. Dans le roman, cet appareil est perfectionné au point que le personnage secondaire peut enregistrer ses pensées jusqu’à la dernière seconde avant sa mort. Ça m’a intéressé. Plus tard, je me suis demandé ce qui est réellement endommagé dans le cerveau de Sebastian. Et pourquoi peut-on retirer la moitié du cerveau à quelqu’un avec une épilepsie sévère, et ces personnes fonctionnent quand même ? Bien sûr, pas tout de suite, mais on peut réapprendre beaucoup de choses. On appelle ça la « plasticité du cerveau ». Si le cerveau peut s’adapter autant aux circonstances, pourquoi le cerveau de Sebastian ne s’adapte-t-il pas pour compenser ce défaut idiot qu’on peut localiser dans l’imagerie, par exemple dans l’IRM ? Pourquoi ne le fait-il pas ? Chez d’autres, on peut retirer quelque chose, et le cerveau compense. Personne ne peut me répondre. Avec cette question, je me suis aussi confronté fictionnellement. Ce n’est qu’après que j’ai reconnu quelle chance Sebastian offre comme personnage de roman.

Elena : Est-ce que ça t’a aussi aidé de travailler votre histoire ? Donc d’écrire dessus et de tout fictionnaliser. Tu prends ainsi la distance que tu as décrite tout à l’heure, parce que d’une part tu n’as pas à rester dans la réalité. D’autre part, dans le livre, tu n’es pas le protagoniste, donc tu prends aussi de la distance avec cette histoire. Est-ce que ça aide aussi à mettre de l’ordre dans sa propre histoire ?

Beat : Oui, bien sûr. Mes protagonistes ne peuvent pas simplement parler dans un livre. Pour les dialogues, il y a l’expression de la nécessité psychologique. Est-ce que quelqu’un réagirait vraiment ainsi dans cette situation ? Pour cela, tu dois avoir bien trié tes propres pensées.

Elena : Ou tu devrais le clarifier au plus tard pendant l’écriture…

Beat : Oui, oui.

Elena : … ou alors dans la deuxième révision.

Beat : Pour moi, ça fait aussi partie de l’écriture. Toutes ces semaines où je ne fais que penser, c’est déjà écrire.

Beat : Écrire ne signifie pas simplement taper sur un clavier.

Elena : Non, exactement. Ça m’a intéressée, aussi en lien avec l’écriture sur le deuil ou la perte.

Beat : Oui. Écrire, c’est quatre-vingts pour cent penser.

Elena : Et s’éclaircir soi-même les idées.

Beat : Oui. Et ensuite, on tape sur le clavier. C’est mécanique.

Elena : Oui, et peut-être que dans cette phase, l’état de flow peut aussi apparaître.

Beat : Il vient ensuite. Mais je n’entre pas dans le flow si je n’ai pas bien réfléchi avant. Le flow se crée quand je commence à écrire avec un concept bien pensé. Alors quelque chose se passe. Je sors du bureau et je dis à ma femme que ma Tina dans le livre vient de dire quelque chose à quoi je ne m’attendais pas.

Elena : Et tu ne peux pas dire exactement d’où ça vient.

Beat : Non. Soudain, mon personnage de roman dit quelque chose que je trouve incroyablement audacieux. Ou incroyablement intelligent. Alors je me dis, wow. Ces personnages développent une vie propre.

Elena : Une autre forme d’écriture a été l’article que tu as publié il n’y a pas si longtemps. Tu y écris sur ta perte, sur la manière dont Sebastian est mort. Tu écris aussi sur les funérailles et sur le fait que toi et ta femme Monika étiez complètement bouleversés.

Beat : Oui, nous avons organisé une cérémonie d’adieu spéciale. Un bon ami à nous a dit le jour où Sebastian est décédé, ou peut-être le lendemain, que la cérémonie devait être à l’image de Sebastian. Sauvage. Vraiment sauvage. Nous avions déjà commencé à planifier son 30e anniversaire, avec un groupe de rock et tout. Et puis nous avons fait une cérémonie d’adieu qui lui correspondait parfaitement. Il faut d’abord dire que ma femme et moi sommes vraiment très athées. Nous n’avons aucun lien avec la religion. Nous ne sommes même pas agnostiques, dans le sens où nous ne laissons pas la question ouverte ou ne savons pas. Je suis athée. Je n’ai pas besoin du concept de Dieu pour trouver la vie belle ou pour expliquer le monde. Je n’en ai pas besoin. Ça ne m’aide pas. Ça ne me manque pas. Nous avons fait la cérémonie dans la chapelle du cimetière, mais il n’y avait pas de pasteur. Le mot Dieu n’a pas été prononcé. C’était une cérémonie totalement sans religion, mais elle était incroyablement touchante et empathique. Nous avons diffusé des enregistrements audio de personnes racontant une expérience avec Sebastian. Un exemple était ses grandes chaussures. Il jouait beaucoup avec des petits enfants. Avec une pointure 43, il jouait avec des filles qui avaient peut-être une pointure 28, des « Fangis ». Une de ces filles, aujourd’hui une jeune femme, en a parlé en souvenir. Ainsi, différentes personnes ont apporté leurs souvenirs. Nous avons une relation très spéciale avec le groupe Patent Ochsner et leur chanteur Büne Huber, que nous avons eu la chance de rencontrer plusieurs fois grâce à Sebastian. Büne a aussi envoyé un message audio. Il y raconte une expérience – et j’en étais fier, vraiment fier de Sebastian. Il y a environ 15 ans, nous avons pu aller une fois en coulisses chez Patent Ochsner. Sebastian a apporté à Büne Huber un vase vert. Il achetait toujours des vases verts dans les brocantes. Ce vase vert, il l’a apporté à Büne. Avant le concert, nous avons pu rencontrer le groupe. Un fan normal serait entré et se serait comporté en conséquence. Sebastian a ouvert la porte, a crié « Büne », a couru à travers la pièce et connaissait tout le monde dans le groupe. Il a embrassé chacun, et les autres semblaient se demander ce qui leur arrivait. Büne a très bien réagi. Sebastian lui a offert le vase. Pendant le concert, Büne l’a sorti à un moment donné, l’a fixé avec du ruban adhésif sur son ampli de guitare, y a mis une petite rose en papier et a dédié la chanson suivante à Sebastian. Ce sont des moments que tu n’as pas sans un enfant handicapé. Grâce à son handicap, certaines portes nous étaient ouvertes. Après la mort de Sebastian, j’ai écrit à Büne, que nous avions rencontré une autre fois en coulisses. Et le 13 juillet 2024, nous étions au concert à Locarno en direct, et le 14, nous avons traversé la ville. Sebastian a vu Büne assis avec sa famille dans un jardin-restaurant. Nous, les fans normaux, aurions juste dit « oh, on a vu Büne ». Pas Sebastian. Il a foncé comme une fusée dans le restaurant, a crié « Büne ! » et l’a enlacé. Büne était en train de manger des spaghettis. C’étaient des spaghettis carbonara, Sebastian l’a su plus tard très précisément. Et Büne a très bien réagi. Vraiment très bien, incroyablement empathique. Un mois plus tard, Sebastian est décédé. Ensuite, j’ai écrit à Büne et lui ai dit qu’il se souvenait peut-être de ce jeune homme à Locarno, mais qu’il ne se rappelait probablement plus que ce même jeune homme l’avait déjà enlacé quinze ans auparavant et lui avait offert un vase vert. Büne a répondu qu’il s’en souvenait bien sûr. Ce que je ne savais pas, c’est qu’il avait emporté ce vase pendant des années en tournée et l’avait toujours posé sur son ampli de guitare. Sebastian a laissé une telle impression dans la vie de ce rockeur avec ce vase, une rencontre et ses yeux bleu profond, que celui-ci a gardé ce vase en tournée pendant des années. Je ne le savais pas. Nous avions toujours dit que Büne et Patent Ochsner avaient laissé une trace dans la vie de Sebastian. Nous avons vu le groupe au moins une douzaine de fois, pas toujours en coulisses, souvent simplement dans le public. Et puis Büne dit que Sebastian a aussi laissé une trace dans sa vie. Büne l’a raconté lors de la cérémonie d’adieu. Si profondément et si sincèrement. Pendant la cérémonie, nous avons donné à tous les présents la possibilité de dire quelque chose. Parce que des voisines avaient déjà parlé via un fichier audio, et aussi Büne, donc une personnalité, avait apporté un fichier audio, les digues ont cédé.

Beat : Les gens se sont levés un par un et ont raconté des histoires que je ne connaissais souvent pas du tout. Des personnes que je ne connaissais pas ont raconté des expériences avec Sebastian, un résident aveugle de la maison a joué du piano. Il y avait tellement d’amour et tellement d’attention. Il s’est passé tellement de belles choses.

Elena : La vie a été honorée au meilleur sens du terme.

Beat : Oui, c’était incroyable. Quelques jours avant la cérémonie, quand nous sommes allés voir au cimetière où il devait être enterré, nous nous demandions quelle musique nous allions jouer. C’était clair pour nous, ça devait être du rock. Sebastian était un grand fan de rock. Mais nous ne pouvions pas faire jouer un groupe de rock dans l’église – et seulement pour une chanson. Puis notre ami Claude Jermann nous est venu à l’esprit, il joue dans un groupe de rock. Il pourrait jouer une chanson seul. Et nous avons réfléchi à quelle chanson ce serait. « It’s My Life » de Bon Jovi nous est venue à l’esprit : « It’s my life, now or never, I ain’t gonna live forever, I live my life. » C’est ma vie. Maintenant ou jamais.

Elena : Et comme ça me correspond.

Beat : Comme ça me correspond. Je vis ma vie maintenant. Alors nous avons dit, d’accord, on demande à Claude. Le lendemain, on a sonné à la porte. Claude était là, sans que nous l’ayons invité. Nous lui avions juste envoyé un WhatsApp, et soudain il était là. Bien sûr, nous avons pleuré et nous sommes embrassés. Puis il a dit qu’il voulait jouer de la musique à la cérémonie. Et j’ai dit : « Claude, c’est justement ce que nous voulions. »

Elena : Comme si tu avais entendu nos pensées.

Beat : Puis j’ai demandé si je pouvais choisir la chanson. Il a dit non, il dirait ce qu’il jouerait. J’ai demandé ce qu’il jouerait. « It’s My Life. » [rire] C’est juste…

Elena : C’est presque incroyable.

Beat : On devient presque ésotérique, non ?

Elena : Je voulais justement dire, là tu te remets probablement en question même en tant que scientifique.

Beat : Moi, en tant que scientifique hardcore qui explique toujours tout par le hasard.

Elena : Qu’est-ce que ça te fait ?

Beat : Oui. Bien sûr, je peux l’expliquer. On est proches. Empathie. Claude connaît les goûts musicaux de Sebastian. C’est donc assez évident. Mais quand même…

Elena : Ce n’est pas venu de nulle part.

Beat : Alors viennent les phrases du genre : « Ce n’est pas un hasard. »

Elena : Non, ce ne l’est pas.

Beat : Non, justement, ce n’est pas un hasard. C’est comme ça parce qu’on se connaît bien. Et parce qu’on se sent. Tu sais, on voit Claude peut-être tous les six mois, parfois une fois par an. Ce n’est donc pas comme si on était tout le temps ensemble.

Elena : Oui, ça montre le lien qui existe d’une certaine manière. Très impressionnant. Très émotionnel, mais j’imagine aussi que c’est réconfortant de vivre ce genre de choses.

Beat : Oui. La cérémonie… Je n’ai presque pas pleuré à cette cérémonie.

Elena : Vraiment ?

Beat : Non. Non. J’en ai tiré énormément de réconfort. Je suis bien sûr un homme de télévision et je programme mes émissions. L’ami qui a dirigé la cérémonie m’a dit un moment donné, quand j’avais écrit le script, que ce n’était pas une émission de télévision. [rire] Alors nous avons dû ralentir un peu.

Elena : Tu as dû un peu laisser faire.

Beat : Oui. Et puis il a eu l’idée d’impliquer les gens, et ça a merveilleusement bien fonctionné. Ça a vraiment merveilleusement bien fonctionné. C’était tellement beau. Ce qui a beaucoup touché les gens, c’est que Monika avait écrit une lettre à Sebastian. Regarde, j’ai les larmes aux yeux en racontant ça. Et moi aussi j’avais écrit une lettre. Une mère a une perspective différente d’un père. Et nous avons…

Elena : Vous les avez lues.

Beat : Non, nous ne pouvions pas.

Elena : Justement, je pensais à ça, c’est tellement beau.

Beat : Une amie les a lues. Et elle l’a fait si bien. Beaucoup de gens ont pleuré. Ceux qui n’avaient pas pleuré avant, l’ont fait à ces lettres.

Elena : Quelle importance a eu toute cette cérémonie d’adieu pour vous ? C’est finalement un grand rituel. Quelle importance a-t-elle eue pour comprendre ce qui s’est passé, et peut-être aussi pour le deuil ?

Beat : Comme je l’ai dit, je ne comprends toujours pas. Mais le rituel était incroyablement important. L’enterrement, en revanche, je l’ai trouvé horrible. C’était l’horreur.

Elena : Je trouve ça toujours très dur aussi.

Beat : Mettre l’urne dans ce trou, c’était terrible. Vraiment terrible. C’était traumatisant.

Elena : C’est tellement contre-intuitif, non ? Je trouve qu’on se dit, non, cette personne ne devrait pas être là.

Beat : Non. On va de temps en temps au cimetière, et on dit toujours qu’il est le moins présent au cimetière. On se tient devant l’arbre sous lequel il est enterré, et on se rend compte qu’il n’est pas du tout là. Il est dans la Steinbergasse. Il est à l’Eschenberg, il est à la Bruderhaus. Il est partout, mais pas au cimetière.

Beat : Mais la cérémonie d’adieu était comme une fête.

Beat : La chapelle, les gens étaient même sur la tribune, tout était plein. C’était énorme. Une dernière fois. À mes funérailles, il y aura moins de monde. Sebastian a rempli la chapelle. J’aurais presque dit qu’il l’a fait vibrer. Après, on ne pouvait pas inviter deux cent cinquante personnes à un repas de condoléances, ne serait-ce que pour des raisons financières. Sebastian invitait toujours tout le monde à la pizza. C’était une blague récurrente. Alors on a dit qu’on inviterait toutes les personnes en situation de handicap et tous les accompagnants de personnes handicapées. Et ce, dans notre étable, où nous avons des alpagas et où ma femme travaille avec des animaux de thérapie. Sebastian invitait aussi toujours tout le monde là-bas. On leur a dit qu’ils pouvaient venir voir les alpagas et manger une pizza. Ensuite, on a commandé une grosse livraison chez le livreur de pizzas. Et ça a fait une fête. C’était juste ...

Elena : C’est quelque chose de très fort.

Beat : C’était Sebastian. C’était sauvage et bruyant. Tous ces personnes avec un handicap intellectuel ont pleuré dans l’église, mais dès qu’ils étaient dehors, ils criaient à nouveau. Et ça nous a fait tellement de bien. Ils sont venus, ont mangé de la pizza, criaient et étaient simplement là.

Elena : Je crois que les cérémonies d’adieu sont particulièrement réussies quand elles correspondent à la personne décédée. Quand elles lui rendent justice.

Beat : Oui, exactement. Et puis cet ami qui a dit que ça devait être sauvage. Ça l’a vraiment été ...

Elena : Beau. Malgré tout, beau.

Beat : C’était quelque chose de bon, oui.

Elena : Tu as écrit dans le même article dans « Die Zeit » à quel point c’est dévastateur et terrible de perdre un enfant. Et pourtant, tu dis que c’était probablement juste que Sebastian soit mort avant vous, ses parents. Pourquoi ?

Beat : D’abord, on entend bien sûr de tout le monde qu’un enfant ne devrait pas mourir avant ses parents. Ce serait le mauvais ordre. Au début, on le croit aussi. Ou on l’a cru. C’est en quelque sorte l’enseignement général. Mais dès le début, on a remarqué que cette expression ne correspondait pas vraiment à notre cas.

Beat : Nous avons deux composantes. Monika avait toujours une énorme peur, en tant que mère, de mourir avant lui. C’est normal. La plupart des parents meurent avant leurs enfants, et les enfants enterrent leurs parents. Dans la compréhension générale, c’est le bon ordre. Monika avait la panique de mourir et de le laisser derrière. Est-ce que c’est la bonne maison ? A-t-il le bon accompagnement ? Que se passe-t-il en politique sociale ? Jusqu’à aujourd’hui, il y a toujours plus de mesures d’économie, toujours moins d’argent pour les institutions pour personnes handicapées, à l’extérieur toujours plus d’inclusion, mais en coulisses plus d’exclusion. Le climat n’est pas favorable aux personnes handicapées, et avec l’évolution politique que nous vivons actuellement, il sera probablement encore moins favorable. Mesures d’économie, intolérance et tout ça. Ça a causé un énorme chagrin à ma femme. Elle ne pouvait pas mourir avant son enfant. Et maintenant, il est mort. Peu après sa mort, j’étais au déjeuner avec un ami. Un homme est entré dans le restaurant, qui me rappelait Sebastian. Grand, maigre, dégingandé, avec une casquette, une trousse d’urgence autour du cou, les vêtements mal arrangés. L’homme avait environ cinquante, cinquante-cinq ans. Soudain, j’ai vu Sebastian à cinquante ans devant moi. L’homme est entré, s’est assis, n’a pas enlevé sa veste, n’a pas enlevé sa trousse d’urgence et a mangé tout seul un énorme Coupe Romanoff. Ça m’a tellement fait mal. Je me suis dit, c’est Sebastian à cinquante, cinquante-cinq ans. Et moi, je suis sur un petit nuage ou chez les vers ou peu importe où. C’était incroyablement triste. Et puis je me suis dit, non, c’est bien que Sebastian soit mort avant moi.

Elena : Oui. Quelle place a votre deuil aujourd’hui dans votre quotidien ?

Beat : Le deuil qui m’atteint maintenant n’est plus dans le quotidien. Il peut parfois surgir simplement. Tu fais du vélo et soudain tu pleures.

Beat : Monika était au musée, regardait un tableau et pleurait. Mais dans la vie de tous les jours, c’est maintenant plus un souvenir. Je crois que c’est sur une bonne voie, dans le sens où les bons souvenirs font face aux moments difficiles. Je vais au restaurant et je n’ai plus besoin de crier, commande le burger.

Beat : Parce qu’il ne commandait pas le burger. Maintenant, on doit opposer le bon au difficile. On essaie d’opposer les bons souvenirs au deuil. La Steinbergasse avec cet amour, l’été, Magic X avec les envies de stimulations. C’est drôle. C’est vraiment très drôle. Ça marche assez bien. Et on a toujours la carte d’adieu qui traîne, depuis sa mort on a toujours des fleurs. Sans avoir un autel. Sa chaise est toujours là. Je veux dire, ça fait six mois.

Elena : Oui, c’est vraiment rien. C’est vraiment rien.

Beat : Mais on est sur une bonne voie parce qu’on l’aborde activement. On fait une randonnée qu’il a faite seul. On va bientôt à un concert de Büne Huber. Dans deux semaines. Büne a dit : « Je vous apporte le sac ». Il l’aurait encore.

Elena : Il ne s’agit donc pas de dépasser le deuil d’une manière ou d’une autre. Il s’agit de maintenir le souvenir de lui et d’apprécier ce qu’il a apporté au monde et à votre vie.

Beat : Oui. Drôlement, j’ai parlé tout à l’heure de cet ennui, de parler avec lui et tout ça. Les après-midis du dimanche étaient parfois vraiment très longs. Et ça s’estompe. Je compare un peu ça à l’expérience de l’accouchement. La plupart des femmes racontent, même si c’est une douleur terrible, un crampe insensée, et qu’il peut même y avoir des blessures physiques, des déchirures du périnée et des choses graves ...

Elena : C’est encore le moins grave, oui.

Beat : Un accouchement peut être traumatisant au premier moment. Et plus tard, tout le monde raconte soudain l’expérience merveilleuse.

Elena : Ou simplement le bonheur, oui.

Beat : Le bonheur, oui, quand c’est passé. Je crois qu’avec le temps, les après-midis ennuyeux du dimanche et la peur pour lui s’estompent. On fait ça activement. On en parle, et on en parle beaucoup. Avec des amis. À un moment donné, c’est aussi dit. Ce qui m’énerve, vraiment m’énerve, c’est quand les gens demandent comment ça va aujourd’hui avec mon deuil. Alors je dis, allez, allez. Tu sais, il ne faut pas ...

Elena : Oui, et pourtant c’est peut-être à ce moment-là une offre ou un signal pour dire, hé, on peut aussi parler de ça avec moi, si on l’aborde.

Beat : Oui, on peut le faire de différentes manières.

Elena : Ça peut aussi être trop pour quelqu’un.

Beat : Un collègue avec qui j’étais maintenant en Engadine, on a parlé toute la journée de bêtises. Et le soir il dit : «

Beat : « Comment ça va chez vous ? » Ou quelque chose comme ça. Alors je peux décider, et je dirai sûrement quelque chose. Mais pas quand quelqu’un demande directement comment ça va avec mon deuil. Là, on suppose déjà que j’ai un deuil, que je le cultive, que je le célèbre. C’est autre chose que la question de savoir comment ça va maintenant.

Elena : C’est vrai.

Beat : Comment ça va chez vous ? Alors je dis : « On a passé la journée à déconner ensemble. » Tu as vu ça. Mais maintenant je vais te raconter quelque chose qui me préoccupe. Et je suis reconnaissant que tu demandes.

Elena : Exactement, oui. C’est aussi une réalité. On peut beaucoup pleurer et pourtant avoir de bons moments, être heureux et satisfait. Dieu merci, ça peut aussi aller un peu en même temps.

Beat : Ce que je trouve encore pire, ce sont ceux qui font comme si rien ne s’était passé.

Elena : C’est un peu ce que je voulais dire avec la défense, oui.

Beat : Oui. Alors mieux vaut ceux qui piétinent un peu le deuil que ceux qui font comme si rien ne s’était passé.

Elena : Comme si rien ne s’était jamais passé, oui.

Beat : Ceux-là, je les trouve bizarres. On a entendu parler de gens dont l’enfant est mort et chez qui le voisinage changeait de trottoir quand ils arrivaient. Ça ne nous est pas arrivé.

Elena : C’est beau.

Beat : Je crois qu’on est vraiment ... Oui, on gère ça aussi de manière proactive. Pas seulement ouvertement, mais proactivement.

Elena : Ça fait sûrement beaucoup, oui. Merci beaucoup d’avoir aussi parlé avec moi de ça, de Sebastian, de votre perte, et d’être aussi ouvert et de nommer les choses. Je trouve ça vraiment très précieux. Merci beaucoup.

Beat : Oui. Au début, on s’est dit que parler, c’est bien. Et si quelqu’un peut en tirer quelque chose en écoutant, c’est aussi bien.

Elena : Oui, je suis sûre que ce sera le cas. Bonne continuation.

Beat : Merci.