Praktische Herausforderungen

“Es hat wirklich stark geschneit. Das war auch der Grund, weshalb wir im Indoor-Spielplatz waren. Weil es so extrem schneite, konnte die Rega nicht fliegen, und der Rettungswagen brauchte vermutlich ebenfalls relativ lange. Wir wussten nicht genau, woher er kam. Auf jeden Fall dauerte es sehr lange, bis er da war. Es waren wohl 40, 45 Minuten, bis er wirklich kam.”

Corina und Christian

“Besonders die Infekte, die er immer wieder hatte oder die Tachykardien, die Notfallsituationen, die Schmerzen, oder das Thema mit dem Essen, und dass die Eltern, kaum mehr schlafen konnten, manchmal fast gar nicht mehr, und dass er in der Nacht manchmal wirklich gelitten hat. Das ist mir geblieben.”

Esther

“Es begann sich sehr deutlich zu zeigen, welche Menschen bereit waren, uns wirklich durch diese neuen Welten zu begleiten und welche dazu nicht in der Lage waren. Wir hatten uns ja schon ganz am Anfang gefragt, wie wir unser Umfeld einbeziehen sollten. Wen brauchen wir? Was können Menschen konkret tun?”

Andri

“Ein konkretes, wiederkehrendes Angebot kann deshalb viel hilfreicher sein. Zu den Menschen, die nicht von sich aus die Nähe zu uns hielten, verlor sich der Kontakt teilweise. In der Familie erlebten wir das sehr unterschiedlich. Manche waren offensichtlich überfordert und schrieben sinngemäss, wir sollten uns melden, wenn sie etwas für uns tun könnten.”

Andri

“Sie musste dann ins Unispital. Dann war es so, dass die Mutter im Unispital war, Darshan im Kinderspital, und ich und Daanam, also meine Tochter, waren zu Hause. Ein schönes Dreieck, in diesem Sinn. Das waren, glaube ich, zwei oder drei Tage, in denen ich mich schon gefragt habe, was jetzt noch alles kommt.”

Civan