La storia di Valentina

Andri: Séverine, grazie per condividere la nostra storia dal tuo punto di vista con me e la SGVE. La prima fase – è stato il periodo in cui abbiamo saputo che nostra figlia Valentina era stata diagnosticata con un tumore al cervello. Come l’hai vissuta?

Séverine: Quando abbiamo ricevuto l’SMS da Myriam riguardo al tumore al cervello di Valentina, siamo rimasti assolutamente scioccati. Ho chiamato subito, anche se erano già le 22. Il giorno dopo Myriam ha proposto di andare a mangiare insieme, cosa che abbiamo fatto. Da lì sono nate quasi due anni di serate pizza quasi settimanali con il parco giochi, che sono diventate la nostra tradizione. In questo modo potevamo parlare apertamente della malattia di Valentina, sapere come stavate, cosa stavate attraversando e di quale supporto avevate bisogno. Allo stesso tempo era bello per i bambini – potevano giocare insieme mentre noi ci scambiavamo informazioni. Così si è creata una connessione speciale e di fiducia tra le nostre famiglie. La notizia della diagnosi del tumore al cervello di Valentina e del periodo intensivo di trattamento imminente ci ha molto toccati. Sapere che avrebbe dovuto affrontare lunghi soggiorni in ospedale e che sarebbe stata temporaneamente separata dal suo ambiente sociale abituale ha suscitato molta compassione in noi. Con Maurice/nella nostra famiglia ne abbiamo parlato e abbiamo deciso insieme che volevamo starvi vicino in questo momento difficile. Questa decisione era ovvia per noi in quel momento. Un certo approccio empatico ha molto aiutato, dato che non avevamo mai vissuto una situazione simile prima.

Andri: Come avete parlato di tutto questo con i bambini – o come gliel’avete detto?

Séverine: Dopo aver consultato con voi, abbiamo avuto la conversazione con i nostri figli. Loro abbiamo spiegato con delicatezza che Valentina ha una malattia molto rara, più o meno con queste parole: “È successo qualcosa a cui non ci aspettavamo.” Quando le condizioni di salute di Valentina sono cambiate, abbiamo fornito loro gradualmente ulteriori informazioni e li abbiamo informati in modo adeguato all’età sulla malattia e sui sintomi del trattamento.

Andri: Per esempio, che avevo perso i capelli a causa della terapia – li avete preparati a questo?

Séverine: Sì, è stato più tardi. O li abbiamo avvisati, oppure l’hanno visto e poi ci hanno chiesto.

Andri: In qualche modo l’hanno visto e poi hanno chiesto, vero?

Séverine: Sì, probabilmente entrambe le cose. Ma voi ci avete sempre informati – per esempio Myriam mi ha detto: “Valentina ha perso i capelli.” Ricordo che ne hanno parlato anche all’asilo – perché non aveva più i capelli. Non erano solo i capelli, ma anche i tubi che si vedevano.

Andri: Esatto. E a casa – cosa avete fatto?

Séverine: A casa abbiamo spiegato loro: “È una reazione ai farmaci che deve prendere.” Descrivavamo sempre cosa stava succedendo – senza giudicare. Non “Oh no, è grave”, ma semplicemente: “Fa parte del trattamento. È così adesso.”

Andri: E se chiedevano: “I capelli ricresceranno?”, o qualcosa del genere?

Séverine: Se chiedevano: “Ricresceranno?” – allora: “Sì, esatto. I capelli ricresceranno appena il trattamento sarà finito, forse ci vorrà tempo, oppure succederà molto velocemente.” Abbiamo sempre risposto alle loro domande in modo aperto e il più diretto possibile.

Andri: E quando eravate tristi – o forse non ancora a quel momento – ma hanno reagito? Se ne sono accorti? O lo avete un po’ nascosto? Come avete gestito le vostre emozioni – davanti a loro?

Séverine: No, non lo abbiamo nascosto. La nostra tristezza e il nostro coinvolgimento emotivo loro li hanno sicuramente percepiti. Venivano anche da me e chiedevano: “Mamma, perché sei così triste?” Per noi era importante restare autentici anche con le nostre emozioni, invece di fare finta che tutto fosse normale. Era particolarmente importante per noi nominare i nostri sentimenti. Abbiamo detto loro: “Sono molto triste per quello che è successo” oppure “Mi dispiace tanto per Valentina e la sua famiglia.” Questo ha reso molto più naturale parlare di tutta la situazione. Così abbiamo potuto spiegare meglio la malattia, e i nostri figli hanno, secondo me, capito e elaborato meglio la situazione.

Andri: E avete anche inviato regolarmente messaggi vocali e video – quando Valentina era in ospedale?

Séverine: Sì, esattamente entrambi. Con video e messaggi vocali volevamo dare a Valentina piccole gioie e mostrare che pensavamo a lei. All’inizio spiegavamo ai bambini perché lo facevamo – dopotutto era in ospedale per settimane. All’inizio ci voleva un po’ di spinta, poi è diventato automatico. Abbiamo notato che soprattutto i momenti quotidiani erano divertenti per lei, come i video dei bambini che si pulivano il naso, costruivano capanne, mangiavano spaghetti o il dramma quando il miele non era distribuito uniformemente sul panino.

Andri: E poi – è arrivato il periodo della terapia, che è stato abbastanza lungo. E in generale da noi è un po’ nata una speranza. Poi è arrivata la fase in cui si è detto per la prima volta che il tumore era tornato. Dovevamo ora fare la radioterapia. È stato anche il periodo in cui ci hai portati più volte attraverso la Svizzera fino a Villigen, vero?

Séverine: Sì, ci sono andata due volte. Quindi sì.

Andri: E com’è stato lì – quel periodo in cui si è capito: “Ok, cavolo… non è solo il cancro, che oggi viene guarito nell’80% dei bambini…” – ma che forse non è curabile, in certi casi?

Séverine: In quel periodo abbiamo attinto a una speranza cauta, perché tra primavera e estate avevate persino ricominciato a lavorare. Quel periodo ci è sembrato molto breve e incerto, non osavamo ancora sperare davvero. Poi è arrivata quella sera di martedì di agosto, quando aspettavate gli ultimi risultati. Myriam mi ha chiamata piangendo, e ho pianto con lei. La notizia che il cancro era tornato ci ha colpiti come un pugno al cuore. Era quasi insopportabile. Nonostante tutto, speravamo molto che la radioterapia potesse aiutare. Le vostre spiegazioni mediche ci hanno aiutati a capire cosa significava questa ultima terapia e quali possibilità realistiche offriva. Così abbiamo potuto inquadrare meglio la situazione, anche se il senso di impotenza è rimasto. Il giorno dopo ero in un workshop di lavoro, mi sono alzata in mezzo e sono andata alla mia montagna preferita sul lago di Thun. Avevo bisogno di quel tempo e di quel silenzio per ricaricarmi – per me e per la nostra famiglia. Accettare questo destino è stato molto difficile.

Andri: Come hai gestito questo con i bambini? Come stavate?

Séverine: Questa notizia ci ha davvero scossi profondamente. È difficile da descrivere – eravamo molto tristi e colpiti, e allo stesso tempo ci sentivamo molto impotenti. Avevamo bisogno di tempo per capire: “Questa è la realtà adesso.” Poi in famiglia ci siamo posti consapevolmente la domanda: “Come la gestiamo? Siamo pronti a continuare ad accompagnarvi?” Perché era chiaro per noi che era una decisione affrontare questo periodo difficile. Dopo aver preso questa decisione per noi, ci siamo chiesti: “Di cosa avete bisogno ora? Come possiamo essere al meglio presenti?”

Andri: Ma significa che è stato anche molto pesante per voi – avere questa scelta? Mi chiedo anche se c’è stato un momento in cui avete pensato: “No, non possiamo farcela anche con questo.”

Séverine: La scelta no, ma l’esperienza ha due facce – da un lato pesante, dall’altro molto toccante. È stato davvero emotivamente molto impegnativo, ma era chiaro per noi che volevamo supportarvi. Lo abbiamo vissuto come una bellissima opportunità di accompagnare la vostra famiglia in questo periodo difficile.

Andri: Oh, “bellissima” – cosa intendi?

Séverine: Quando siamo stati così direttamente confrontati con la fine della vita, abbiamo vissuto inaspettatamente una nuova intensità della vita. Improvvisamente i momenti quotidiani diventano preziosi – assumono una qualità quasi magica, diventano spontanei e toccanti. La consapevolezza che tutto può finire in qualsiasi momento fa apparire la vita sotto una luce diversa e la rende incredibilmente preziosa. Questa particolare profondità della vita l’abbiamo percepita molto chiaramente in quel periodo.

Andri: E poi è arrivato il momento in cui si è detto che il tumore non era più visibile. Non sembrava male – e noi come famiglia siamo tornati un po’ alla vita normale. Siamo tornati all’asilo, abbiamo elaborato… tutto è diventato un po’ più normale. Com’è stato per voi? Questo passaggio – tornare lentamente alla normalità?

Séverine: Per noi quel periodo è stato troppo breve per arrivare davvero ad ambientarci. Poiché non eravamo così vicini alla vostra quotidianità, oscillavamo ancora tra sollievo e incredulità. Pensavamo: «È davvero finita adesso? Incredibile.» Ma non riuscivamo ancora a lasciar andare – non sembrava ancora una vera vita quotidiana.

Andri: Quindi avevi la sensazione che da voi…

Séverine: … siete tornati molto più rapidamente alla normalità.

Andri: Siamo tornati molto più rapidamente alla normalità rispetto a voi?

Séverine: È difficile da giudicare dall’esterno. Ricordo quanto eravate felici di poter tornare a lavorare – finalmente potevate indirizzare la vostra energia verso altre cose. Credo fossi ancora intrappolata in questo strano stato di sospensione e mi chiedevo continuamente: «Sta davvero succedendo adesso? La vita continua – incredibile.» Ma interiormente non avevo ancora trovato pace.

Andri: Sì. Un altro tema: con le altre famiglie che ci hanno accompagnato. Com’è stato per voi? Puoi dire qualcosa a riguardo? Tipo la coordinazione o… c’era un accompagnatore – che non eravamo l’unica famiglia? Vi ha in qualche modo uniti? O è stato piuttosto qualcosa che avete vissuto dopo – come esperienza di essere stati piuttosto soli come famiglia?

Séverine: Ah, capisco. No, non ci siamo mai sentiti soli, perché eravate così ben collegati e tutto era super coordinato. Questo è stato particolarmente vero nella fase finale, ma anche prima, per esempio per i viaggi al PSI. Per noi era rassicurante sapere che altri amici e famiglie vi accompagnavano. Non eravate soli in quel periodo difficile. Quando eravamo via più a lungo, per esempio in vacanza in Spagna, sapevamo che avevate fatto molte cose con un’altra famiglia. Questa sensazione che foste circondati e sostenuti è stata preziosa per noi per condividere il nostro ruolo di supporto. Abbiamo rispettato molto il vostro desiderio di non parlare della malattia di Valentina con altri. Per questo ci siamo coordinati con le altre famiglie solo brevemente – al massimo chiedendo: «L’avete vista di recente?» o «Qual è stata la vostra impressione?» Nient’altro. La vostra privacy era importante per noi.

Andri: E questo è qualcosa di cui diresti dopo: è stato utile? O piuttosto un ostacolo o una limitazione?

Séverine: I vostri confini chiari e la comunicazione aperta sui vostri bisogni sono stati molto utili. Sapere quali informazioni erano ok e di cosa si poteva parlare – è stato essenziale. Alcune persone l’hanno presa sul personale di non essere informate o di non poter parlarne. Per noi era chiaro: è la vostra decisione in questa situazione difficile, e la rispettiamo pienamente. Allo stesso tempo, dovevamo anche vedere come ci influenzava. Avevamo anche bisogno di supporto e per questo ci siamo confrontati con i nostri amici e familiari più stretti. Questo sostegno sociale ci ha aiutato a elaborare le nostre emozioni e a attraversare questo periodo difficile con voi. Così abbiamo potuto esserci per voi senza sovraccaricarci.

Andri: E con loro – quindi con i vostri amici – avete potuto parlarne dopo? E per voi è stato molto utile?

Séverine: Sì, è stato incredibilmente utile. Abbiamo potuto soprattutto esprimere i nostri sentimenti. Dire semplicemente: «È così difficile e così brutto.» Punto. Non si trattava di dettagli medici, percorsi di trattamento o aspetti intimi della vostra storia, ma di condividere i nostri sentimenti in questo nuovo ruolo di supporto a volte impegnativo. Questo ha aiutato moltissimo. Così i nostri amici capivano meglio dove eravamo, avevano un orecchio attento per noi e potevano esserci anche per noi.

Andri: E hai detto anche che tutta l’esperienza in quel periodo ha permesso di dare molta gioia al piccolo (cioè Mael). È anche duraturo? Ha cambiato qualcosa da voi, per esempio nell’educazione dei figli?

Séverine: È anche una domanda interessante. Questa esperienza ci ha cambiati. Ora possiamo immaginare cosa significa avere un bambino gravemente malato o perdere un bambino. Un anno fa ha sicuramente influenzato la nostra educazione. Ora altri temi sono venuti in primo piano, ma una cosa è rimasta duratura: alcune cose semplicemente non sono più così importanti. Le riunioni mancate o i salti di carriera – tutto questo svanisce di fronte al destino vissuto con la malattia di Valentina. Abbiamo capito che ciò che conta davvero per noi come famiglia è l’ambiente che ci circonda e i momenti che passiamo insieme. E ciò che ci è rimasto particolarmente: abbiamo riso così tanto con voi, anche nei momenti più tristemente celesti. Questo ci ha insegnato a non prendere tutto troppo sul serio.

Andri: Torniamo al momento in cui abbiamo ricevuto la notizia che Valentina sarebbe morta – che non c’era più cura possibile. Come vi abbiamo informati a riguardo?

Séverine: Sapevamo che quel giorno – era uno di quei famosi martedì – avreste ricevuto i risultati della risonanza magnetica. Quando Myriam mi ha chiamata piangendo, ho capito subito che era quello il risultato.

Andri: Cosa vi ha fatto? Come l’avete vissuto? O come avete affrontato la cosa?

Séverine: Sì… come si affronta una notizia di morte? È stato come un’ulteriore pugnalata dolorosa. Ora era davvero la fine. Ero in città quando è arrivata la chiamata. Ricordo che è stato terribile. Sono poi tornata a casa piangendo e singhiozzando forte. A casa io e il mio partner siamo usciti sul balcone. Abbiamo fumato una sigaretta – anche se di solito non fumo – e lui ha suonato la chitarra. È stato infinitamente triste. Questa ultima fase con il deterioramento fisico è stata emotivamente molto difficile da sopportare. Lo vedo ancora davanti a me: il suo volto, la paralisi. Come l’hai quasi portata giù per le scale per andare all’asilo – mi ha spezzato il cuore. Ancora un anno dopo riuscivo a malapena a scendere quelle scale senza pensare a voi. Il fatto che fosse liberata da questa sofferenza dolorosa ci ha anche sollevati. E allo stesso tempo è ancora incredibile che sia davvero successo così.

Andri: E con i vostri figli – cioè con Mael e Julie, come è andata?

Séverine: Anche per questo ci avevate preparati bene. Nel cerchio che avevate organizzato, abbiamo chiesto quando avremmo dovuto parlare della morte con i bambini. Ci avete detto chiaramente: aspettate con il termine “morire” finché non sarà davvero il momento. Non potevate sapere quanto sarebbe durata questa fase, e non volevate spaventare inutilmente Valentina o rischiare che un bambino glielo dicesse per sbaglio. Quindi abbiamo parlato della morte solo quando è iniziata la fase terminale. I bambini comunque percepivano tutto, anche i cambiamenti fisici. Ci informavate sempre telefonicamente, per esempio che “una metà del suo viso ora è paralizzata”. Così potevamo prepararli prima dei nostri incontri. I bambini hanno anche vissuto come cambiava la dinamica. Valentina giocava sempre meno e il suo linguaggio diventava sempre più indistinto. Vedevano che era gravemente malata. Non è stato sempre facile, perché dovevano trattenersi in sua presenza. Le differenze fisiche diventavano più marcate e per loro più difficili da interpretare. Abbiamo seguito intensamente soprattutto nostro figlio maggiore. Si adattava, ma ci siamo anche assicurati che passasse tempo con altri bambini dove poteva semplicemente essere se stesso. Quando ci avete detto che restavano solo pochi giorni, degli amici hanno comprato per noi libri per bambini sulla morte. Non sarei riuscita ad andare in libreria a chiedere questo. Li abbiamo poi letti più volte. Sono libri molto belli che guardiamo ancora insieme oggi.

Andri: E che idea se ne erano fatti? Era soprattutto Mael che poi ha detto come immaginava cosa succede quando si muore, dove si va. Com’era in lui – dove è lei ora, ai suoi occhi?

Séverine: Per lui è diventata una stella. L’immagine ha molto aiutato. Una stella brilla, irradia forza ed è visibile nel cielo notturno, ma non è tangibile. Volevamo che fosse simbolico. Valentina è morta, ma come stella la sua anima è ancora lì. Spiegare la parola “anima” a un bambino di quattro anni è difficile. Per questo l’immagine della stella è stata così preziosa. Anche il libro per bambini in cui la volpe cerca di prendere la stella dal cielo dopo che il lupo è morto ci ha aiutato. Ma è stato anche difficile. Con Mael spesso non era chiaro cosa capisse davvero. Le sue reazioni arrivavano in ritardo. Improvvisamente venivamo a sapere dall’asilo o dal kindergarten che lì il tema era attuale. Quando gli chiedevamo a casa, a volte non voleva più parlare di Valentina, cosa che ovviamente abbiamo rispettato. Ma è stato bellissimo notare che improvvisamente parlava spontaneamente di Valentina, sia per strada, a letto o altrove, ricordava certi momenti e mi chiedeva sempre: “Perché è morta?” Ci siamo resi conto che i nostri figli – proprio come noi – hanno sempre bisogno di parlarne. Sia per chiarire le loro domande sia per condividere ricordi e storie.

Andri: E come avete gestito le domande degli altri? Hai detto che avete parlato con altre persone e vi siete confrontati. Cosa volevano sapere – o come avete gestito la cosa? O non era così presente?

Séverine: La gente sicuramente faceva domande. È interessante: alcuni chiedevano spesso, mentre altri facevano domande ma in realtà non volevano sapere troppo nei dettagli. Abbiamo rispettato il vostro desiderio di privacy e discrezione e a seconda della situazione dicevamo: “Sono contenti se chiedete direttamente e vi fate sentire.” Ma c’erano anche altri che dicevano: “Ehi, gli scriviamo, ma non rispondono mai.” Abbiamo allora cercato di spiegare: “È una situazione estremamente difficile. Fanno del loro meglio e rispondono quando per loro va bene.”

Andri: E questo è stato proprio il periodo – soprattutto verso la fine – in cui ci siamo visti meno.

Séverine: Davvero? Ho la sensazione che sia stato prima, verso la fine ci siamo visti meno.

Andri: Ok – quindi forse non più così tanto nelle ultime due settimane. Ma prima, quando Valentina stava ancora più o meno… ci vedevamo ancora abbastanza spesso. E come avete percepito che per noi era importante – che avevamo bisogno di accompagnamento lì? Non sempre lo abbiamo…

Séverine: … detto. Credo che abbiamo semplicemente sentito che lo apprezzavate e che eravate felici di vederci. Anche se non avete esplicitamente iniziato visite o incontri, raccontavate sempre molto quando eravamo insieme. Così abbiamo capito: ok, avete questo bisogno di supporto – anche se non lo esprimevate sempre direttamente o non lo chiedevate. A proposito di “ci faremo sentire”: in quel caso sono stata piuttosto insistente. Anche se non vi facevate sentire, io insistevo. Potevo immaginare bene che a volte siete stati travolti e per questo non vi facevate sentire. Ma sapevo anche: se non vi fate sentire, non lo prendo sul personale. Siete in una situazione incredibilmente difficile e comunicate come potete in quel momento. Lo accettiamo. Se possiamo supportarvi, lo facciamo. E se no, va benissimo lo stesso. Una piccola osservazione a margine, nelle ultimissime settimane ho notato che la dinamica tra i bambini non funzionava più e una parte importante del nostro supporto passava anche attraverso i bambini. Ma non ne avete parlato apertamente. All’inizio ero incerta, era colpa dei bambini? O di cos’altro? Mi ha molto aiutato parlare con la vostra accompagnatrice nel lutto. Mi ha dato un consiglio importante che mi ha fatto riflettere: “Quando offriamo aiuto e sentiamo che non funziona più, forse riguarda anche noi stessi.” Questo mi è diventato chiaro. Per noi significava accettare questo sentimento di impotenza alla fine – perché ovviamente non potevamo togliervi la sofferenza. Lo sapevo, ma per noi è stato comunque difficile lasciar andare e sopportare questo sentimento.

Andri: Ora, a posteriori – per questa ultima fase, gli ultimi mesi o settimane: cosa sarebbe stato utile secondo te? Quindi quando famiglie coinvolte – come noi – comunicano ciò di cui hanno bisogno… Di cosa avreste avuto bisogno di più in termini di comunicazione o indicazioni? Cosa sarebbe stato utile?

Séverine: In questo periodo, quando si sa che si sta avvicinando la fine, ci si chiede ancora: cosa possiamo fare? Di cosa hanno bisogno? Come possiamo supportarli? E forse sarebbe stato utile sapere presto che ciò che prima funzionava ora non funziona più – per qualsiasi motivo. Perché come familiari ci si chiede continuamente: “Forse potremmo ancora fare questo?” o “Forse vogliono quello?” E anche semplicemente sentire onestamente: “Ehi, ora non è più possibile – grazie mille.” Sarebbe stato utile. Allo stesso tempo, posso immaginare molto bene che le persone coinvolte in questa fase non sappiano più cosa è ancora possibile o no. È comunque una sovraccarico. E non credo che in questa situazione sia ancora molto importante pensare anche ai sentimenti e bisogni dei familiari. Perché la comprensione c’è comunque – dall’altra parte.

Andri: E poi – quindi nel momento in cui Valentina è morta – com’è stato per voi?

Séverine: Allora… questa fase finale è stata in un certo senso molto intensa. Che ora è finita. Che la sofferenza ha una fine. Ci avete sempre informati sullo stato di Valentina e spiegato cosa stava succedendo fisicamente. Questo ci ha permesso di prepararci, anche se non ha reso le cose più facili. Emotivamente è stato incredibilmente difficile. Ricordo ancora: la notte in cui Valentina è morta, mi sono svegliata presto la mattina e ho guardato il mio telefono. Il messaggio era semplicemente lì. Sono rimasta a letto e ho pianto.

Séverine: Per me il saluto è stato molto importante. Ho dovuto accettare che era finita. Non c’era più. Ma c’era stata, anche se per troppo poco tempo. Per fortuna abbiamo potuto accompagnarla. Ne avevamo bisogno. La possibilità di salutarla davvero è stata incredibilmente preziosa per noi come famiglia. Lo ricordo come molto dignitoso e bello. Lo avete organizzato così bene. Valentina era distesa, circondata dai suoi peluche e giocattoli, con una musica bellissima. Ricordo ancora come Mael si tratteneva molto, mentre Julie voleva vedere e capire tutto nei minimi dettagli. È stato molto commovente vedere quanto i bambini reagiscono in modo diverso. Alla cerimonia funebre si percepiva quanto amore avevate per Valentina. E quanto fosse importante per voi la comunità che vi sosteneva. Per noi è stato un momento incredibilmente triste, ma anche incredibilmente forte. Abbiamo sentito che c’era una rete. Ci sono persone. E Valentina non sarà dimenticata.

Andri: Grazie a te. Grazie mille.