La storia di Tiia & Alia

Stephi: Sono felice che stiate ascoltando di nuovo l'episodio di podcast di oggi e che mi seguiate anche negli altri miei episodi. Se ascoltate regolarmente, sapete che spesso affronto temi che mi riguardano personalmente. È così anche nell'episodio di oggi. Un anno fa o forse l'anno scorso, non ricordo esattamente, ero a cena con le mie amiche. Durante questa cena è venuto fuori in modo del tutto naturale che ognuna di loro mi ha raccontato come ha saputo della morte di Alia e cosa le ha fatto provare. Per me, come mamma coinvolta e come amica, è stato molto prezioso poter finalmente parlarne davvero. Ho potuto sentire come è stato per loro. All'epoca ero così presa da me stessa, dal mio lutto e dalle mie emozioni, che non avevo la testa per il mio ambiente. Per questo oggi è importante per me fare un podcast per i parenti. Ho pensato di invitare Pamela. Pamela è la madrina di Alia. Come tutti sapete, Alia è morta all'improvviso. A casa, mentre giocava nella sua cameretta. Ha ingoiato un palloncino ed è soffocata. È stata una morte improvvisa, una morte che ha strappato una bambina dalla vita. Per avere anche un altro punto di vista da una parente il cui bambino non è morto improvvisamente, ho invitato Ale. Ale è la madrina di Tia. A proposito, c'è già un episodio di podcast con me in cui la mamma Simona racconta come è morta Tia. Tia aveva un cancro, un tumore al cervello. Passo dopo passo, giorno dopo giorno, il cancro ha lasciato i suoi segni e il corpo di Tia è diventato sempre più debole, fino a quando è morta. Molte cose che Pamela racconterà saranno nuove anche per me, perché non so tutto. Lei verrà a prendermi dopo e poi andremo da Ale. Sono molto felice di questa conversazione e di quello che ci racconteranno. Cara Ale, grazie mille per averci ospitato oggi da te. È una registrazione di podcast un po' speciale, perché ho portato con me qualcuno, cioè Pamela. Nell'introduzione ho già parlato un po' di voi due. Tutti quelli che ascoltano sanno quindi chi siete. Le vostre figliocce sono decedute e oggi siete pronte a condividere con noi le vostre emozioni, i vostri pensieri e le vostre esperienze. È molto prezioso. Penso che un episodio del genere sarebbe dovuto arrivare da tempo. Infatti, i parenti, i fratelli e le sorelle, gli amici e le amiche, le madrine e i padrini affrontano molte sfide quando perdono un bambino. Ci sono molte aspettative legate a questo, che a volte possono sopraffare, ma che a volte vengono soddisfatte in modo del tutto naturale. Preparandomi per l'episodio di oggi, ho cercato su Google cosa significa essere madrina. Volevo solo vedere la definizione. Più o meno tutti scrivono qualcosa di simile. Ho omesso la parte cristiana. Dice che una madrina è una persona molto speciale per il bambino, una persona di riferimento. Spesso è un'amica o una parente. Non ha obblighi legali, ma assume ruoli tipici. Ascolta il bambino, lo sostiene nei problemi, è una persona di fiducia ispiratrice, aiuta a prendere decisioni importanti e dona al bambino amore e attenzione. Si può dire che è come una mamma, solo un po' più cool. Ma per me manca qualcosa. Non c'è nulla sulla morte. Non è scritto che una madrina o un padrino dovrebbe essere sempre pronto ad accompagnare un bambino nella morte o a sostenere i genitori nei momenti difficili. Come la vedete voi? Vi manca anche questo? E quando avete assunto il ruolo di madrina, eravate consapevoli che poteva succedere che la vostra figlioccia morisse?

Alexandra: Ho anche riflettuto su cosa significhi per me essere madrina. Probabilmente sono un po' all'antica. Da noi si diceva una volta che se qualcuno è la tua madrina, quella persona si prende cura di te nel caso in cui i tuoi genitori non ci fossero più. Per me è ancora così. Coltivo consapevolmente questa relazione. Con Tia volevo fare lo stesso. Sono riuscita a coltivare la relazione in modo da essere, per così dire, una specie di mamma sostitutiva per lei. Ci vuole molto tempo. Non solo piccoli regali per compleanno, Natale o Pasqua, ma una vera cura della relazione, tempo trascorso insieme ed esperienze condivise. Non avevo mai pensato che l'avrei accompagnata nella morte. Non volevo nemmeno immaginarlo. Ma fa comunque parte della vita. Sono consapevole che la morte fa parte della vita. Che riguardi anche un bambino, lo trovo ancora incomprensibile. Purtroppo è la vita. Ne abbiamo solo una, e non sappiamo quando finirà. Non ci si può davvero preparare.

Stephi: Faceva parte di questo per te, Pamela, quando hai assunto questo ruolo? O non ci si pensa?

Pamela: Non ho pensato affatto a cosa sarebbe successo se la mia figlioccia, cioè Alia, fosse morta. Per niente. Ho però pensato a cosa sarebbe successo se fossero morti i genitori. Per me questo è anche il significato di una madrina. Voglio essere una persona di riferimento per il bambino, coltivare e costruire la relazione fin dall'inizio, in modo da poter intervenire se succede qualcosa ai genitori o se non possono essere presenti per il bambino per un certo periodo. Non ho mai pensato all'altra cosa. Neanche una volta. Non ne ero consapevole.

Stephi: È davvero affascinante. Si assume un ruolo così importante e questo pensiero non è presente.

Pamela: Per niente, sì.

Stephi: Che un bambino potrebbe morire. E succede più spesso di quanto pensiamo.

Alexandra: Si pensa più che un bambino potrebbe avere una disabilità. Non è nemmeno scontato che un bambino nasca sano. Ma che muoia, non se ne è davvero consapevoli se non si è vissuto.

Pamela: Non era affatto nella mia consapevolezza che un bambino potesse morire. Neanche nel mio ambiente. Forse l'ho anche escluso fino a quando è successo.

Stephi: Sì, non ci si pensa. Un bambino se ne va dopo di noi. Non se ne va prima di noi. Non corrisponde al corso naturale del tempo. Come avete saputo della morte della vostra figlioccia? Per te, Ale, è ovviamente un'altra storia. Probabilmente è successo proprio nel mezzo della diagnosi. Non so, puoi raccontarci. Com'è stato per te? Era già chiaro alla diagnosi che Tia sarebbe morta? O è stato un processo? Come l'hai saputo? E cosa ha scatenato in te?

Alexandra: Sì, ho saputo poco a poco di questa sentenza di morte definitiva. All’inizio aveva un raffreddore, poi sono andati dal medico perché aveva questa debolezza alla gamba. Lavoro anch’io nell’assistenza, ma non avrei mai pensato a qualcosa di così grave. Pensavo sempre che il medico avesse detto che aveva un po’ di raffreddore, e che fosse normale sentirsi indeboliti in questi casi. Quando non migliorava, sono tornati dal medico. Hanno escluso una meningite, e per me è stato un primo sospiro di sollievo. Per me era la cosa che poteva essere più collegata al raffreddore. Ho pensato che finalmente potevo tirare un sospiro e sperare che non fosse niente di grave. Ma i genitori non riuscivano a lasciar perdere, cosa comprensibile. Continuavano a vedere questa debolezza nel camminare. Così sono tornati dal medico e poi all’ospedale pediatrico. Stavo cenando tranquillamente con mio marito, un martedì sera come tanti, credo, quando ho ricevuto la chiamata di mia sorella. Mi ha detto che erano all’ospedale pediatrico. Non sapevo che fossero tornati dal medico. Mi ha detto che avevano il referto della TAC e che Tia aveva un’ombra nella testa. Sono rimasta senza parole. Non sapevo davvero cosa dire. Avevo mia sorella molto composta al telefono. Non era per niente sconvolta. Me l’ha semplicemente detto così. Per me era chiaro che dovevamo interrompere la serata. Abbiamo pagato e siamo andati subito. Erano all’ospedale pediatrico, e Liva, la sorella di Tia, era dai miei genitori. Siamo andati prima dai miei genitori. Poi mia sorella ha chiamato chiedendo se qualcuno poteva andare da loro, e sono andata io. Anche lì non ho visto Tia. Ero solo davanti all’ospedale pediatrico e ho parlato con Simona. Era già tardi, circa le nove e mezza, quando sono arrivata. Mi raccontava ancora molto composta. Ci siamo resi conto che eravamo tristi e scioccati, ma non avevamo ancora capito cosa significasse. Non si sapeva ancora bene cosa fosse. Eppure dicevano già che dovevano fare una risonanza magnetica. Era una cosa seria. Lo sapevamo già allora. Poi è andata avanti poco a poco. Dovevano fare ancora una biopsia. Hanno capito subito che era un tumore, ma non ancora che tipo. Già prima di questa biopsia dicevano però che era probabilmente maligno e in un posto dove non si poteva operare. Era nel tronco encefalico. Ricordo ancora l’attesa del risultato della biopsia. Ci hanno detto che sarebbe durata al massimo dieci giorni. Naturalmente sono stati dieci giorni, e sono stati dieci lunghi giorni. È lì che hanno saputo che non era curabile, che si poteva solo ritardare con la radioterapia, ma che sarebbe morta. Fino a quel momento avevo ancora una scintilla di speranza. Per favore, non può essere così. Ma poi è andata così. Poi si entra già in questo processo. La si rivede e si pensa, mio Dio, devi lasciare questo mondo.

Stephi: Mhm. Ti ha fatto sentire impotente in quel momento? O avevi la sensazione di dover essere forte per tua sorella e agire? Cosa fa questo a una persona? Tu non sei la mamma. Sei nel ruolo accanto, come madrina, come sorella.

Alexandra: Esatto, in questo senso ho assunto molti ruoli. Avevo anche la sensazione di dover assumere questi ruoli. Sono la madrina, sono la sorella, sono la cognata di suo padre. Inoltre sono moglie e figlia dei nonni. E sono stata anche lì per la consulenza medica. Avevo la sensazione che anche questo fosse ora il mio compito, o almeno l’accompagnamento medico. Ho subito capito che non riuscivo a gestire tutto insieme. Questo mi ha fatto sentire abbastanza impotente. Anche l’ultimo periodo, cioè queste sette settimane fino a quando è infine morta, è passato molto in fretta. Eravamo sempre lì. Ho ridotto il mio orario di lavoro. Per me era chiaro fin dall’inizio. Volevo avere tempo con lei e non lavorare. Tuttavia, lavorare mi ha fatto bene, per pensare a qualcos’altro ogni tanto. Dal punto di vista dei sentimenti era un caos. Non lo vuoi, eppure è così. Sono la sorella della madre e la madrina del bambino che morirà. È davvero molto impegnativo.

Stephi: Sì, e hai attraversato un processo. Avete ricevuto la diagnosi. Poi avete potuto attraversare questo processo insieme a lei. Sapevate che sarebbe morta di questo. Avete potuto anche in qualche modo salutarla, prendere congedo, passare ancora del tempo con lei e prendere coscienza del tuo ruolo. Ma per te è stato molto diverso che per Pamela o Alia, nel nostro caso, dove è successo all’improvviso. Come hai saputo della morte di Alia?

Pamela: Forse devo anticipare che sono diventata mamma per la prima volta nella primavera dello stesso anno. In autunno poi Alia è morta. Quella sera ero alla ginnastica postnatale. Avevamo lasciato il cellulare in spogliatoio. Ho fatto la lezione, ed era l’ultima volta di ginnastica postnatale. Avevamo deciso di andare tutte insieme a bere qualcosa dopo. Quando la lezione è finita, ho preso il mio cellulare e ho visto molte chiamate di mio marito. L’ho richiamato perché sapeva che dopo volevamo andare a bere qualcosa. Mi ha detto solo di tornare a casa. Ho chiesto perché, dicendo che volevamo ancora andare a bere qualcosa, gliel’avevo detto. Poi ha detto no, Pamela, torna a casa. Ho chiesto cosa stesse succedendo. A quel punto è salita la paura dentro di me per la prima volta. Ho chiesto se andasse tutto bene. Ha detto che non voleva dirmelo al telefono, che dovevo tornare a casa. A quel punto ho avuto panico perché ho pensato al mio bambino. Il mio primo pensiero è stato Lena. Ho detto che doveva dirmi cosa stava succedendo, non ce la facevo, doveva dirmelo subito.

Stephi: Quindi non l’avevi con te alla ginnastica postnatale?

Pamela: No, era a casa da René. È già una separazione dal bambino. Per me era la prima volta alla ginnastica postnatale. È emotivo. René ha detto che Lena stava bene. Poi ho passato in rassegna la mia famiglia e ho detto che doveva semplicemente dirmi cosa stava succedendo. Poi ha detto che Alia era morta. In quel momento è stato come uno shock. Non riesco a descriverlo. Ero completamente sotto shock e dicevo solo no. La mia ostetrica, che dirigeva la ginnastica postnatale, ha preso il controllo. Ha detto a René al telefono che si prendeva cura di me. René ha riattaccato e lei mi ha abbracciata. Poi sono crollata. Non riuscivo a crederci. Ero completamente sotto shock. Il gruppo ha reagito molto bene. Qualcuno ha detto che non potevo più guidare e qualcuno mi avrebbe portata a casa con la mia macchina. Così qualcuno mi ha portata a casa. Quando sono arrivata lì, non ho molti ricordi. Sapevo solo che volevo andare dalla famiglia di Alia, cioè da voi, Stephi. Era chiaro per me. Allo stesso tempo non sapevo cosa fare con il mio bambino. Il mio bambino dormiva e non potevo andare da sola. René doveva venire con me. Abbiamo ripreso Lena, l’abbiamo messa nel seggiolino e siamo andati da voi. È stata una totale sopraffazione. Il desiderio, questa spinta interiore, era estremamente forte. Volevo venire da te. Interiormente ero completamente con te. Non importava cosa fosse successo, dovevo solo venire da te. Allo stesso tempo ero completamente sopraffatta dalla situazione, anche perché avevo ancora un bambino. Così è stato per me. E poi c’è stato questo shock. Questi sono stati i miei primi sentimenti.

Stephi: Quindi, per voi due è emerso un po’ questo impulso di aiutare, di essere lì per la mamma che ha appena perso il suo bambino, giusto?

Alexandra: Mhm. Era ovvio. È la prima cosa che si può offrire. Si può offrire tempo e supporto ovunque sia possibile.

Pamela: Sì. Ho percepito il mio shock personale e ho capito cosa mi aveva fatto. Ma la mia testa e il mio cuore hanno subito detto che dovevo essere lì per la famiglia. Subito. Questo era più importante di tutto, anche dei miei sentimenti personali.

Stephi: E cosa significa per voi essere lì? Ho anche sentito di genitori che non avevano nessuno perché una situazione del genere è semplicemente troppo difficile. È completamente travolgente sapere che un bambino è morto e poi trovarsi di fronte ai genitori. Soprattutto nel tuo caso, Pamela, è successo all’improvviso. Devi entrare nell’appartamento e sai che ti aspetta un peso. Ci sono una mamma triste e un papà triste. Entri davvero nel peggiore scenario che puoi immaginare?

Pamela: Non mi sono nemmeno posta questa domanda. Non avevo nemmeno l’impulso di aiutare. Per niente. Non si può aiutare in questa situazione. È semplicemente il peggio o una delle cose peggiori che possano succedere. Volevo solo essere con voi perché pensavo che fosse così terribile. Dovevo solo essere lì con voi. Non aiutare. Sapevo che non era possibile. Ma solo essere lì. E dovevo vederti.

Stephi: Sì. E per te è stato comunque un po’ aiutare, Ale, no? Supportare in questo periodo del processo di malattia. È così, no? Un po’ anche lì dove potevi agire.

Alexandra: Sì, esatto. Anche io lo ricordo così. All’epoca sono andata a vivere da loro con mio marito. Abbiamo cercato di mantenere un po’ la casa, almeno per quanto riguarda i pasti e una certa struttura. Ci è stato molto difficile, perché tutti funzionavano a metà ritmo. Ognuno faceva semplicemente il necessario. Gestire la casa come si fa normalmente a casa era quasi impossibile. Non si andava avanti. Tia aveva bisogno di sempre più supporto. Occuparsi solo di lei era davvero impossibile. Era molto frustrata perché si accorgeva dei suoi regressi. Non poteva dirlo, ma lo mostrava con un’incredibile irrequietezza. Aiutare significava in questa situazione coprire tutto. Lea è stata per un po’ dai miei genitori, ma comunque bisognava anche andare a prenderla o fare una gita con Tia. All’inizio era ancora possibile. Andavamo ancora allo zoo Blättli, a fare pony e cose del genere. Era ancora fattibile. Nel frattempo lavoravo anche un po’. Altrimenti si trattava anche di coordinare un po’. Da tutte le parti arrivavano offerte con la domanda di cosa potessero fare. E hai ragione, non si può fare molto, se non esserci. Questo era davvero importante. Ma per esempio per cucinare, nessuno aveva voglia eppure bisognava mangiare qualcosa. Ho quindi un po’ delegato e detto che la gente poteva portare una teglia o qualcosa di simile da riscaldare. Così avevamo almeno qualcosa da mangiare, senza dover dedicare tempo alla cucina. Credo che questo sia stato utile anche per l’ambiente. Non è necessario occuparsi degli altri, ma in una situazione del genere tutti vogliono comunque aiutare o sostenere. Sicuramente è qualcosa che tutti possono fare. C’erano anche molte persone che evitavano il contatto, perché era semplicemente una situazione sgradevole.

Stephi: C’erano persone nella famiglia o tra conoscenti che evitavano il contatto?

Alexandra: Più che altro tra i conoscenti. In famiglia non potrei dirlo. Ma tra i conoscenti c’erano persone che evitavano il contatto eppure volevano offrire aiuto. A volte lasciavano semplicemente qualcosa davanti alla porta. E in quel periodo si sono anche trasferiti. Avevano comprato una casa, e io insieme a mio marito ho organizzato il trasloco. Sicuramente non sarebbe stato necessario farlo in quel periodo. Tuttavia è stato bene che l’abbiamo fatto. Più tardi non sarebbe stato meglio.

Stephi: Eri presente quando è morta?

Alexandra: Siccome in questo senso abitavamo lì, anche un po’ oltre la morte di Tia, ero nelle vicinanze. È morta di prima mattina. Nelle ultime notti, direi circa per una settimana, la Spitex era ancora coinvolta. Tia però non lasciava più avvicinare persone estranee. Direi che negli ultimi cinque-sette giorni lasciava davvero avvicinare solo la mamma. Questo è stato molto impegnativo anche per tutti intorno. Lei ha gestito tutto in modo meraviglioso. Di notte c’erano poi le donne della Spitex per sorvegliare un po’ Tia. Una di loro è venuta a svegliarci alle quattro del mattino, naturalmente prima i genitori e poi noi, cioè me. Mio marito aveva ancora il turno di notte all’Open Air. Poi è tornato a casa. La donna della Spitex ha detto che la respirazione stava cambiando e che non sarebbe durata molto ancora. Siamo quindi entrati di nuovo nella stanza per salutarla e parlare con lei. Era molto rilassata, ma si vedeva che non respirava più regolarmente. Io e mia sorella amiamo dormire. Siamo quindi tornate a dormire perché semplicemente non ce la facevamo a stare lì a guardare. Circa un’ora e mezza dopo è tornato a casa mio marito. Ha pensato di dare un’occhiata a Tia. E poi ha fatto il suo ultimo respiro.

Stephi: Proprio quando un bambino attraversa un processo di morte così lungo e si vede anche che soffre, è anche un momento in cui si può dire che ce l’ha fatta.

Alexandra: Sì. Posso dire ancora oggi che è stata una liberazione. Per lei innanzitutto e anche per l’ambiente circostante. Quando ci penso, è soprattutto l’ultima settimana che mi è più presente, in cui ha dovuto soffrire così tanto. È stato un processo come quando si muore per motivi legati all’età. Si è visto come si è deteriorata costantemente in così poco tempo. Dal camminare al gattonare, poi al sedersi. Alla fine non riusciva nemmeno più a sedersi bene, solo a stare sdraiata. Sopportare questo è stato molto duro. Aveva già dei farmaci tranquillanti, ma…

Stephi: Ma non era più la Tia, vero?

Alexandra: Esatto. Era cambiata.

Stephi: Era diversa, sì.

Alexandra: Completamente trasformata.

Stephi: Trovo che la differenza sia molto grande. In un caso del genere la morte è più o meno anche una liberazione. È dolorosa, ed è terribilmente difficile che se ne sia dovuta andare. Ma è anche, come hai detto tu molto bene, per lei il fatto che ce l’avesse fatta. Con Alia è stato così improvviso, così sorprendente, così traumatico e così difficile da credere. Bisogna prima realizzare cosa è successo.

Pamela: Trovo anche che da te sia stato diverso. Prima potevi essere molto di supporto. Prima potevi fare molto per la famiglia. Questa parte è venuta con Alia, penso, solo dopo. Da te c’era prima, sicuramente anche dopo, chiaramente, ma prima in modo molto intenso.

Alexandra: Sì, lo credo anche io. In tutto il processo di lutto si è… Non posso dire che si sia avanti se si sa che un bambino morirà. Ma qualcosa inizia già ed è allo stesso tempo continuamente interrotto. All’inizio si capisce molto poco. Si pensa che non possa essere vero, che non sia giusto. Allo stesso tempo si vive il suo peggioramento, e diventa sempre più reale. Quando arriva la morte, è stata una liberazione per lei. Ma per noi inizia allora il tempo senza di lei. Si ricomincia allora. Sono sicura che si può, in questo senso… No, anticipare non è la parola giusta. Ma inizia prima che in caso di una morte improvvisa come da voi.

Stephi: Sì, la vita ti prepara di più. A quello che potrebbe venire. Ma non si sa comunque cosa farne.

Alexandra: Esatto.

Stephi: Quando arriva il momento. Da noi è stato semplicemente così, bam, bum, e ora dovete farci i conti. Ho trovato interessante anche quando hai detto che cucinavate, eravate lì e facevate in modo che ci fosse una quotidianità. Da noi è andata esattamente allo stesso modo, subito dopo la morte. Anche da noi venivano a cucinare e semplicemente entravano in casa. Ricordo che era come un alveare. La gente entrava e usciva, entrava e usciva. Pamela era praticamente sempre lì, molto costante. Mi sopportava e mi ascoltava sempre quando le raccontavo. Dovevo raccontare la storia più e più volte. Quello che ho trovato prezioso come madre coinvolta è stato che si agisse semplicemente. Che si facesse qualcosa senza che io dovessi chiederlo. Allo stesso tempo noto che non è uguale per tutti. Ci sono persone coinvolte che si ritirano completamente e non vogliono affatto questo. Lo trovo molto difficile. Non è una sfida scoprire di cosa hanno bisogno ora? Com’è stato per voi? Voglio dire, avete semplicemente agito. Certo, Pamela, tu mi conosci molto bene. Siamo amiche da molto tempo. Da te era tua sorella. Eppure è una situazione eccezionale. Una situazione in cui nessuno sa cosa fare ora. Non c’è una guida.

Stephi: Per te è cambiato qualcosa, dopo la morte di Tia, riguardo allo sforzo, al sostegno e alla presenza per la famiglia? C’è stato forse un ritiro, nel senso che si è detto, ora lasciamo la famiglia da sola per un po'?

Stephi: Sì, è naturalmente anche una pausa, un ritorno alla normalità.