La storia di Tiia

Stephi: Ciao a tutti. Sono felice che stiate ascoltando questa puntata del podcast. Trovo che oggi parliamo di un tema molto importante. Si tratta di una gravidanza dopo la perdita di un bambino. È una perdita incredibile, un dolore immenso, e il mondo si ferma. È un dolore che non si può paragonare a nulla. Oltre alla perdita del bambino, si perde anche in un certo senso il futuro. L'immagine di vita che ci si era costruiti, l'idea di come dovrebbe essere il futuro, improvvisamente non c'è più. E anche se magari ci si sente ancora giovani e si pensa che un giorno si potrebbe avere un altro bambino, ci si chiede se lo si voglia davvero. Voglio ancora un bambino? Perché se ne avrò un altro, dico sì a un essere vivente, ma allo stesso tempo forse dico anche sì alla morte. All'epoca abbiamo deciso di avere un altro bambino. È stato un processo. Non è successo da un giorno all'altro, ma abbiamo potuto scegliere di nuovo. La gravidanza mi ha completamente sopraffatta, anche se Kiana era un bambino assolutamente desiderato. È stata una montagna russa di emozioni. Per questo trovo incredibilmente bello che oggi possiamo parlare di questo tema. Per questo incontrerò Simona. Simona ha perso sua figlia Tiia. Ci racconterà come è morta Tiia. Anche lei ha potuto scegliere di nuovo di avere un bambino. E anche la sua gravidanza è stata, per quanto ne so, una montagna russa di emozioni. Oggi Leevi è nato, e sono molto curiosa di sentire cosa Simona ci racconterà, come è andata per lei e come sta oggi. Sono davvero felice di incontrarla e ora mi metto volentieri in cammino da lei. Simona, ora sono arrivata da te. Sono venuta qui piena di attesa perché avevamo già avuto un po' di contatto tramite WhatsApp, ma non ci eravamo mai conosciute di persona. Ho sempre trovato molto bello il nostro scambio e per questo ora sono davvero molto felice. Sei pronta a venire nel mio podcast e a portarci nelle vostre emozioni e nella vostra storia? Se vuoi, puoi raccontare cosa vi è successo.

Simona: Con piacere. Ti ringrazio naturalmente molto di poter partecipare qui. Trovo che sia un tema molto importante perché durante tutta la malattia e anche dopo la morte di Tiia ho sentito che ci sono persone molto diverse. Per questo trovo molto importante che questo tema venga portato un po' di più nel mondo.

Stephi: Bello.

Simona: Tiia aveva un forte raffreddore nell'aprile 2022. Per il resto era una bambina molto sana.

Stephi: Quanti anni aveva a quel tempo?

Simona: Aveva tre anni. A dicembre aveva compiuto tre anni, quindi aveva quasi tre anni e mezzo. All'epoca non ci siamo fatti molti pensieri e abbiamo pensato che fosse un raffreddore, che non fosse un problema. Il raffreddore è passato abbastanza rapidamente. Poi ha iniziato a inciampare molto. Era semplicemente strano. Poi abbiamo notato che trascinava un po' la gamba destra. Inciampava davvero per questo motivo. Si comincia a preoccuparsi. Allo stesso tempo però c'era questa sensazione che no, non c'è niente. Forse viene dal raffreddore. Poi si comincia a farsi questi pensieri. Forse ha preso freddo, forse c'è qualcosa nella schiena o altro. Siamo quindi tornati dal pediatra. Ha detto che potrebbe essere che un raffreddore, un'infezione, colpisca una parte delle meningi. Ora dico, una specie di meningite. Dovevamo dare ancora un po' di tempo. Non ricordo più esattamente cosa ha detto. Credo che entro cinque giorni dovrebbe andare meglio.

Stephi: Avete ricevuto medicine?

Simona: No, no, niente. Dopo cinque giorni non era ancora meglio. Ogni sera si andava a letto pensando che il giorno dopo si sarebbe alzata senza trascinare la gamba. Non era estremo, ma se ci facevi attenzione, lo vedevi. Il giorno prima, credo, prima che finissero i cinque giorni, abbiamo notato che per esempio disegnava solo con la mano sinistra, teneva il cucchiaio o la forchetta solo con la sinistra e tutto quello che faceva nella vita quotidiana lo faceva davvero al 95% solo con la mano sinistra. Nicholas ha trovato che ora gli sembrava strano. Voleva mostrarla di nuovo. Volevamo richiamare il giorno dopo, e io ho detto che dovevamo aspettare fino alla fine dei sette giorni. Forse in quei due giorni sarebbe successo qualcosa. Dal pediatra le hanno prelevato il sangue e hanno testato per FSME, meningite, borreliosi e altre cose. Poiché abbiamo un cane, andiamo spesso nel bosco. Due giorni dopo ho ricevuto la chiamata. Tutto era perfetto. Non c'erano quindi valori infiammatori nel sangue o qualcosa del genere. Dovevamo darle ancora tre giorni.

Stephi: Avevi già pensato che potesse essere un tumore?

Simona: No, no.

Stephi: Non ti sei nemmeno posta questa domanda?

Simona: In quel momento, davvero no. Faccio parte delle persone che usano poco l'aiuto medico o sanitario. Non sono nemmeno una persona a cui piace andare in ospedale. Poi siamo tornati dal pediatra perché non era ancora meglio, anzi. Ha detto che non sapeva più cosa fare. Voleva che facessimo degli accertamenti e che ci iscrivesse. Dovevamo essere al Kispi di San Gallo alle 13:30.

Stephi: Quindi abbastanza rapidamente.

Simona: Sì, esatto. Avevamo anche Liva. Aveva allora quasi sei mesi. Eravamo tutti insieme dal pediatra, e ho dato Liva a mia mamma. Siamo tornati a casa, abbiamo mangiato un po' e poi siamo andati al Kispi. Al pronto soccorso abbiamo dovuto aspettare molto a lungo. A un certo punto è arrivato il neuropediatra e ha fatto dei test con Tiia. Saltare su una gamba, camminare su una gamba e altro. Poi ci ha detto che voleva guardare più da vicino con una TAC.

Stephi: Qualcuno vi ha già detto cosa sospettavano?

Simona: No, niente. Nicholas aveva già chiesto piano al pediatra nello studio se poteva essere un ictus. In quei momenti tutto diventa molto piccolo. Eravamo come su una nuvola. Tipo, lasciamo che succeda. Alle 18 è stata fatta la TAC sotto anestesia. Poi siamo tornati abbastanza rapidamente in sala d'emergenza. Un'ora dopo è entrato il neuropediatra e ha detto che non andava bene. Vedeva qualcosa nella testa che non doveva esserci. È stato… sì. Mi sono rassicurata pensando che forse era un coagulo di sangue.

Stephi: Sì, sì, ma non…

Simona: No. Nicholas ha subito detto che era un tumore. Il medico però ha insistito che bisognava continuare a cercare. Non poteva confermare. Eravamo ancora su quella nuvola. Sapevamo che c'era qualcosa nella testa che non doveva esserci, ma non avevamo idea. Per me era chiaro che volevo tornare a casa. Volevo tornare a casa.

Stephi: Oppure l'hanno tenuta?

Simona: Questo è stato un po' il problema. Il neuropediatra ha detto che il giorno dopo avrebbero fatto una risonanza magnetica, e al Kispi non avevano gli apparecchi. Bisognava andare all'ospedale cantonale. Pensavo che non mi importava. Torniamo a casa. Se domani dobbiamo tornare qui alle quattro, non mi importa davvero. Ma ci ha comunque convinti a restare e ha detto che altrimenti sarebbe stato uno stress enorme per la bambina e per noi. Poi siamo stati trasferiti in una stanza in un reparto. Siamo entrati lì. Era dietro una porta chiusa, e su quella porta c'era scritto Oncologia e Ematologia.

Stephi: Mi sta venendo la pelle d'oca.

Simona: E l'ho capito subito. O meglio, capito… sì, in quel momento ho avuto un crollo. Nicholas non ha visto nulla di tutto ciò. Era così dentro…

Stephi: Nel tunnel.

Simona: Esatto. La mattina dopo la risonanza è stata fatta molto presto. Il pomeriggio alle due abbiamo avuto la riunione con tutti i medici. Poi hanno detto che era un tumore e che era nel tronco encefalico. Quello che potevano già dirci a quel momento era che era inoperabile. Non si poteva fare nulla dall'esterno. Naturalmente sono arrivate domande. Se ci fossero terapie, se si potesse ucciderlo con la chemio o altro. Poi hanno detto di nuovo che non potevano darci ulteriori informazioni. Bisognava fare una biopsia per davvero… come si dice?

Stephi: Per poter vedere di cosa si tratta.

Simona: Esatto. Fare una biopsia per scoprire che tipo di tumore era. E poiché era nel tronco encefalico, era davvero inoperabile. Questo ci è sembrato assolutamente chiaro.

Stephi: Il tronco encefalico è responsabile di tutto.

Simona: Esatto. Il movimento, tutta la coordinazione, la deglutizione, la respirazione. È fondamentalmente un po’ il nostro motore. Quello che ci hanno potuto confermare è che Tiia non aveva dolore a causa di questo. Non aveva quindi mal di testa o simili. Non ha mai vomitato a digiuno, cosa che apparentemente succede ancora spesso con i tumori cerebrali. Non l’ha mai fatto. Camminare è diventato molto peggio a causa dei sonniferi durante la TC e dell’anestesia durante la risonanza magnetica. Al Kispi si muoveva davvero nella stanza con un triciclo, o la spingevamo noi. Qualche giorno dopo è stata fatta la biopsia. Nel frattempo abbiamo potuto tornare a casa. Dopo la biopsia sono seguiti giorni terribili.

Stephi: Fino a quando è arrivato il risultato.

Simona: Esatto. Non si sapeva se si poteva curarlo o no e cosa fosse esattamente. Siamo potuti tornare a casa e poi eravamo a casa. Al decimo giorno, proprio esattamente al giorno, hanno chiamato. Ci avevano già detto in anticipo che dovevamo andare e che al telefono non avrebbero detto nulla. Così siamo andati. C’erano l’oncologa e il neuropediatra. Ci hanno detto che ora era davvero arrivato il peggio del peggio.

Stephi: Quindi è arrivato il peggior incubo.

Simona: Sì, esatto. Non potevano nemmeno dirci se sarebbe durato ancora tre settimane o quattro mesi.

Stephi: Quello che potevano dire era che non si poteva fare nulla.

Simona: Esatto. Quindi non potevamo ridurlo con una chemio o altro. Quello che ci hanno proposto era una radioterapia. Questo avrebbe significato andare ogni giorno per sei settimane in Argovia per far irradiare Tiia o il tumore. La radioterapia avrebbe fatto rimpicciolire il tumore per un breve periodo, e avrebbe prolungato la vita. Parlavano di circa quattro-sei mesi.

Stephi: Ok. Ma per lei sarebbe stata una tortura.

Simona: Sì, decisamente. Avrebbero dovuto sedarla ogni volta con Dormicum, e lei non amava più guidare affatto. Probabilmente anche la sua vista era peggiorata. Non era più così veloce nel comprendere, e questo la destabilizzava completamente. Non si poteva più allacciarla in macchina. Non so come avremmo potuto fare. Io e Nicholas ci siamo guardati davvero solo per un attimo a quel tavolo. Senza parlare, abbiamo entrambi detto che non lo avremmo fatto. Era chiaro per entrambi.

Stephi: Sapeva a quel punto cosa aveva? Avete parlato con lei?

Simona: No.

Stephi: Sì. Non ha mai chiesto perché aveva quella cosa o perché doveva fare quell’operazione adesso?

Simona: Prima che ci trasferissero al Kispi, diceva di essere malata. Ma non le abbiamo mai detto… Era sempre un equilibrio delicato. Cosa le dici? Cosa non le dici? Alla sua età non avevamo mai parlato della morte.

Stephi: Logico. Chi parla della morte con il proprio bambino? È così lontano. Questo argomento tabù è già incredibilmente difficile per noi adulti. E parlarne con i bambini non si fa. Una famiglia normale di solito non lo fa.

Simona: Esatto. Anche dal punto di vista psicologico era sempre la domanda. Se non volevamo parlarne con Tiia. Del fatto che era malata e che sarebbero successe varie cose, o forse no. Anche per lei era chiaro. Ma la domanda era se volevamo dirle che forse sarebbe morta presto. Per me era sempre chiaro che non l’avrei fatto. Perché lei sa, come ho detto… Non ne abbiamo mai parlato. Non sa nemmeno cosa sia.

Stephi: E può fare paura.

Simona: Esatto, la destabilizza.

Stephi: Totalmente. Lo direi anche io come mamma, in modo del tutto intuitivo.

Simona: Esatto, sì. Era, come dire… Forse ha a che fare con il fatto che fosse il primo figlio, non lo so. Era molto tranquilla e a tre anni non parlava ancora molto. E non poteva nemmeno farmi domande.

Stephi: Sì, logico.

Simona: Sarebbe stato come lanciarle qualcosa in testa. Al Kispi abbiamo anche ricevuto dei libri. C’era un libro illustrato su un ragazzo con un tumore al cervello. L’abbiamo portato a casa. Descrive come il ragazzo va alla radioterapia, come va alla chemio e così via. Alla fine sta di nuovo bene. Avevo questo libretto sempre con me nella camera accanto al letto. Quando abbiamo saputo che non potevamo più fare nulla, l’ho restituito. Pensavo che non potevo spiegarle che quel ragazzo ora era guarito e stava bene, mentre per lei non sarebbe mai stato così. Perciò ho pensato che non avrei nemmeno iniziato con quel libretto. Doveva godersi senza pensieri il tempo che le restava.

Stephi: E poi l’avete sempre avuta a casa. Quindi dal momento in cui avete detto che non facevate più nulla, non ha più dovuto fare esami. L’avete avuta a casa e avete continuato il più normalmente possibile per lei.

Simona: Sì, anche se in realtà nulla era più normale. Siamo stati molto supportati dal team di cure palliative del Kispi. C’è stato un incontro in cui davvero tutti sono venuti a casa nostra, anche una responsabile della Kinderspitex e il nostro pediatra, affinché tutti parlassero la stessa lingua. Hanno stilato un piano di assistenza. In esso era indicato quali medicine darle o poterle dare in caso di crisi convulsive o se non si sentiva bene. È stata anche redatta una sorta di direttiva anticipata che abbiamo dovuto firmare. Si trattava di decidere se rianimarla o collegarla a macchinari, ecc. Per noi era chiaro che non volevamo questo. Con questa diagnosi finale era chiaro, o l’oncologa ci ha detto che era il peggio che avesse, o il peggio che un bambino potesse avere. Il tumore più terribile, per così dire. Ha anche detto che poteva dirci che Tiia si sarebbe semplicemente addormentata. Non avrebbe avuto dolori né sofferenze. Questo era quindi sul tavolo. Con i medici palliativi potevamo telefonare 24 ore su 24. È nata quasi una piccola famiglia. Ci si lega molto a queste persone. La Kinderspitex era in sottofondo nel caso ne avessimo avuto bisogno. Negli ultimi dieci giorni è stata effettivamente a casa nostra.

Stephi: La Kinderspitex?

Simona: Sì, esatto.

Stephi: Hai notato a un certo punto che stava peggiorando sempre di più e hai pensato che probabilmente era arrivato il momento?

Simona: A un certo punto non poteva più camminare. Non poteva più nemmeno mangiare da sola, quindi non poteva più usare cucchiaio e forchetta. Questi passaggi ci erano stati in qualche modo predetti. Ci avevano detto cosa poteva o sarebbe successo, per esempio che non avrebbe più potuto deglutire. Si è notato abbastanza rapidamente, direi quattro o cinque settimane prima della sua morte, che non riusciva più a deglutire bene. Il cervello semplicemente non funzionava più correttamente. Si soffocava spesso, sia con l’acqua che con il purè di patate. Per un mese ci siamo nutriti ancora di purè di patate e…

Stephi: Frullato.

Simona: Esatto, di cose frullate. E abbiamo avuto davvero assistenza 24 ore su 24, fin dall’inizio.

Stephi: Avevate anche qualcuno per voi? Voglio dire, è pazzesco. Scopri che tuo figlio deve morire, che ha il peggior tumore che esista. E come genitore devi essere lì per tuo figlio, devi funzionare, devi… o no? Per te stessa è emotivamente brutale. Hai bisogno anche di accompagnamento, no?

Simona: Sì. Al Kispi è venuta una psicologa in stanza, è venuto anche un cappellano. Ma io ero a un punto in cui pensavo che dovevano solo andarsene e lasciarci in pace. Non volevo saperne nulla. La psicologa poi chiamava ogni tanto per telefono.

Stephi: Lo faceva?

Simona: Sì, lo faceva. Ma da parte mia c’era sempre questo blocco. E ancora oggi non so dire perché.

Stephi: Sì. Forse si può anche immaginare perché è un momento così intimo. Tuo figlio se ne va. E lì nessuno deve intromettersi. In qualche modo no.

Simona: Sì, volevo davvero solo la famiglia. E tutto ciò che aveva anche solo un po’ a che fare con il Kispi…

Stephi: Volevi liberartene.

Simona: Sì, esatto. La psicologa voleva anche venire una volta. Ha anche una formazione come terapista del suono, spero di dirlo correttamente. Tiia è entrata a un certo punto in questa fase di agitazione. La psicologa ha detto che sarebbe venuta altrimenti e…

Stephi: Musicoterapia, giusto?

Simona: Esatto. Voleva provare a calmarla un po’. Per me era però chiaro… Di solito faccio fatica a dire no, ma lì ho semplicemente detto no, non se ne parla. Nessuno viene più qui, se non è assolutamente necessario. E Tiia non lo avrebbe nemmeno permesso. Nella sua fase terminale mostrava chiaramente chi poteva sopportare e chi no.

Stephi: È riuscita a tornare a casa?

Simona: Sì. Per noi era quasi un obbligo. Che davvero…

Stephi: Anche io lo capisco. Si vuole che il bambino sia a casa quando succede.

Simona: Sì. E per noi era anche completamente… Come dire? Sai, non ho mai avuto la sensazione… Ho letto molto dopo, su Internet, nei blog, nei libri e così via. Anche persone esterne ci chiedevano come potevamo farlo. Com’è sapere che il mio bambino è morto tra queste quattro mura. Per noi era completamente…

Stephi: Va bene, vero?

Simona: Totalmente. Assolutamente.

Stephi: Lo capisco, perché abbiamo l’urna di Maria a casa. Per molti è strano. Non la mettiamo in mostra perché tutti la vedano. Ma per me è bello, perché è una sensazione calda. Non riesco a descriverla diversamente. Credo però che sia probabilmente un’emozione simile. Lei è con me, con noi a casa. È in famiglia, ed è giusto così. Fa semplicemente parte della vita.

Simona: Esatto.

Stephi: E fa parte della famiglia. E credo che da voi sia stato simile. Il bambino fa parte della famiglia. E la morte è così intima. Non dovrebbe succedere in un luogo estraneo. Non per il bambino.

Simona: Esattamente.

Stephi: Poi il cerchio si chiude. Non è niente di grave. Naturalmente è grave se il bambino muore, ma deve semplicemente tornare a casa.

Simona: Esatto. Prima ero diversa. Quando morivano i nonni o altre persone, non riuscivo mai a guardare un morto. Qualcosa dentro di me bloccava. Non era possibile. Ora penso che faccia parte della vita.

Stephi: Mhm. Tiia ha potuto restare un po’ lì? Posso dirlo così? Sono venute ancora persone? O avete detto che non lo volevate affatto?

Simona: Mhm, è stato molto speciale. Per noi due era chiaro che doveva andare via il prima possibile. Ora può sembrare un po’ duro. Ma non volevamo tenerla a casa ancora due giorni o così. È morta di prima mattina. Direi che entro un’ora e mezza, forse anche entro un’ora, erano davvero tutti lì.

Stephi: Sì, tutti quelli che potevano esserci.

Simona: Esatto. Anche per me il contatto con l’agenzia funebre è stato speciale, soprattutto con l’uomo del cimitero, cioè con il becchino stesso. Ora lo capisco. È incredibilmente difficile comunicare con genitori che hanno appena perso il loro bambino. È molto difficile.

Stephi: Sì, è così.

Simona: Tuttavia, per me è stato che lui mi ha chiamato e ha detto che avevamo un decesso in casa. Ero al telefono e pensavo, sì, è vero. Abbiamo un decesso in casa. E poi è iniziata un po’ tutta la tortura. Ha chiesto quando potevano venire a prenderla. Al telefono ho detto davvero solo che volevo che se ne andasse entro mezzogiorno. Poteva avere ancora queste sei ore, e verso mezzogiorno sarei stata molto contenta. Poi hanno detto che non era possibile. Sarebbero venuti solo nel tardo pomeriggio. A quel punto ho pensato che se non c’era altra soluzione, allora sarebbe andata così. Poi è venuto fuori il fatto che non avevano una bara per bambini da noi. Ha detto che se dovevano venire così presto, cioè nelle prossime sei, sette ore, avrebbero dovuto prendere una bara per adulti. Ho detto che non era in questione. No.

Stephi: Sì, quindi.

Simona: Volevo che avesse una bella bara per bambini. Poi probabilmente si è impegnato un po’ di più. Al telefono era piuttosto brusco.

Stephi: Sì, forse a un certo punto perdono le emozioni.

Simona: Esatto.

Stephi: Da noi è stato simile. Ma in qualche modo non è una scusa, vero?

Simona: No. Sì, so cosa intendi.

Stephi: Si cerca in qualche modo di capire il loro comportamento.

Simona: Esatto.

Stephi: Lo si spiega con il fatto che probabilmente devono affrontarlo ogni giorno. Per loro è …

Simona: Alle due del pomeriggio hanno suonato alla porta, ed erano lì. Per noi è stato di nuovo un momento in cui eravamo completamente impreparati. Volevamo che fosse messa in camera mortuaria il più rapidamente possibile. Ma che non ci informassero più e non ci dicessero che sarebbero venuti verso l’una o le due, sarebbe stato molto bello.

Stephi: Sì, allora avresti potuto salutarla un’ultima volta, o avresti avuto un po’ più di tempo.

Simona: Sì. Nel pomeriggio è arrivata in camera mortuaria. Avevamo una chiave di quella stanza, e io stessa ci sono andata due o tre volte ancora. L’ultima volta, credo fosse sabato, per me era così: ora va bene. Ora va davvero bene. È rimasta solo come un involucro.

Stephi: Si sente, vero.

Simona: E non mi serve più a niente andare ancora una volta.

Stephi: Sì, perché è davvero solo un involucro.

Simona: Sì, totalmente.

Stephi: Lo trovo anche affascinante. L’ho vissuto anch’io. Quando sono entrata, ho sentito che l’essere umano è molto, molto più del corpo che vediamo ogni giorno.

Simona: È così, sì.

Stephi: E penso che lo abbiamo portato al mondo con la nascita. È anche importante vedere che è rimasto solo l’involucro. Riesco a capire questa emozione.

Simona: Sì, e per me è stato bene così. È già andata al crematorio lunedì, ma il funerale lo abbiamo fatto solo due settimane dopo la morte. È così piccolo. Sì, è stato complessivamente molto duro. In quel periodo ci siamo anche trasferiti.

Stephi: Sì, mi ricordo, sì.

Simona: Tutto questo lo hanno gestito mia sorella e suo marito. Poi sei nella nuova casa, eppure … ah, è così strano.

Stephi: Manca qualcuno.

Simona: Esatto, sì. Per questo abbiamo fatto il funerale solo due settimane dopo, per avere una pausa nel mezzo.

Stephi: Ti sei sentita preparata alla morte? Il momento peggiore è stato quando se n’è andata, o piuttosto quando è arrivata la diagnosi?

Simona: Sì, decisamente. Per me è stato molto liberatorio.

Stephi: Quando ha potuto andarsene.

Simona: Mhm. Per lei.

Stephi: Certo. Ma anche per te come mamma?

Simona: Sì, certo. Ma non per la fatica o altro. Aveva anche un caos totale con il giorno e la notte. Non riusciva più a dormire ed era molto irrequieta. È stato duro. È iniziato circa tre settimane prima della sua morte, e gli ultimi sette, otto giorni sono stati davvero un incubo. Piangeva solo e si rotolava per terra. È stata davvero una catastrofe. Per questo è stato anche così liberatorio.

Stephi: Per lei allora, sì. E dopo bisogna riorganizzarsi, no? Qualcuno manca.

Simona: Perché gli ultimi giorni e settimane sono stati così intensi, si entra semplicemente in modalità funzionamento. Per me era importante che la cerimonia di addio fosse, detto in modo brutto, grandiosa.

Stephi: Sì, come volevi tu.

Simona: E mi sono lasciata andare un po’ a questo. Sono una persona molto organizzata, pianificatrice, e in questa situazione non si poteva pianificare nulla. Non si poteva fare nulla, non avevi più nulla in mano. Per me è stato così che ho potuto rimettermi in piedi, immergendomi in qualcosa e muovendomi un po’ di nuovo. Per noi era chiaro fin dall’inizio che la vita continua.

Stephi: Sì, sì, la vita continua. Forse si ferma un attimo, ma continua. E volevate avere ancora un bambino.

Simona: Sì, esatto. Poi ho scritto tutto il discorso di addio. Ha dovuto essere fortemente ridotto, perché avevo scritto una piccola biografia. Inoltre dovevamo trovare un luogo per il funerale. Per noi era chiaro che non doveva svolgersi al cimitero. È sepolta al cimitero, ha la sua piccola tomba lì. Ma il funerale stesso non doveva essere lì. O meglio, la cerimonia di addio non doveva essere lì. Così abbiamo cercato e riflettuto. Abbiamo trovato davvero un posto da sogno a Frauenfeld, dove Nicholas e io volevamo originariamente sposarci. Ma poi ci siamo sposati in un altro posto. Poi si è posta la domanda se il proprietario avrebbe permesso. È un castello di proprietà privata. Ci siamo chiesti anche se lui lo volesse davvero. È il proprietario del castello. Com’è per lui? Altrimenti lì si tengono matrimoni e feste di compleanno. Lo abbiamo contattato, ed è stato così gentile. Davvero. Ha detto che dovevamo farlo, e lui avrebbe partecipato. Abbiamo potuto fare la cerimonia nel suo giardino sul retro, con il castello come sfondo.

Stephi: Ah, bello.

Simona: È stato davvero molto speciale. Questo mi ha anche permesso di immergermi un po’ in tutto questo.

Stephi: Sei riuscita a continuare a funzionare.

Simona: Sì, esatto. Organizzare, pianificare. E riprendermi Liva. Sì, cercare di nuovo… Tornare alla vita quotidiana. Allo stesso tempo, la vita quotidiana non è ancora la stessa.

Stephi: Sì. Si cambia, no? La vita cambia, la visione della vita cambia, e anche tu cambi quando devi passare attraverso qualcosa del genere. Non sei più la stessa persona di prima. È così, sì. Vi è mai capitato di sentirvi dire che siete ancora giovani e che potete avere un altro bambino? Ve l’hanno mai detto? Non avete mai dovuto sentirlo?

Simona: No, non me lo ricordo affatto. Per noi era anche in un certo senso chiaro che la pianificazione familiare era conclusa. Quindi sì, per noi è …

Stephi: Avete quindi due bambini sani, giusto?

Simona: Esatto, proprio così. Sì, va bene così.

Stephi: Sì. Era già un tema al Krispi, quando Nicholas diceva che dovevamo avere un altro bambino.

Stephi: Questo impulso è quindi arrivato in realtà quando è arrivata la diagnosi. Diciamo sempre che è la perdita del bambino che fa un dolore incredibile. Ma è anche il futuro che ti viene tolto. Il modello di vita che ti eri costruito.

Simona: Sì. Per me era però così che pensavo, oh no, che idea è questa? Prima di tutto, allora non sapevamo ancora quali terapie ci aspettassero o cosa ci sarebbe capitato. Per me era semplicemente chiaro che non potevo abituarmi a questa idea.

Stephi: Sì, allora era ancora così lontano.

Simona: Sì, no. E poi all’inizio andava bene, diciamo. Dopo che Tiia è morta, il tema è tornato da lui.

Stephi: Quindi lui aveva più la sensazione che gli sarebbe piaciuto ancora …

Simona: Mhm. E credo che non fosse nemmeno egoista da parte sua, ma riguardasse proprio quell’immagine di famiglia, come hai detto prima.

Stephi: Mhm. Si è avvicinato.

Simona: Esatto. E diceva sempre, sai, per Liva. E io pensavo sempre, sì, ok. In quel momento non riuscivo davvero ad abituarmi a quel pensiero. Davvero no. Per me è stato verso la fine dell’estate 2022 che ho pensato, sì, sarebbe bello. E lei era come …

Stephi: È morta a luglio.

Simona: Esatto, a luglio. È morta all’inizio di luglio, il 7 luglio.

Stephi: E qualche settimana dopo hai avuto la sensazione, ah …

Simona: Esatto, sì. Ora andrebbe bene anche per me. Non solo per l’immagine di famiglia, ma davvero anche per me. Così è iniziato un po’ tutto.

Stephi: Sì, logico. Avevi paura che anche Liva potesse avere un tumore al cervello o essere malata?

Simona: Alla diagnosi è stato detto subito che non era genetico. Quindi, sai …

Stephi: È semplicemente come …

Simona: Nei bambini che hanno questo tumore non si può risalire indietro. È stato molto rassicurante. Aggiunge anche questo tipo di paragone che alcune persone fanno. Lo trovo molto difficile. Per esempio, quando dicono, guarda come Tiia, o …

Stephi: Sì, sì. Lo fanno ora con Liva.

Simona: Esatto. Si somigliano sempre di più. Sì, e a volte si guarda più da vicino. Nicholas aveva grandi paure che potesse succedere qualcosa a Liva.

Stephi: Ho la sensazione che questo rimanga in sottofondo in una nuova gravidanza. O no? Lo si associa. Ora arriva un altro bambino. Diciamo quindi sì alla vita. E con questo diciamo anche sì al fatto di accompagnarlo eventualmente verso la morte. Lui l’ha vissuto. Può succedere. E prima di avere figli non ci si pensa affatto.

Simona: No.

Stephi: Ma quando lo hai vissuto, hai questi pensieri e queste paure durante una nuova gravidanza. O non le avete mai avute?

Simona: Sì, certo. Ho fatto anche dei test aggiuntivi durante la gravidanza. Proprio per questo motivo. E il pensiero torna durante tutta la gravidanza, se va davvero tutto bene. Come starò quando nascerà e qualcosa non andrà? Credo che a causa della morte siano nate o risvegliate in me delle forze per vedere tutto in modo molto realistico.

Stephi: Mhm. Sì, non sei più su quella nuvola rosa. Non ti sfugge nulla. Cosa potrebbe mai succedere se hai bambini sani?

Simona: Esatto, proprio così. Credo che si viva anche con una certa indifferenza. Indifferenza forse è la parola sbagliata, ma nel senso che abbiamo superato insieme la malattia e la morte. Cosa potrebbe succedere di peggio?

Stephi: Sì, è così. Ci si sente così. So cosa intendi. Non hai superpoteri, ma … Come si descrive? Hai anche la sensazione che ora non possa succedere più nulla. Se ho vissuto questo, niente può più buttarmi giù.

Simona: Sì, esatto. Proprio così. Sì, in questo stile. Sì, con il motto, desideriamo un altro bambino.

Stephi: E qualunque cosa tu ci porti, ce la faremo. Volevi sapere il sesso? Era importante per te durante la gravidanza per prepararti a ciò che sarebbe arrivato dopo? O no?

Simona: Con le ragazze lo sapevamo anche, con entrambe. Ma lo abbiamo saputo solo verso metà gravidanza, o piuttosto tardi, direi. Nicholas diceva sempre che era un papà di ragazze. (ride) Non ci si faceva altre domande. Quando ero incinta di Olivia, pensavo in realtà che la ginecologa non dovesse nemmeno guardare, perché lui poteva avere solo ragazze. O meglio, tra virgolette, solo ragazze. Ma siccome ho fatto questo test aggiuntivo … Quando si fa? Alla dodicesima settimana, credo. La ginecologa ha detto che doveva barrare sul referto di laboratorio cosa doveva essere analizzato. Si poteva anche determinare il sesso già adesso. Per me era chiaro. Sì, certo. Nicholas in quel periodo era in una stanza accanto al telefono. Io ero in laboratorio perché mi stavano prelevando il sangue, e ho detto semplicemente sì. (ride) Dopo ho pensato, oh no, ho fatto un errore? Come ho detto, Nicholas era in una stanzetta accanto al telefono. Quando sono uscita dal laboratorio gli ho detto che avevo semplicemente detto di determinare il sesso e avevo firmato. Gli ho chiesto se andava bene per lui. Ha detto sì, sì, va tutto bene. Non ricordo esattamente, ma credo che ci siano voluti circa dieci giorni per avere il risultato. Poi mi ha chiamato e ha detto che andava tutto bene, niente di anomalo. Ho detto sì, è fantastico. Molto bello. E l’altro, il sesso? Ha chiesto se volevamo saperlo. Ho detto sì, certo che volevamo saperlo, l’avevo detto fin dall’inizio. Poi ha detto che sarebbe stato un maschio.

Stephi: Ti ha sorpresa.

Simona: Ero completamente senza parole. Davvero. (ride)

Stephi: Sì, ti aspettavi una femmina.

Simona: Sì, non era negativo o altro. Per niente. Ma cosa? Noi? Un maschio? Più tardi ho chiamato Nicholas e gli ho detto che aveva chiamato, che andava tutto bene. Ha detto sì, ok, non gli interessava nemmeno così tanto. E l’altro, il sesso? E poi ho detto, sai, sì, possiamo ricomprare tutto.

Stephi: È dolce. (ride)

Simona: Dopo non si è sentito praticamente nulla per un minuto, sembra. Dovevamo prima abituarci. Col senno di poi devo dire che probabilmente doveva andare così. Non avevamo più un confronto diretto. Anche con tutta la malattia e tutto. Ora è un altro sesso. Ora è diverso.

Stephi: Ora arriva un nuovo bambino.

Simona: Esatto.

Stephi: Avevi paura che il bambino le rubasse il posto?

Simona: No.

Stephi: Mai?

Simona: No.

Stephi: Non hai mai avuto questa paura durante la gravidanza?

Simona: No. All’inizio è stato un po’ un tema. Sono venuti anche questi pensieri, anche in relazione alla famiglia e ai parenti. Pensavo allora, ehi, no. Non che ora pensino semplicemente, beh, ora hanno di nuovo i loro due bambini.

Stephi: Mhm, quindi un po’ come …

Simona: Una specie di sostituto.

Stephi: Ora con la gravidanza va tutto bene di nuovo.

Simona: Sì, esatto. Proprio così. Si è davvero spostato molto sulla gravidanza. E ora è forse ancora un po’ un tema, anche se piuttosto piccolo.

Stephi: Sì, ora che è qui.

Simona: Non necessariamente in famiglia.

Stephi: Sì, ma con gli estranei.

Simona: Sì, esatto. Per gli estranei. Penso che ci siano diverse categorie. Ci sono quelli che vivono completamente con noi, per così dire, e sanno che Leevi non è un sostituto. Poi ci sono quelli che forse non sanno bene come gestirlo o perché ora abbiamo un altro bambino. E poi ci sono davvero quelli che si possono contare sulle dita di una mano, che pensano che ora avete due bambini. Per me questo è molto logorante.

Stephi: Mhm. Ora va di nuovo bene, sì.

Simona: Non abbiamo due bambini, ne abbiamo tre. E rimarrà così per tutta la vita. Sì, è davvero speciale.

Stephi: L’ho provato anch’io durante la gravidanza. Ma credo che questa emozione fosse un po’ più forte in me che in te. Avevo sempre la sensazione di dovermi giustificare quando dicevo che ero incinta. Non è un sostituto, e quindi non è di nuovo tutto a posto. L’ho detto davvero spesso e avevo la sensazione di dovermi giustificare.

Simona: Quando dici che non è di nuovo tutto a posto, forse è iniziato molto prima in me. Ci sono anche molte persone, che siano amici, famiglia o altro, che pensano che ora torni la vita normale. Che ora va di nuovo tutto bene. E io penso di no. Ci accompagna per tutta la vita. Abbiamo di nuovo ore felici, momenti felici. Possiamo ridere di nuovo. Ma comunque ci accompagna per tutta la vita. E niente è più come prima. Non è più normale nemmeno per noi. Ora abbiamo piuttosto una nuova normalità quotidiana. Lo trovo davvero molto speciale. Credo che questo mi abbia anche portato un po’ a non voler piacere a tutti nella vita. Guarda te stessa, guarda la tua famiglia e metti dei confini chiari. Ho la sensazione che queste cose rendano tutto ancora più difficile. Sai, logora. È una dannata giostra nella testa.

Stephi: Sì, è proprio così. Oltre al dolore, alla perdita e al nuovo bambino che scatena tante emozioni, devi anche portare un po’ la società. O le persone che ti fanno sentire che ora deve andare di nuovo tutto bene.

Simona: Esatto. E poi ti chiedi quando deve andare di nuovo tutto bene.

Stephi: Devi in un certo senso anche soddisfare delle aspettative. E ne soffri quando hai vissuto qualcosa del genere. Sì, è decisamente così. Come va oggi con Leevi? Dico sempre che quando è nata Kiana avevo una paura incredibile di quel momento. Da noi era lo stesso sesso. Già questa paura è enorme e scatena di nuovo molte cose. Avevo paura di non poterla accettare. Avevo davvero molta paura. E quando è arrivata, tutto è sparito. Per me era una nuova creatura, ed è stato curativo. Mi dà guarigione. Non toglie la ferita.

Simona: No, no.

Stephi: E il dolore rimane. Ma come dici tu, c’è di nuovo un po’ più di gioia di vivere, un nuovo compito. È curativo.

Simona: Sì, esatto. Credo di provare qualcosa di molto simile. Perché Liva ha solo due anni, è abbastanza faticoso, direi. La differenza tra Tiia e Liva era di poco meno di tre anni. Tiia era molto tranquilla. Giocava molto e molto bene da sola. Liva ora ha quattro anni in meno quando arriva il fratellino o la sorellina. Le piace molto giocare alla bambola, lo faceva già prima. E lo paragona sempre al bambino perché è così piccolo. Lo stringe e fa tante cose. Lo fa con tanto affetto, ma è un vero esserino umano e non una bambola. Quindi è piuttosto faticoso. Da un lato avevo anche molta paura. Dall’altro sono andata incontro a tutto senza aspettative. Prendo le cose come vengono.

Stephi: Mhm. Questo l’hai davvero imparato, no? Che prendi le cose come vengono. Grazie al processo con Tiia.

Simona: Sì, credo di sì.

Stephi: Hai imparato che nella vita non hai tutto sotto controllo. Prendi le cose come vengono.

Simona: Sì, davvero. Questa assenza di aspettative mi ha, credo, molto aiutata. Quando è nato, ho sempre pensato che fosse davvero la stessa sensazione di allora con le ragazze.

Stephi: Mhm. Forse anche perché è un maschio.

Simona: Sì, anche questo. E dopo tutto questo colpo del destino e tutto il resto. È stato davvero facile. È stato molto bello. E come dici tu, questo guscio pieno di paura è caduto. Era come svuotato. Anche ora a volte torna brevemente il pensiero che non gli deve succedere niente. Naturalmente anche a Liva non deve succedere niente. Ma emotivamente non mi ha abbattuta. Per niente. All’iscrizione in ospedale ho allegato una piccola lettera e spiegato brevemente la nostra storia, così che fossero un po’ informati. È stato molto interessante.

Stephi: Come hanno reagito? Hai la sensazione che fossero diversi?

Simona: Sì. Alcuni, che fossero ostetrica, dottoressa, dottore o personale infermieristico, semplicemente non riuscivano ad affrontare questo tema. Non sapevano come parlarne. Altri erano esattamente l’opposto.

Stephi: Quale preferivi?

Simona: Credo quelli che si avvicinano a te. E non fanno finta che non sia successo niente. Si capisce quando è finto.

Stephi: Sì, si sente.

Simona: Terribile, sì. Fa …

Stephi: Sì, fa pena. Che si metta la gente in una situazione del genere solo con la propria presenza.

Simona: Anche l’ostetrica che ha seguito il nostro puerperio era molto particolare. Con le ragazze avevo avuto la stessa ostetrica per il puerperio. All’epoca pensavo già che con il terzo figlio si prendesse tutto molto più alla leggera. A un certo punto è arrivato il momento in cui avevo bisogno di un’ostetrica per il puerperio di nuovo. Ma era chiaro fin dall’inizio che non avrei preso l’ostetrica che avevo avuto con le ragazze. Solo per chiudere in qualche modo questo capitolo…

Stephi: Per chiudere il capitolo.

Simona: Esatto, per chiudere il capitolo. Non ho riflettuto molto. È molto interessante. Un’ostetrica che lavora in sala parto in ospedale ha fatto nascere Tiia. Era quindi presente alla nascita di Tiia. Per Liva è stata presente una volta brevemente, ma non alla nascita stessa. E mi è venuta in mente come un’idea improvvisa. Ho pensato, le chiedo. L’ho contattata e lei ha detto senza problemi, sì, perché no. Le sono così grata. Ha preso tutto in modo molto semplice e rilassato. Non ha affrontato esplicitamente l’argomento, ma ha fatto alcune domande. Ho trovato questa combinazione molto bella.

Stephi: Un approccio così naturale.

Simona: Esattamente. L’ho apprezzato molto. In quel periodo in cui veniva a trovarci. Si potevano condividere di nuovo le paure. E lei faceva qualche domanda e non pensava semplicemente che fosse meglio non chiedere.

Stephi: Sì, esatto. Ma neanche troppo, vero?

Simona: Esatto, tutto nei limiti.

Stephi: Bello. Cosa consiglieresti ai genitori che si trovano in una situazione simile? C’è qualcosa che diresti sia stato molto importante per voi, o che fareste diversamente, o che rifareste allo stesso modo? Le persone sono individuali e ognuno fa a modo suo. Ma a volte trovo bello sentire cosa è stato molto importante per qualcuno o cosa ha trovato bello perché c’era questa possibilità.

Simona: Credo che la cosa più importante… no, lo so. Per me la cosa più importante è davvero rimanere realistici. E non abbellire o non voler negare la realtà. L’abbiamo vissuto anche nel nostro ambiente. Sono stata molto realista fin dall’inizio. Anche Nicholas, in realtà. Per lui c’era solo un po’ più di disperazione. Non gli permetteva di accettarlo davvero. Ma c’erano molte persone nell’ambiente che non riuscivano a vederlo in modo realistico. E questo rende tutto molto più difficile. Molto più difficile. Lo trovo sicuramente molto importante. E diventare un po’ egoisti. Cercare aiuto e accettare aiuto. Per me è stato il peggiore. Non essere più indipendente, non poter più fare come ero abituata. Mia sorella e mio cognato si sono trasferiti qui. Vivono a meno di un chilometro da noi. Si sono trasferiti qui quando noi abitavamo ancora nel vecchio posto. Prima ancora del trasloco vivevano praticamente da noi e si occupavano di tutta la vita quotidiana.

Stephi: Meraviglioso. E non è stato facile nemmeno per loro.

Simona: Sì, molto. A un certo punto ci siamo rese conto che l’attenzione era già rivolta ai bambini, ma doveva essere ancora più chiara e senza distrazioni su di loro. Per questo abbiamo dato il cane in pensione. E Liva ha vissuto gli ultimi dieci giorni, o quasi due settimane, in cui Tiiana era ancora viva, a casa dei miei genitori. Così potevamo davvero stare con Tiiana. A un certo punto non sopportavo più le urla di Liva e ho pensato che dovevamo proteggerla anche lei. Così abbiamo potuto concentrare tutta l’attenzione su Tiiana. Ma ci vuole molto coraggio per accettare così tanto aiuto e…

Stephi: Sì, ed entrare consapevolmente in questa situazione, giusto?

Simona: Sì, esatto. Esatto.

Stephi: Bello. Sono molto colpita. Trovo molto bello che tu riesca a parlarne così. Si possono comprendere molto bene le emozioni che avete attraversato. E trovo bello che, date le circostanze, stiate bene. Che siate riusciti ad andare avanti positivamente. Grazie mille per avermi permesso di venire qui.

Simona: Ti ringrazio tanto.

Stephi: E per averci lasciato entrare nel vostro mondo.

Simona: Ti ringrazio tanto. Come ho detto, trovo molto importante che esistano queste offerte e che tu ti occupi di questo tema.

Stephi: Grazie.

Simona: E che tu lo renda un po’ pubblico. Perché credo che solo vivendo una cosa del genere ci si renda conto di quanto tutto sia chiuso.

Stephi: Mhm. Di quanto se ne parli poco e di quanto poco se ne faccia un tema.

Simona: Sì. E ci includo anche noi. Anche noi eravamo così prima.

Stephi: Sì, è così anche per me.

Simona: Quanto è terribile? Sì, è successo a loro, ma… grazie a Dio non è successo a me.

Stephi: Si è poi così grati.

Simona: Esatto. Nicholas ed io ci siamo spesso detti, quando guardavamo qualche documentario, Happy Day o qualunque cosa ci sia, con queste storie brutte e tristi dietro, quanto è bello che abbiamo due bambini sani. E all’improvviso non è più così. Per questo trovo molto importante guardare in faccia la realtà. Anche per le persone coinvolte, per i genitori coinvolti, è importante che ci siano dei punti di riferimento a cui rivolgersi. Anche io ho dovuto cercare da sola. Poi ti ho trovata. Grazie a questo ho conosciuto anche altre due o tre donne davvero fantastiche. Ma bisogna occuparsene da soli. E prima bisogna avere questa forza. Per questo trovo che sia molto bello.

Stephi: Ci vogliono proprio queste offerte. Anche io la penso così. È importante poter ascoltare come hanno fatto gli altri, come stanno, e potersi confrontare.

Simona: Esattamente.

Stephi: Per fortuna il nostro mondo è piccolo. Per fortuna non ci sono molte mamme e papà di bambini stellina. Eppure ci sono. Non bisogna dimenticarlo. Grazie mille.

Simona: Ti ringrazio tanto. Bello che tu sia venuta.