La storia di Sebastian

Elena: Benvenuti all’ultimo Stündli. In questo podcast parliamo della morte, perché fa parte della vita e perché ci tocca. Mi chiamo Elena Ibello. Beat Glogger è il mio ospite in questa puntata. Suo figlio Sebastian è morto improvvisamente nell’estate 2024. Aveva 29 anni. Sebastian aveva una disabilità multipla, tra cui un disturbo dello spettro autistico e l’epilessia. Beat Glogger è sempre stato aperto riguardo alle sue esperienze come padre di un bambino disabile. Come giornalista scientifico rinomato, utilizza spesso il suo ruolo pubblico per affrontare temi che si preferisce abbellire o tacere. Fortunatamente, è proprio quello che fa qui in questo ultimo Stündli. Beat è biologo, ex uomo della televisione e ha sempre dato nuovi impulsi al giornalismo scientifico in Svizzera. Scrive sia libri di saggistica che thriller e fa performance di spoken word. Nell’ultimo Stündli parliamo naturalmente della sua scrittura, ma soprattutto della perdita di Beat. Racconta della vita con Sebastian e di quanto sia stato intenso l’ultimo anno di vita prima della sua morte. Racconta come lui e sua moglie Monika affrontano la perdita, quanto sia importante per loro poter parlarne, come hanno organizzato la cerimonia di addio e perché Beat oggi pensa che forse sia meglio che suo figlio sia morto prima di lui e non il contrario. Ciao Beat.

Beat: Ciao, Elena.

Elena: Sono felice che tu sia qui con me per parlare della morte. Sono molto contenta. Perché per te è importante parlare della morte?

Beat: Parlare è, detto semplicemente, una terapia. Si può dire che è un modo per liberarsi di certe cose. Se non le esterni, iniziano a prendere vita nella testa e a girare in tondo. Spesso girano verso il basso. Anche scrivere va bene. Parlare non è necessariamente meglio, ma ha una qualità diversa, perché hai un interlocutore e ricevi una risposta. Esprimersi è fondamentalmente positivo. Anche scrivere, ma parlare è probabilmente lo standard d’oro quando si tratta di superare qualcosa. Interessante è che questo vale non solo per le cose tristi. Vogliamo anche condividere le cose belle. Tutti abbiamo il bisogno di raccontare che abbiamo fatto delle vacanze fantastiche, avuto una buona idea, che nostro figlio va bene a scuola o che è successo qualcosa di bello. Per le cose belle abbiamo un enorme bisogno di condividerle. Per le cose tristi, nella nostra cultura non è così scontato parlarne.

Elena: Vuol dire che non abbiamo questo bisogno?

Beat: No.

Elena: Hai appena fatto questa distinzione. Per le cose belle abbiamo il bisogno di condividerle. Per le cose tristi hai detto che non è così…

Beat: Non così scontato. Ma il bisogno c’è. Da quando è morto mio figlio, noto che a volte è come se si forasse una bolla quando racconto a qualcuno. Improvvisamente, dall’altra parte arriva l’esperienza personale della morte di una persona cara. Prima quella persona non me ne aveva mai parlato. Ho una cara amica. Solo grazie alla morte di nostro figlio ho saputo che 30 anni fa aveva perso un partner per suicidio. Lo aveva sempre tenuto per sé. E improvvisamente succede qualcosa da parte mia e da lei si rompono gli argini. Lo noto in molte persone.

Elena: Quindi, è come se si affrontasse il tema una volta e si aprisse questa scatola. Poi ci si rende conto che non si è gli unici ad avere questo bisogno, ma che molti la pensano così…

Beat: È come una diga che si rompe. A volte lo paragono anche a una vescica ai piedi. C’è pressione dentro e quando fai un piccolo foro, l’acqua esce.

Elena: Ed è molto liberatorio, vero?

Beat: Totalmente. Sì. E crea legami.

Elena: L’hai detto tu. Tuo figlio Sebastian è morto nell’agosto 2024. Aveva 29 anni. Cosa è successo?

Beat: Oggettivamente, una mattina era morto nel letto. Ma questo è solo quello che si è visto. Era disabile multiplo dalla nascita. Aveva epilessia, autismo e paralisi cerebrale. L’epilessia per noi è sempre stato il problema minore. C’erano farmaci che prendeva. C’erano esami del sangue regolari e EEG. Naturalmente era epilettico, ma questo non dominava la nostra quotidianità. Vivevamo soprattutto con l’autismo.

Elena: Quella era la grande sfida.

Beat: Socialmente per noi, sì.

Elena: Disturbo dello spettro autistico.

Beat: Esatto. L’autismo è uno spettro, come dici tu. Ci sono persone molto interessanti in questo spettro. Ci sono autistici molto dotati. Sebastian però non era sviluppato intellettualmente in quel modo. Pensavamo di avere sotto controllo l’epilessia. Posso entrare più nel dettaglio più tardi. Una mattina era morto nel letto. Solo allora abbiamo saputo che apparentemente esiste qualcosa come la morte improvvisa del lattante, ma negli epilettici. SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy. Tutti i sistemi sembrano andare fuori sincrono. In alcuni la pressione sanguigna e il battito aumentano, in altri diminuiscono. Il sistema va in tilt, l’impulso viene in qualche modo dal cervello. Se non si trova la persona colpita in tempo, porta alla morte. Fino a quel momento non sapevo nemmeno che esistesse SUDEP. Forse è imperdonabile come padre di un…

Elena: Stavo proprio per dirlo. Ma non è colpa tua.

Beat: No.

Elena: Sebastian era in cura per l’epilessia.

Beat: Sì. Colpa è una parola di cui possiamo ancora parlare.

Elena: È vero, lasciamo perdere. Voglio dire…

Beat: Non sulla colpa. Si può parlare di sensi di colpa.

Elena: O di responsabilità.

Beat: Nel gennaio 2023 ha avuto una grave crisi epilettica. Queste crisi erano in realtà rare. A volte aveva piccole assenze o altri piccoli episodi che avevamo sempre considerato bagatelle. Ma nel gennaio 2023 ha avuto una crisi grave, dopo la quale è finito in sala di rianimazione e in terapia intensiva. Quasi è morto allora. Dopo abbiamo dovuto rivedere tutta la terapia, perché era chiaro che non era così banale e che qualcosa non andava. È rimasto dieci giorni ricoverato nella clinica per l’epilessia con EEG continuo, cioè con elettrodi sulla testa. Puoi immaginare cosa significhi per una persona autistica e con disabilità intellettiva avere elettrodi sulla testa 24 ore su 24.

Elena: È dura.

Beat: Se li è strappati via. Lo andavamo a trovare ogni giorno in clinica e organizzavamo anche che venissero amici. Ma quello che voglio dire è che tutto è stato chiarito. Ha ricevuto nuovi farmaci. Ha fatto l’EEG continuo. Era con i migliori medici. Con questa nuova terapia è stato dimesso e andava bene. Un anno e mezzo dopo è morto. Nessun epilettologo ci ha mai parlato di SUDEP. Non sapevo che esistesse. Ora, dopo la sua morte, Epi-Suisse e il gruppo di autoaiuto dicono naturalmente che lo sanno… Ma io ero dal primario della clinica di epilessia di Lengg. Nostro figlio è stato lì dieci giorni. È stato fatto tutto e nessuno ci ha detto che esisteva questo pericolo. Al funerale c’era il suo pediatra di lunga data, che lo aveva seguito dal sesto mese di vita fino ai 25 anni. Pediatra tra virgolette, perché ha semplicemente continuato a seguire Sebastian fino alla pensione. Gli ho detto al funerale che nostro figlio era morto di SUDEP. E lui ha solo chiesto di cosa. Nemmeno lui lo conosceva. Era comunque primario del reparto pediatrico dell’ospedale cantonale di Winterthur, quindi non uno qualsiasi e non in un club di allevatori di conigli. Ma nemmeno lui lo sapeva. E poi nostro figlio è morto di questo. L’ho saputo perché ho chiamato la patologia, dove è stata fatta l’autopsia. È stato un decesso inaspettato. È arrivato anche il pubblico ministero, tutto il circo. Ho quindi chiamato il patologo e gli ho detto che ero uno scienziato, che doveva parlare chiaro, senza risparmiarmi. Volevo solo sapere. Pensavo che nostro figlio si fosse soffocato durante una crisi epilettica. Può succedere. Qualcuno vomita, è sdraiato sulla schiena e si soffoca. Oppure qualcuno è sdraiato a pancia in giù e si soffoca con il cuscino.

Elena: O la mascella si contrae?

Beat: Oppure ci si morde da qualche parte. Ci sono diverse possibilità. Nell’insegnamento sull’epilessia si diceva però che non si muore di epilessia stessa. Si muore perché a causa di una crisi si cade dalla bici o si scivola dalle scale. Oppure ci si soffoca nel sonno. E poi il patologo ha detto no, era un SUDEP. Non ho capito nulla. Poi me l’ha spiegato. Davvero, il patologo mi ha spiegato che esiste.

Elena: È difficile da credere. Ti ha anche molto occupato? È stato un aspetto che ti ha colpito molto?

Beat: Colpito non è la parola giusta. Occupato. Naturalmente è poi venuta la domanda se avessimo dovuto saperlo. E ci siamo detti sì, in realtà avremmo dovuto saperlo. Ma ci sono volute alcune settimane per capire che non avrebbe cambiato nulla. Si sa anche che si può morire di infarto. Per questo si mangia sano, si fa un po’ di sport, non si fuma e così via.

Elena: Ma proprio per questo non ho un defibrillatore né un soccorritore in camera.

Beat: Esatto. E la casa di riposo si è anche chiesta se avesse fatto qualcosa di sbagliato. È morto nella casa di riposo. È andato a letto allegramente, ha salutato tutti, e la mattina quelli che volevano svegliarlo lo hanno trovato morto. La sorveglianza notturna era entrata una o due volte e non aveva notato nulla. Poi è venuta la domanda se la sorveglianza notturna avesse commesso un errore. O se noi in generale avessimo commesso un errore. Dobbiamo sorvegliare tutte le persone con epilessia? Molte persone con epilessia vivono in queste case. Dobbiamo sorvegliarle tutte? Ho detto che ci sono magliette speciali con sensori, elettrodi e tutto il resto. Ma volete ora sorvegliare tutte le persone che hanno avuto una crisi epilettica? Non sto nemmeno parlando dei costi. Ma queste persone non vogliono indossare ogni sera una maglietta elettrodo stretta e ricordarsi così delle loro limitazioni. Ne hanno già abbastanza. Devono anche prendere medicine che mio figlio chiamava sempre pillole di merda. Ne hanno già abbastanza. Ma supponiamo che gli mettessero una maglietta con sensori del genere. E forse lo salverebbero. Ma che sforzo sarebbe mettere quella maglietta o attaccare gli elettrodi? Lui non l’avrebbe voluto.

Elena: Sì, e a un certo punto questo porta anche a una discussione che credo dobbiamo fare come società per tutte le persone, ancora e ancora. Fino a che punto vogliamo prevenire ogni possibile morte? Anche lì si arriva a un limite. Le persone dicono che vorrebbero morire improvvisamente e inaspettatamente. Ma è proprio questa morte che cerchiamo di prevenire con tutti i mezzi. E poi ci si chiede a un certo punto se dobbiamo accettare che qualcuno possa essere strappato nel mezzo della vita o ammalarsi gravemente e morire, indipendentemente dal fatto che abbiamo una disabilità o no.

Beat: Avevo un amico che faceva un giro in bicicletta. È sceso dalla bici ed è caduto morto. Fino agli ultimi secondi della sua vita era un ciclista – e felice. Poi è sceso e è caduto. Non so se è stato un infarto o un arresto cardiaco improvviso. Comunque succede. E poi ci sono i sensi di colpa. I genitori hanno sensi di colpa, più forti in mia moglie che in me. Avremmo dovuto impedirlo? Sì, forse. Ma avremmo potuto impedirlo? No. Non avremmo potuto impedirlo. Poi c’è la storia del 2023. Allora ha avuto una crisi grave. Non siamo stati informati. Solo quando era in ospedale ci hanno avvisati. Siamo andati a trovarlo. Poi vedi tuo figlio, e parlo di un figlio, anche se allora aveva già 26 anni, sdraiato nel letto d’ospedale con il viso sfregiato e le labbra mordicchiate, completamente pallido e paralizzato. Era paralizzato dal petto in giù.

Elena: Aveva quindi già una paralisi prima?

Beat: No, no. Dopo quella crisi grave non riusciva più a muoversi. Le braccia appena un po’, ma non riusciva a sedersi. Era come se fosse paralizzato dal petto in giù. Ma non lo era, perché aveva sensibilità. Sentiva i piedi. Gli ho chiesto se riusciva a muovere le gambe o se non voleva. Ha detto che non poteva. I neurologi non avevano spiegazioni. È rimasto paralizzato in ospedale per tre giorni. Poi sono andato con mia moglie al Bäumli a Winterthur, a quel punto panoramico, e ho detto che se quello era il risultato, sarebbe stato meglio che fosse morto. Mi commuove dirlo ora. Allora abbiamo detto che sarebbe stato meglio che fosse morto. E poi è tornato.

Elena: Ok.

Beat: Il quarto giorno. Ho lavorato tantissimo con lui, una specie di riabilitazione, tra virgolette, ma comunque. I neurologi non avevano spiegazioni, era il servizio del fine settimana, nessuno sapeva bene. Non è andata bene. Ma il quarto giorno è riuscito a rialzarsi. Camminare non poteva ancora, ma poi è tornato. Lì abbiamo detto che sarebbe stato meglio che fosse morto. Forse la crisi del 2024 è stata proprio la crisi in cui è morto. Forse sarebbe uscito da quella crisi con gravi danni cerebrali o una grave paralisi.

Elena: E questo si sarebbe aggiunto. Aveva già una disabilità.

Beat: No, sarebbe stato …

Elena: Grandi limitazioni nella vita di tutti voi. Sì.

Beat: Non sarebbe stato vivibile. Non sarebbe stata qualità di vita.

Elena: Eppure è morto e voi lo avete perso. Probabilmente c'è un grande dolore. Com'è stato il primo periodo dopo la sua morte?

Beat: Puh, surreale. È ancora surreale oggi. Non è possibile. Aveva amici. Andava a scuola a Winterthur per bambini con disabilità cerebrale, ed è stato in due case famiglia. Lì abbiamo visto una ragazza crescere, da bambina a giovane donna. Stava sempre peggio. Aveva una grave scoliosi e una paralisi cerebrale. Era su una sedia a rotelle e diventava sempre più contratta. All'inizio era una ragazza allegra, anche sulla sedia a rotelle. Poi è diventata sempre più contratta e sempre più amara. Ha subito diverse operazioni. È peggiorata. Era così contratta che l'intestino non funzionava più, e molto altro. Poi è morta. Tutti dicevano che era stata liberata. Anche i genitori lo dicevano. Naturalmente non era mia figlia, ma non riuscivo a provare dolore, solo sollievo. Anche se non le avevano augurato la morte. Con Sebastian è stato esattamente il contrario. Grazie alla nuova terapia che ha ricevuto in quel periodo, grazie a una nuova casa e a una nuova assistenza…

Elena: Tutto nel suo ultimo anno.

Beat: Tutto negli ultimi un anno e mezzo, sì. Grazie a questo ha fatto subito progressi. Come autistico aveva molte stereotipie. Ma i nostri vicini di quartiere dicevano che improvvisamente parlava molto meglio e chiedevano cosa fosse successo. Lo dicevano in senso positivo. Dicevamo che era la nuova casa, i nuovi farmaci e le belle esperienze.

Elena: Grande gioia.

Beat: Gioia incredibile. Nel 2024, in realtà da quando è cambiata la casa, stava così bene. Questo cambiamento è stato molto importante. Facevamo tantissime cose con lui. Eravamo sempre in giro, andavamo ai concerti, facevamo vacanze, uscivamo e…

Elena: E prima probabilmente non era possibile in questa misura, vero?

Beat: Sì. Ma in quest'ultimo anno è davvero culminato. Perché stava così bene, lo voleva anche lui. Aveva proprio…

Elena: Voglia.

Beat: Voglia. Per esempio, è andato a campeggiare per dieci giorni nell'Oberland bernese con un'organizzazione di auto-aiuto. Quando è tornato, gli ho chiesto se fosse sicuro di essere entrato in casa con tutta quella pioggia nell'Oberland bernese. Ha detto no, aveva dormito nella tenda. Voglio dire, è incredibile. Oppure dopo quel campo, appena tornato a casa, chiedeva già cosa avremmo fatto adesso. Gli ho detto che era stato in vacanza per dieci giorni. Ora voleva già fare qualcosa di nuovo. Allora ho detto, va bene, d'accordo. A volte era anche un po' stressante. Tornava a casa domenica a mezzogiorno, e domenica pomeriggio eravamo già di nuovo in giro. Così nel 2024 è stato con noi a fare escursioni a Madeira. Sono state vacanze sensazionali. Era a questo campo estivo, al campo del 1° agosto, uno dopo l'altro, anche in discoteca. Era come un tossicodipendente. Ci sono persone che sono dipendenti dal lavoro. Si parla anche di dipendenza da sostanze. Ci sono persone dipendenti dall'amore o dal sesso. Con una dipendenza vuoi sempre di più. Forse ti piace lavorare, ma a un certo punto è troppo. Oppure, per restare al sesso, il sesso è una cosa bella, ma a un certo punto ne vuoi così tanto che diventa pesante. E poi ci sono le sostanze, cocaina, eroina, qualunque cosa.

Elena: E poi si diventa prigionieri.

Beat: Esatto, si diventa prigionieri. Sebastian mi sembrava un dipendente dalla felicità. La felicità è anche una reazione ormonale. Ora parlo da biologo. Come biologo so che la felicità ha a che fare con gli ormoni nel cervello e che ci sono meccanismi che rilasciano questi ormoni. Aveva semplicemente bisogno di quell'ormone.

Elena: Una sostanza prodotta dal corpo.

Beat: Sì, una sostanza prodotta dal corpo. Aveva bisogno di endorfine. Lo facevano sentire euforico. Era come su un trampolino verso una buona vita. O come un aereo sulla pista, le ruote si staccano appena dal suolo, e poi vola. E poi muore. Era così assurdo che ci tocca ancora oggi… La domenica prima della sua morte l'ho visto alla settimana della musica. Era con il club del tempo libero di Insieme, un'organizzazione di auto-aiuto. L'ho visto in Steinberggasse, mano nella mano con una giovane donna. Sì, mi vengono le lacrime agli occhi quando ci penso. Cosa posso volere di più?

Elena: Mhm. Sì. E poi alla fine ci si aspetta che adesso…

Beat: Alla fine ci si aspetta questo. Ma si può spiegare un po'.

Elena: Di nuovo biologicamente.

Beat: Biologicamente e anche dall'esperienza. È qualcosa per cui mia moglie si rimprovera oggi. Sapevamo che una forte eccitazione poteva scatenare una crisi. Una volta siamo stati a un concerto degli Scorpions. Era un gran baccano, forte, con luci e tutto. E poi ha dovuto vomitare. Completamente sovrastimolato. Un'altra volta a una festa di compleanno, con tutto il seguito, tutti seduti a tavola, e lui ha detto che si sentiva male. Poi ha vomitato su tutta la tavola. Abbiamo avuto esperienze davvero forti con lui, molto forti. E lo sapevamo in realtà. Ma non l'abbiamo più visto perché era così felice.

Elena: Si aveva la sensazione che gli facesse bene.

Beat: Gli faceva così bene. In quell'anno 2024 era così felice, e alla fine ha anche trovato un amore. Non sappiamo se ne sarebbe venuto fuori qualcosa. Cioè: naturalmente sappiamo che non ne sarebbe venuto fuori nulla. Lo sappiamo perché una persona con disturbo autistico non può mantenere una relazione. Sarebbe stato tutto, se mai…

Elena: Ma c'è stato un momento di speranza, no?

Beat: Se era speranza, non lo so. Era solo il momento. Questa immagine con le mani è per me un simbolo.

Elena: E questo intendi. Da un lato non ti aspetti che il peggio possa accadere in questo volo alto. Allo stesso tempo hai detto che si sarebbe potuto sapere a causa di questa forte eccitazione.

Beat: Sì. E poi?

Elena: Ma sì, cosa avresti fatto allora?

Beat: Ecco, ce lo siamo sempre chiesti. Cosa avremmo fatto? Prendiamo l'esempio che ho raccontato prima. Torna da questo campo, dieci giorni di campeggio nell'Oberland bernese, e non ne ha ancora abbastanza. Allora dico: «No, ora non facciamo niente.» È domenica pomeriggio, non facciamo niente. Sì, cos'è niente? Ora stiamo a casa. Cosa fa a casa? Inizia a stereotipare, cammina avanti e indietro, brontola e mostra questo comportamento tipico del disabile che si conosce un po' dai film o a volte anche dagli animali dello zoo, quando girano sempre avanti e indietro. Quando era sotto-stimolato, iniziava sempre a stereotipare. Allora sarebbe stato infelice. E io sarei stato colpevole perché avrei detto no. «No, ora non facciamo niente.» Sarebbe stato meglio?

Elena: Ora devi spiegarmi brevemente cosa significa stereotipare in questo contesto.

Beat: Allora, un animale dello zoo per esempio. Prima i leoni erano rinchiusi in una gabbia o l'orso polare. Un ricordo d'infanzia per me è l'orso polare allo zoo di Zurigo, che camminava sempre avanti e indietro, sempre nello stesso posto, e la roccia era già tutta consumata dalle sue unghie. Una stereotipia è qualcosa che si fa sempre allo stesso modo, senza senso né scopo. Ci sono anche stereotipie molto gravi, quando i bambini si siedono in un angolo e sbattono la testa contro il muro, semplicemente così, bong, bong, bong. Non possiamo rinchiuderlo. Allora lo lasciamo in giardino. In giardino scappa e va nel quartiere. Allora disturba i vicini la domenica pomeriggio. Cerca semplicemente contatto. Aveva una fame totale di contatto. Oppure non lo avremmo lasciato andare alla settimana della musica. Allora non avrebbe incontrato la ragazza. Gli avremmo quindi negato la festa. E quale sarebbe stata l'alternativa? L'alternativa sarebbe stata la sfortuna, la noia. E allora forse l'attacco sarebbe comunque arrivato. Dovevamo tenerne conto. Il SUDEP sarebbe comunque arrivato, e allora sarebbe morto come una persona infelice.

Elena: Non sarebbe stato un po' meglio.

Beat: Peggio. Sarebbe stato molto peggio. Sarebbe morto come una persona infelice. Non come qualcuno con una grave disabilità, per cui la morte forse porta anche un sollievo. Sarebbe stato in qualche modo sano, ma infelice, amareggiato, di cattivo umore, avrebbe infastidito tutti. E invece era un vero raggio di sole. Era la macchina del divertimento della casa famiglia. Tutti lo amavano. La sera andava a letto e diceva: «Ciao a tutti», davvero a tutto volume. Se doveva morire, in realtà era la cosa migliore.

Elena: Sì, hai già accennato un po' a com'era vivere con lui nella vita quotidiana. La disabilità aveva grandi conseguenze per la sua vita e per la vostra vita insieme. Sei sempre stato molto aperto a riguardo e hai anche detto chiaramente in pubblico che non è affatto facile avere un figlio disabile.

Beat: No.

Elena: In realtà vorrei…

Beat: Mi dà fastidio anche quando le persone, soprattutto personaggi famosi dello showbusiness o dello sport, hanno la sfortuna di avere un figlio disabile, e poi viene rappresentato come se quel bambino fosse il raggio di sole della famiglia. Allora penso che sia una bella rappresentazione, ma da noi non è stato assolutamente così. Ci siamo divertiti molto con lui. Ma chiamare un bambino il raggio di sole della famiglia è una narrazione per farcela. A lungo termine è dannatamente duro. È semplicemente pesante. Nostro figlio aveva 29,5 anni. Il suo sviluppo intellettuale corrispondeva forse a quello di un dodicenne o quattordicenne, il suo bisogno di assistenza a quello di un bambino di quattro anni. Non poteva andare da solo in bagno. Non poteva lavarsi i denti da solo. Non poteva andare in bicicletta, né sciare. Non poteva tagliare la carne nel piatto da solo. Bisognava tirargli su i pantaloni dopo il bagno. Bisognava metterlo a letto. È dannatamente pesante, e spesso è incredibilmente noioso. A causa del suo disturbo autistico aveva un repertorio molto, molto ristretto. Aveva sì una conoscenza generale abbastanza ampia, ma diceva sempre le stesse cose. All’inizio la gente trovava interessante. Ma quando ti racconta la stessa cosa per la trecentesima volta, non puoi più reagire con la stessa curiosità e attenzione come la prima volta. La prima volta pensi ancora che sappia molte cose. Ma racconta sempre la stessa cosa. La cosa difficile di questo comportamento era che dovevo fare finta che mi interessasse. Quando chiedeva se i Rolling Stones fossero vecchi o giovani, me lo aveva chiesto già duecento volte. A volte mi perdevo mentalmente perché sapevo esattamente cosa sarebbe successo dopo. Si poteva davvero declinare tutto. È incredibilmente faticoso. Una volta ho scritto che la noia mi scavava un buco nel cervello. Avevo davvero la sensazione di avere un buco nel cervello. Allo stesso tempo non permetteva di staccare mentalmente, perché se ne accorgeva.

Elena: Allora avevi un conflitto.

Beat: Sì, allora hai questo conflitto. Era così sensibile. Sentiva incredibilmente in fretta cosa stava succedendo. Si accorgeva subito di cosa succedeva tra le persone, e aveva un’antenna che percepiva tutto. E non tollerava che non si fosse attenti.

Elena: Sì.

Beat: L’assistenza è difficile. È mentalmente molto faticosa, perché è molto noiosa. Ma ora che non c’è più, noto qualcosa di cui prima non ero così consapevole. [ride] Con lui c’era anche qualcosa di molto, molto bello. Gli spiegavo sempre il mondo. E anche come padre di un bambino disabile avevo un ruolo particolare in pubblico. Potevo spiegargli tutto senza problemi in autobus o al negozio. Parlavamo anche a voce alta, perché lui parlava sempre molto forte, e questo faceva sì che anche io parlassi abbastanza forte. Le persone intorno a me non mi importavano affatto.

Elena: E probabilmente non veniva percepito come strano, perché la gente probabilmente si era accorta…

Beat: Molto raramente. Abbiamo avuto reazioni negative molto, molto, molto raramente. La gente vedeva subito che era bello. Era alto, magro e aveva degli occhi meravigliosi. Quando guardava qualcuno, la gente si perdeva in quegli occhi. Un amico ha detto una volta che non riusciva più a uscire da quegli occhi. Ti guardava così. E io gli spiegavo sempre il mondo. Era un ruolo divertente, e ora mi manca. Ora cammino per la città, vedo cose e non posso più spiegarle a nessuno. Una volta eravamo davanti a un negozio di biancheria intima femminile. Come si chiama il negozio?

Elena: Intimissimi o…

Beat: Intimissimi o Beldona. Gli chiedevo spesso cosa vedeva nella vetrina. Una chitarra, del caffè o qualcosa. Semplicemente cosa vedeva. E percepiva tutto. Poi ha detto improvvisamente no, no, no. Era il Magic X. Lì c’era un po’ di lingerie sexy e cose del genere.

Elena: Quindi non solo biancheria intima, ma anche sex toys e così via.

Beat: Sì, sex toys. Non li capiva, ma c’erano reggiseni sexy e lingerie, un negligé. Gli ho chiesto cosa vedeva. E ha detto mutande. È semplicemente divertente.

Elena: Mutande.

Beat: Mutande. Sono momenti divertenti. Mutande. E poi questo tono sprezzante: mutande. Papà, perché me lo chiedi? Lo vedo bene.

Elena: Sì.

Beat: Erano momenti belli e divertenti.

Elena: Un altro sguardo sulle cose.

Beat: Sì. Non ha visto la sessualizzazione di quel pezzetto di stoffa.

Elena: Sì, e con questo l’ha quasi un po’ smascherata, no?

Beat: Sì.

Elena: Molto cool.

Beat: Sì, davvero. E proprio questo mi manca ora. Questo modo di fare.

Elena: Sì, credo. Hai detto prima che non ci avevi pensato prima, vero?

Beat: Sapevo che avevamo questo ruolo, ma non l’ho apprezzato abbastanza.

Elena: Perché a volte era severo.

Beat: Era severo, e ora mi manca. Ora vorrei che fosse qui e potessi semplicemente un po’… sai, a volte vedeva un tipo strano o qualcuno che si comportava male. Allora veniva fuori quella parte infantile. O se qualcuno era in sedia a rotelle e faceva un commento. Non abbiamo mai detto, come potrebbe fare una madre media, che doveva stare zitto. No. Gli abbiamo spiegato che quella persona non poteva camminare. O che qualcuno aveva la pelle scura perché forse veniva dall’Africa o da qualche altra parte. Glielo abbiamo spiegato in modo del tutto naturale.

Elena: Bisogna comunicare molto chiaramente, vero?

Beat: Sì, bisogna comunicare chiaramente.

Elena: A proposito di comunicare chiaramente. Ti sei sempre impegnato, e credo che lo fai ancora, affinché si parli per esempio di disabilità e non si edulcori con handicap o bisogni speciali. Qual è il problema di abbellire queste cose?

Beat: Proprio questo è il problema, che si abbellisce. Perché trovo che disabilità sia in realtà il termine migliore, lo spiego così. Gli handicap sono per il golf, gli ostacoli per le corse di cavalli. E i bisogni speciali li trovo una vera e propria sfacciataggine, perché tu, io e ogni persona che ci ascolta ha i suoi bisogni speciali. Siamo individui, non siamo cloni né robot. Non capisco perché solo le persone con disabilità dovrebbero avere bisogni speciali. Li abbiamo tutti. Poi ci sono quelli che parlano di menomazione. Nessuno mi ha ancora detto perché menomazione dovrebbe essere meglio di disabilità. Ma so perché menomazione è peggio di disabilità. Per me menomazione contiene cattiveria, e significa che a qualcuno è stato inflitto qualcosa. Lo trovo una parola brutale. Una parola cattiva. Disabilità invece è una parola ambigua. Spesso non viene capita. Tengo conferenze all’Università di pedagogia speciale e scrivo anche per loro. Con disabilità c’è questa ambiguità. Mio figlio era disabile a causa del suo difetto congenito, perché non gli permetteva di andare in bici, sciare o esprimersi chiaramente.

Elena: Lo limitava.

Beat: Sì. Ma anche noi lo abbiamo limitato. Lo abbiamo anche disabilitato. Era disabile, e gli è stato impedito. Per esempio, quando dicevamo che non poteva correre attraverso la pizzeria e saltare al collo della cameriera solo perché indossava una camicetta carina. La nostra decenza gli proibisce quindi di fare quello che vorrebbe fare. Abbiamo dovuto dirgli no così tante volte. È anche un ruolo duro come genitori di una persona così impulsiva. Devi sempre dire no. Abbiamo dovuto dire no al 90% dei suoi desideri. No, non puoi farlo adesso. No, non puoi suonare alla porta della vicina alle dieci di sera. Abbiamo dovuto impedire tantissime cose, o meglio, lo abbiamo impedito di vivere come voleva. Per questo essere disabile e essere disabilitato è l’unica parola che esprime questa dualità. Con menomazione non si può.

Elena: Giusto.

Beat: Perché questo è un problema? Per me sono due problemi. Primo, penso che si dovrebbe chiedere alle persone o al loro ambiente come preferiscono essere chiamate. Chiediamo alla persona che vive al Polo Nord o in Groenlandia se vuole essere chiamata Eskimo, Inuit o People of the Polar Region. Poi può dire che i colonizzatori li chiamavano Eskimo. Oppure gli «Indiani»: qualcuno li ha semplicemente chiamati Indiani, anche se non hanno nulla a che fare con l’India. Quindi oggi non diciamo più Indiani, ma Indigenous o chissà cosa. Chiediamo alle persone come vogliono essere chiamate. Forse si chiamano Cherokee, Navajo e Sioux, o come altro. Forse sono anche Incas o Maya. Questo arriva fino all’appartenenza sessuale e all’identità sessuale. Chiediamo a una persona trans come vuole essere nominata, fino al pronome. E seguiamo i suoi desideri. Solo per le persone con disabilità arriva un concetto dagli USA, Special Needs e così via. Questo viene diffuso nelle università tramite corsi, tutti lo adottano, ma la persona disabile non viene mai consultata. Eppure tutti dicono, e tutti i genitori dicono anche, «Io sono disabile.» Non conosco nessuno che dica: «Ho bisogni speciali.» Il mio messaggio è quindi: chiedete alle persone interessate come volete chiamarle. Poi smettete con tutte queste sciocchezze. Si dice che il linguaggio crea consapevolezza. Possiamo accettarlo una volta. Se il linguaggio è davvero così potente come si dice spesso, lo lasciamo aperto. Ma supponiamo che questo sia il giusto assioma: il linguaggio crea consapevolezza. E ora si vuole improvvisamente cancellare la disabilità dal linguaggio. Dove sono allora le persone disabili?

Elena: Sì, in Svizzera non sono comunque molto visibili, bisogna dirlo.

Beat: Vengono cancellate linguisticamente.

Elena: E così rese ancora più invisibili.

Beat: È interessante che sia grosso modo lo stesso gruppo sociale o professionale che reagisce in modo ipersensibile a genere, orientamento sessuale e origine, ma cancella linguisticamente le persone disabili. Qualcuno doveva pur dirlo. E dato che sono un comunicatore, lo dico io.

Elena: Ti assumi questa responsabilità, per così dire?

Beat: Sì. Non è un compito gravoso, ma lo dico sempre.

Elena: Lo trovo interessante anche per questo, per tornare al nostro tema, perché lo viviamo anche nei temi morire, morte e lutto. Quante volte si sente qualcuno spiegare a un bambino che il nonno si è addormentato. In realtà non si è addormentato. È morto.

Beat: È morto.

Elena: Sono cose che si sentono ancora spesso. Oppure, ci ha lasciati.

Beat: Reagisco allergicamente a «è andato via». Dove sarebbe andato?

Elena: È andato via. Trovo che in questo ambito ci siano molti eufemismi, e questo mi dà fastidio.

Beat: Il nonno ora è seduto sulla nuvola e guarda.

Elena: Questo è un altro discorso.

Beat: Bene, per Charlie Watts, il batterista dei Rolling Stones, abbiamo detto una volta che ora è seduto sulla nuvola e fa rock.

Elena: Sì, ma lì trovo che se segue la spiegazione che la persona è morta…

Beat: Sì.

Elena: E se qualcuno poi ha bisogno di un concetto per continuare, perché altrimenti non ce la fa, allora la nuvola va bene anche a me. Sappiamo tutti che nessuno può provarlo. Quindi può anche essere vero.

Beat: Quando abbiamo dovuto far addormentare il nostro gattino, abbiamo scavato una buca in giardino insieme a Sebastian, messo il gattino dentro, coperto con terra e messo una pietra sopra. Sa quindi che il gattino è morto. Si è addormentato con i farmaci.

Elena: ... e poi è morto.

Beat: E poi è morto, sì. Non si è più svegliato. Sebastian lo sa, l’ha visto. E c’era quando l’abbiamo seppellito. Ma comunque ora è nel paradiso dei gatti.

Elena: Questo è proprio il punto cruciale.

Beat: Sì. Curiosamente ora preferisco dire, Sebastian è morto, al verbo, invece di dire, è deceduto. Per «decaduto» sento una reticenza dentro di me. Dico, è morto, perché è un atto, un’azione, una direzione. Forse è anche qualcosa di attivo. È un verbo. Ma «è deceduto» suona così definitivo. Eppure lui vive sicuramente in noi.

Elena: Esatto. Probabilmente avrei la stessa resistenza. Lo capisco bene. Come ha reagito il vostro ambiente?

Beat: Sensazionale. Naturalmente alcuni hanno reagito goffamente, e all’inizio questo mi ha fatto arrabbiare. Quando un collega, che è anche comunicatore, non riesce nemmeno a scrivere un biglietto di condoglianze decente e simpatico, questo mi ha irritato. Pensavo, dannazione, ora è comunicatore e non riesce nemmeno a scrivere qualche parola di compassione invece di frasi standard che si trovano su ogni biglietto che si compra al chiosco. Poi un amico mi ha detto di non prenderla con i «senza parole». Il ricorso a queste frasi standard è un’espressione di impotenza. Almeno ci sono queste frasi standard, e tolgono alle persone il dovere di dover formulare qualcosa che non potrebbero formulare. Quello che abbiamo vissuto dopo la morte di Sebi è stato davvero incredibile. Già in vita, quando camminavamo per Winterthur, conosceva più persone di me. Sebastian era in tanti campi. Era nel club del tempo libero, nel club sportivo, in campi per persone con disabilità, a feste per persone con disabilità, alla scuola dei muratori. Conosceva così tante persone. Quando vedeva un volto noto da qualche parte, non pensava semplicemente, ah, là c’è qualcuno. Andava direttamente da quella persona. C’era un enorme saluto per strada. Questa socievolezza si è manifestata anche dopo la morte. Abbiamo ricevuto un numero incredibile di condoglianze. Incredibilmente tante. Cosa significa tante? Devo dirlo? Erano ...

Elena: Se lo sai, dillo.

Beat: Lo so. Abbiamo ricevuto duecentocinquanta lettere.

Elena: È pazzesco.

Beat: È pazzesco, vero? Ho sempre detto, quando morirò... sicuramente non saranno così tante. Sono contento se ne arrivano quaranta. Anche se in realtà non dovrebbe importarmi. Ma comunque, duecentocinquanta lettere di condoglianze, e in parte strazianti. E qual è la qualità di una lettera insignificante, qual è quella di una bella? Belle erano quelle in cui le persone scrivevano a cosa si ricordavano. Per esempio, come qualcuno ricordava di essersi spaventato quando Sebastian si è improvvisamente presentato davanti alla porta della veranda per fargli visita. Non aveva suonato alla porta d’ingresso, era semplicemente in giardino. Non era molto piacevole, ma la persona ricordava quella paura. Altri ricordavano naturalmente cose positive. Impressionante era che molte lettere venivano da persone che non conoscevamo nemmeno. Nostro figlio autistico aveva una rete di relazioni oggettivamente più grande della nostra. Certo, la mia rete professionale è più grande. Ma a Winterthur, per strada, aveva una rete più grande di me. E aveva anche una rete che noi non conoscevamo. Gli autistici sono limitati nel modo in cui costruiscono relazioni, e non sempre riescono a mantenerle. Ma in parte riusciva a mantenerle, semplicemente perché passava spesso da queste persone. Persone del condominio di fronte alla sua casa ci hanno scritto che parlavano con lui ogni giorno. Stava ogni giorno davanti alla strada principale, vicino alla fontana. Passavano molte persone del quartiere, a piedi o in cammino verso il bus, e lui parlava con loro. Prima c’era questa immagine dello scemo del villaggio, tra virgolette cinquecento volte. Ogni villaggio aveva uno che era solo un po’ strano. Stava lì e parlava con tutti, e la gente lo apprezzava. Nessuno si sentiva infastidito. Aveva lì una funzione incredibile. È pazzesco. Tante persone ci hanno scritto cose così belle.

Elena: Cosa ha scatenato in voi? Quali reazioni o sentimenti?

Beat: A volte siamo scoppiati in lacrime leggendo. Una frase come «Ti auguro tanta forza in questo momento difficile» non mi provoca nulla. Niente. Ma alla fine ha suscitato, forse troverai strana questa parola, orgoglio. Non per me. Per lui.

Elena: Mhm. Sì.

Beat: Lui l’ha fatto.

Elena: Mhm. Sì, altrimenti quelle lettere non sarebbero arrivate.

Beat: E io non lo sapevo. Ed è l’autistico con problemi relazionali.

Elena: Sì.

Beat: Incredibile.

Elena: Vi ha anche aiutato a sentirvi meno soli in questo dolore? O si resta semplicemente soli?

Beat: Non ci siamo mai sentiti soli.

Elena: Ok.

Beat: Quello che aiuta davvero, devo essere onesto, non sono frasi come: «Se avete bisogno di qualcosa, fatevi sentire.» In quel momento non so nemmeno di cosa ho bisogno. E davvero mi azzarderei a chiamare qualcuno di martedì sera per dire che avrei bisogno che qualcuno venisse da noi perché non ce la faccio più? No, l’offerta «se hai bisogno di qualcosa» non serve a nulla. In ogni situazione della vita. Anche quando qualcuno ha un mal d’amore o si trova in una situazione difficile. L’ho imparato ora. Ciò che aiuta è quando qualcuno dice: «Domani vengo e mi occupo di questo o quel lavoro.» Oppure c’erano persone che si presentavano semplicemente alla porta con una teglia di patate al forno in mano e dicevano: «La mettiamo in forno. Se volete, restiamo. Se no, vi lasciamo in pace e mangiate da soli.» Le persone aiutano quindi quando offrono un aiuto concreto, senza che tu debba sapere cosa ti serve. E semplicemente in modo spontaneo. Ho chiamato i miei migliori amici il giorno in cui è morto. Due ore dopo erano davanti alla porta. Se avessero detto: «Siamo qui per te, chiamaci se…», sarebbero passati giorni. Ma due ore dopo erano lì. Bam, eccoci. Questo aiuta. Il giorno in cui è morto, a un certo punto è stato troppo per me perché erano venute così tante persone. Avevamo a volte 15 persone nella stanza o intorno al tavolo da pranzo. Solo persone che erano venute.

Elena: Incredibile.

Beat: È stato sensazionale.

Elena: E quando si dice: «Ora ho proprio bisogno di pace», c’è comunque comprensione.

Beat: Sì, l’abbiamo detto anche noi. Mercoledì mattina abbiamo ricevuto la notizia che era morto. Sabato ancora arrivavano persone con biglietti o mazzi di fiori. Allora ho detto: «Ehi, non ce la faccio. Scusate, grazie mille. Non ce la faccio. Ora è troppo.» E loro hanno detto: «Nessun problema.»

Elena: Sì, nessuno te ne fa una colpa.

Beat: No, per niente.

Elena: È molto impressionante.

Beat: Alcune relazioni si sono addirittura molto approfondite. Qualcuno ha detto: «Ora ti è morto qualcuno. Ti racconto qualcosa. Sai che mio padre è morto quando avevo 15 anni, ma non sai esattamente come o cosa è successo.» E io non avevo chiesto prima. Ma ora lo raccontava. Abbiamo conosciuto molto bene molte persone. È un po’ l’ironia del destino. Attraverso la morte di Sebastian abbiamo conosciuto molto bene alcune persone. È anche bello.

Elena: Sì, bello. Parlare aiuta quindi. L’hai detto già all’inizio della nostra conversazione, e ora si è sentito bene di nuovo. E anche scrivere aiuta, no? Tu scrivi comunque molto professionalmente. Hai anche scritto libri di finzione, thriller. Cosa succede quando scrivi?

Beat: Quando si scrive bene, non qualitativamente bene, ma quando si è davvero dentro la scrittura, è come un viaggio. Ci si allontana dalla realtà. Si crea un flow, come lo descrivono i jogger. Corrono, e a un certo punto si accorgono che non percepiscono più l’ambiente. «Oh, ora sono già così lontano.» O: «Oh, ora ho già corso 15 chilometri.» E poi si chiedono cosa hanno pensato o visto, e non lo sanno più. Sono completamente via. Quando si è nel flow della scrittura, è anche un flow. Il mio ultimo libro è un thriller scientifico e si chiama «Due volte morto». Lì compare Sebastian.

Elena: Davvero?

Beat: Ha un ruolo importante. In realtà è un’elaborazione della mia vita. L’eroina e il personaggio secondario sono una combinazione di me, divisa in due persone. E Sebastian è così com’è nella realtà. Naturalmente non si chiama Sebastian, ma cammina così, parla così, reagisce così. Le persone reagiscono a lui come era in verità. E da questo si può fare una storia drammatica terrificante.

Elena: Era anche un po’ per te un modo per rendere visibile o per renderti conto di cosa significa vivere con una persona con disabilità? O addirittura di essere responsabile per lei?

Beat: Ora che lo dici: forse. Ma la motivazione era in realtà un’altra. Si tratta di ricerca sul cervello. La mia motivazione era la domanda su cosa succede nel cervello negli ultimi secondi prima che qualcuno muoia. Mi interessa moltissimo.

Elena: E cosa succede?

Beat: Non si sa. Ma ci sono persone che hanno esperienze di premorte e raccontano di colori e luci.

Elena: Non si può verificare, vero?

Beat: Anche quella sensazione di calore. Ma può anche darsi che tutti si raccontino la stessa cosa. Non è verificabile. Nel mio libro qualcuno sviluppa un apparecchio con cui può dettare con il pensiero. Il libro è uscito cinque anni fa. Oggi ci sono già cursori controllati dal pensiero al computer, e questo sviluppo fa grandi progressi. Nel romanzo questo dispositivo è perfezionato al punto che il personaggio secondario può registrare i suoi pensieri fino all’ultimo secondo prima della sua morte. Questo mi ha interessato. Più tardi mi sono chiesto cosa è effettivamente danneggiato nel cervello di Sebastian. E perché si può asportare metà del cervello a qualcuno con epilessia grave, e queste persone funzionano comunque? Naturalmente non subito, ma si può imparare molto di nuovo. Si chiama «plasticità del cervello». Se il cervello può adattarsi così tanto alle circostanze, perché il cervello di Sebastian non si adatta per compensare questo difetto stupido che si può localizzare nell’imaging, ad esempio nella risonanza magnetica? Perché non lo fa? In altri si può togliere qualcosa, e il cervello lo compensa. Nessuno può rispondermi. Con questa domanda mi sono confrontato anche in modo fictionale. Solo dopo ho riconosciuto quale opportunità offre Sebastian come personaggio del romanzo.

Elena: Ti ha anche aiutato lavorare sulla vostra storia? Quindi scriverne e fictionalizzarla. Prendi così la distanza che hai descritto prima, perché da un lato non devi restare nella realtà. Dall’altro, nel libro non sei il protagonista, quindi prendi anche distanza da questa storia. Aiuta anche a mettere ordine nella propria storia?

Beat: Sì, certo. I miei protagonisti non possono semplicemente parlare in un libro. Per i dialoghi c’è l’espressione della necessità psicologica. Qualcuno reagirebbe davvero così in questa situazione? Per questo devi aver ordinato molto bene i tuoi pensieri.

Elena: O dovresti chiarirlo al più tardi durante la scrittura…

Beat: Sì, sì.

Elena: … o poi nella seconda revisione.

Beat: Per me fa parte anche della scrittura. Tutte quelle settimane in cui penso solo, sono già scrivere.

Beat: Scrivere non significa semplicemente usare una tastiera.

Elena: No, esatto. Mi ha interessato, anche in relazione allo scrivere sul lutto o sulla perdita.

Beat: Sì. Scrivere consiste per l’ottanta per cento nel pensare.

Elena: E nel chiarirsi le idee da soli.

Beat: Sì. E poi si usa la tastiera. È meccanica.

Elena: Sì, e forse in questa fase può anche nascere lo stato di flow.

Beat: Arriva dopo. Ma non entro nel flow se non ho riflettuto bene prima. Il flow nasce quando inizio a scrivere con un concetto ben pensato. Allora succede qualcosa. Esco dall’ufficio e dico a mia moglie che la mia Tina nel libro ha appena detto qualcosa a cui non mi aspettavo.

Elena: E non riesci a dire esattamente da dove viene.

Beat: No. All’improvviso il mio personaggio del romanzo dice qualcosa che trovo incredibilmente sfacciato. O incredibilmente intelligente. Allora penso, wow. Questi personaggi sviluppano una vita propria.

Elena: Un’altra forma di scrittura è stato l’articolo che hai pubblicato non molto tempo fa. In esso scrivi della tua perdita, di come è morto Sebastian. Scrivi anche del funerale e del fatto che tu e tua moglie Monika eravate completamente sopraffatti.

Beat: Sì, abbiamo fatto un commiato speciale. Un buon amico ci ha detto il giorno in cui Sebastian è morto, o forse il giorno dopo, che il commiato doveva essere come Sebastian era stato. Selvaggio. Davvero selvaggio. Avevamo già iniziato a pianificare il suo 30° compleanno, con una rock band e tutto il resto. E poi abbiamo fatto un commiato che gli calzava a pennello. Prima di tutto bisogna dire che mia moglie ed io siamo davvero molto atei. Non abbiamo alcun legame con la religione. Non siamo nemmeno agnostici, nel senso che non lasciamo la questione aperta o non sappiamo. Io sono ateo. Non ho bisogno del concetto di Dio per trovare la vita bella o per spiegarmi il mondo. Non ne ho bisogno. Non mi aiuta. Non mi manca. Abbiamo fatto il commiato nella cappella del cimitero, ma non c’era alcun pastore. La parola Dio non è stata pronunciata. È stato un commiato completamente senza religione, ma è stato incredibilmente toccante ed empatico. Abbiamo trasmesso contributi audio di persone che raccontavano un’esperienza con Sebastian. Un esempio erano le sue scarpe grandi. Giocava molto con i bambini piccoli. Con il numero 43 giocava con bambine che forse avevano il numero 28, le Fangis. Una di queste bambine, oggi una giovane donna, ne ha parlato come ricordo. Così diverse persone hanno contribuito con i loro ricordi. Abbiamo un rapporto molto speciale con la band Patent Ochsner e con il loro cantante Büne Huber, che abbiamo avuto la fortuna di incontrare più volte grazie a Sebastian. Anche Büne ha inviato un messaggio audio. Racconta un’esperienza – e ne ero orgoglioso, davvero orgoglioso di Sebastian. Circa 15 anni fa abbiamo potuto andare una volta nel backstage di Patent Ochsner. Sebastian ha portato a Büne Huber un vaso verde. Comprava sempre vasi verdi nei mercatini dell’usato. Questo vaso verde lo ha portato a Büne. Prima dello spettacolo abbiamo potuto incontrare la band. Un fan normale sarebbe entrato e si sarebbe comportato di conseguenza. Sebastian ha aperto la porta, ha chiamato «Büne», è corso attraverso la stanza e conosceva tutti nella band. Ha abbracciato tutti, e gli altri sembravano chiedersi cosa stesse succedendo. Büne ha reagito incredibilmente bene. Sebastian gli ha regalato il vaso. Durante il concerto, Büne lo ha tirato fuori a un certo punto, lo ha fissato con del nastro adesivo al suo amplificatore per chitarra, ci ha messo una rosellina di carta e ha dedicato la canzone successiva a Sebastian. Sono momenti che non hai senza un bambino disabile. Grazie alla sua disabilità, ci si sono aperte anche delle porte. Dopo la morte di Sebastian, ho scritto a Büne, che avevamo incontrato un’altra volta nel backstage. E il 13 luglio 2024 siamo stati al concerto a Locarno dal vivo, e il 14 abbiamo attraversato la città. Sebastian ha visto Büne seduto con la famiglia in un ristorante con giardino. Noi fan normali avremmo detto al massimo «oh, abbiamo visto Büne». Non Sebastian. È entrato come un razzo nel ristorante, ha chiamato «Büne!» e lo ha abbracciato. Büne stava mangiando gli spaghetti. Erano spaghetti alla carbonara, Sebastian lo ha saputo più tardi con precisione. E Büne ha reagito così bene. Davvero molto bene, incredibilmente empatico. Un mese dopo Sebastian è morto. Poi ho scritto a Büne e gli ho detto che forse si ricordava di quel giovane uomo a Locarno, ma probabilmente non ricordava più che lo stesso giovane uomo lo aveva già abbracciato quindici anni prima e gli aveva regalato un vaso verde. Büne ha risposto che naturalmente se lo ricordava. Quello che io non sapevo era che aveva portato quel vaso in tour per anni e lo aveva sempre messo sul suo amplificatore per chitarra. Sebastian ha lasciato un’impressione così grande nella vita di questa rockstar con quel vaso, un incontro e i suoi occhi blu profondi, che lui ha portato quel vaso in tour per anni. Non lo sapevo. Avevamo sempre detto che Büne e Patent Ochsner avevano lasciato una traccia nella vita di Sebastian. Abbiamo visto la band almeno una dozzina di volte, non sempre nel backstage, spesso semplicemente tra il pubblico. E poi Büne dice che anche Sebastian ha lasciato una traccia nella sua vita. Büne lo ha raccontato al commiato. Così profondamente e sinceramente. Durante il commiato abbiamo dato a tutti i presenti la possibilità di dire qualcosa. Perché prima delle vicine avevano già parlato tramite file audio e anche Büne, quindi una persona famosa, aveva contribuito con un file audio, le dighe si sono rotte.

Beat: Le persone si sono alzate una dopo l’altra e hanno raccontato storie che io spesso non conoscevo affatto. Persone che non conoscevo hanno raccontato esperienze con Sebastian, un residente cieco della casa ha suonato il pianoforte. C’era così tanto amore e così tanta attenzione. Sono successe così tante cose belle.

Elena: La vita è stata onorata nel miglior senso della parola.

Beat: Sì, è stato incredibile. Alcuni giorni prima del commiato, quando siamo andati al cimitero a vedere dove sarebbe stato sepolto, ci siamo chiesti quale musica avremmo suonato. Era chiaro per noi che doveva essere rock. Sebastian era un grande fan del rock. Ma non potevamo far suonare una rock band in chiesa – e solo per una canzone. Poi ci è venuto in mente il nostro amico Claude Jermann, che suona in una rock band. Potrebbe suonare una canzone da solo. E abbiamo pensato a quale canzone sarebbe stata. Ci è venuta in mente «It’s My Life» di Bon Jovi: «It’s my life, now or never, I ain’t gonna live forever, I live my life.» È la mia vita. Ora o mai più.

Elena: E così come va bene per me.

Beat: Così come va bene per me. Vivo la mia vita ora. Allora abbiamo detto, va bene, chiediamo a Claude. Il giorno dopo abbiamo suonato alla porta. Claude era lì, senza che lo avessimo invitato. Gli avevamo solo mandato un WhatsApp, e improvvisamente era lì. Naturalmente abbiamo pianto e ci siamo abbracciati. Poi ha detto che voleva fare musica al commiato. E io ho detto: «Claude, era proprio quello che volevamo.»

Elena: Come se avessi sentito i nostri pensieri.

Beat: Poi ho chiesto se potevo scegliere la canzone. Ha detto no, avrebbe detto cosa avrebbe suonato. Ho chiesto cosa avrebbe suonato. «It’s My Life.» [ride] È semplicemente…

Elena: È quasi incredibile.

Beat: Si diventa quasi esoterici, vero?

Elena: Volevo proprio dire, lì probabilmente ti metti in discussione anche come scienziato.

Beat: Io, come scienziato hardcore che spiega sempre tutto con il caso.

Elena: Cosa ti fa?

Beat: Sì. Naturalmente posso spiegarlo. Siamo vicini. Empatia. Claude conosce i gusti musicali di Sebastian. È quindi abbastanza ovvio. Ma comunque…

Elena: Non è venuto dal nulla.

Beat: Poi arrivano le frasi tipo: «Non è un caso.»

Elena: No, non lo è.

Beat: No, appunto, non è un caso. È così perché ci conosciamo bene. E perché ci sentiamo. Sai, vediamo Claude forse ogni sei mesi, a volte una volta all’anno. Non è quindi che stiamo sempre insieme.

Elena: Sì, questo parla del legame che c’è in qualche modo. Molto impressionante. Molto emozionale, ma immagino anche che sia consolante vivere queste cose.

Beat: Sì. Il commiato… Non ho quasi pianto a quel commiato.

Elena: Davvero?

Beat: No. No. Ne ho tratto un enorme conforto. Sono naturalmente un uomo della televisione e programmo i miei programmi. L’amico che ha condotto il commiato mi ha detto a un certo punto, quando avevo scritto la sceneggiatura, che non era un programma televisivo. [ride] Quindi abbiamo dovuto rallentare un po’.

Elena: Dovevi lasciar andare un po’ le cose.

Beat: Sì. E poi ha avuto l’idea di coinvolgere le persone, e ha funzionato meravigliosamente. Ha davvero funzionato meravigliosamente. È stato così bello. Ciò che ha molto toccato le persone è stato che Monika aveva scritto una lettera a Sebastian. Guarda, mi vengono le lacrime agli occhi mentre lo racconto. E anch’io avevo scritto una lettera. Una madre ha una prospettiva diversa da un padre. E noi abbiamo…

Elena: Le avete lette.

Beat: No, non potevamo.

Elena: Proprio, stavo pensando che è così bello.

Beat: Un’amica le ha lette. E l’ha fatto così bene. Molte persone hanno pianto. Chi non aveva pianto prima, ha pianto con quelle lettere.

Elena: Quanto è stato importante per voi tutto questo commiato? In fondo è un grande rituale. Quanto è stato importante per capire cosa è successo e forse anche per il lutto?

Beat: Come ho detto, non lo capisco ancora. Ma il rituale è stato incredibilmente importante. La sepoltura invece l’ho trovata orribile. È stato un orrore.

Elena: Anche io lo trovo sempre molto brutto.

Beat: Mettere l’urna in quel buco è stato terribile. Davvero terribile. È stato traumatico.

Elena: È così controintuitivo, vero? Penso che uno dica, no, questa persona non appartiene lì.

Beat: No. Andiamo di tanto in tanto al cimitero, e diciamo sempre che lui è quello che sta meno al cimitero. Stiamo davanti all’albero sotto cui è sepolto e ci rendiamo conto che lui non è affatto lì. È in Steinbergasse. È a Eschenberg, è al Bruderhaus. È dappertutto, ma non al cimitero.

Beat: Ma la cerimonia di addio è stata come una festa.

Beat: La cappella, la gente stava anche in coro, tutto era pieno. È stato enorme. Ancora una volta. Al mio funerale ci saranno meno persone. Sebastian ha riempito la cappella. Avrei quasi detto che l’ha fatta rockeggiare. Dopo non potevamo certo invitare duecentocinquanta persone a un pasto funebre, già per motivi finanziari no. Sebastian invitava sempre tutti alla pizza. Era una gag ricorrente. Allora abbiamo detto che avremmo invitato tutte le persone con disabilità e tutti gli assistenti di persone disabili. E cioè nel nostro fienile, dove abbiamo alpaca e dove mia moglie lavora con animali da terapia. Sebastian invitava sempre anche tutte le persone lì. Abbiamo detto loro che potevano venire dagli alpaca e mangiare la pizza. Poi abbiamo ordinato una grande consegna dal pizzaiolo. E ne è nata una festa. È stato semplicemente ...

Elena: È qualcosa di molto forte.

Beat: Era Sebastian. Era selvaggio e rumoroso. Tutte le persone con disabilità intellettiva hanno pianto in chiesa, ma appena usciti hanno già ricominciato a urlare. E questo ci ha fatto così bene. Sono venuti, hanno mangiato la pizza, urlavano ed erano semplicemente lì.

Elena: Credo che le cerimonie di addio siano particolarmente riuscite quando corrispondono alla persona che è morta. Quando le rendono giustizia.

Beat: Sì, esatto. E poi quell’amico che ha detto che doveva essere selvaggio. Lo è stato davvero ...

Elena: Bello. Nonostante tutto, bello.

Beat: È stato qualcosa di buono, sì.

Elena: Hai scritto nello stesso articolo su «Die Zeit» quanto sia devastante e terribile perdere un figlio. Eppure probabilmente era giusto che Sebastian morisse prima di voi genitori. Perché?

Beat: Prima di tutto, si sente naturalmente da tutti che un figlio non dovrebbe morire prima dei genitori. È il ordine sbagliato. All’inizio lo si crede anche. O noi lo abbiamo creduto. È in un certo senso l’insegnamento generale. Ma fin dall’inizio abbiamo notato che questa espressione non corrispondeva davvero a noi.

Beat: Abbiamo due componenti. Monika aveva sempre una grande paura, come madre, di morire prima di lui. È normale. La maggior parte dei genitori muore prima dei figli, e i figli seppelliscono i genitori. Nella comprensione generale è il giusto ordine. Monika aveva il panico di morire e lasciarlo indietro. È la casa giusta? Ha l’assistenza giusta? Cosa succede nella politica sociale? Fino ad oggi ci sono sempre più misure di risparmio, sempre meno soldi per le istituzioni per disabili, all’esterno sempre più inclusione, ma dietro le quinte più esclusione. Il clima non è amichevole per le persone con disabilità, e con lo sviluppo politico che stiamo vivendo ora, probabilmente sarà ancora meno amichevole. Misure di risparmio, intolleranza e tutto il resto. Questo ha causato un enorme dolore a mia moglie. Non poteva morire prima di suo figlio. E ora lui è morto. Poco dopo la sua morte ero a pranzo con un amico. È entrato un uomo nel ristorante che mi ricordava Sebastian. Alto, magro, sghembo, con un berretto, una borsa di emergenza al collo, i vestiti non sistemati bene. L’uomo aveva circa cinquant’anni, cinquantacinque. Improvvisamente ho visto Sebastian a cinquant’anni davanti a me. L’uomo è entrato, si è seduto, non si è tolto la giacca, non si è tolto la borsa di emergenza e ha mangiato da solo un enorme Coupe Romanoff. Mi ha fatto così male. Ho pensato, questo è Sebastian a cinquant’anni, cinquantacinque. E io sono su una nuvoletta o dai vermi o dovunque. È stato incredibilmente triste. E poi ho pensato, no, è bene che Sebastian sia morto prima di me.

Elena: Sì. Che posto ha oggi il vostro lutto nella vostra vita quotidiana?

Beat: Il lutto che mi prende ora non è più nella vita quotidiana. Può a volte semplicemente emergere. Vai in bici e improvvisamente piangi.

Beat: Monika era al museo, guardava un quadro e piangeva. Ma nella vita quotidiana ora è più un ricordo. Credo che sia sulla buona strada, nel senso che i bei ricordi si contrappongono a quelli difficili. Vado in un ristorante e non devo più gridare, ordina l’hamburger.

Beat: Perché lui non ordinava l’hamburger. Ora dobbiamo contrapporre il buono al difficile. Cerchiamo di contrapporre i bei ricordi al lutto. La Steinbergasse con questo innamoramento, l’estate, Magic X con i desideri di stimoli. È divertente. È davvero molto divertente. Ci riusciamo abbastanza bene. E abbiamo ancora la cartolina di addio in giro, da quando è morto abbiamo sempre dei fiori. Senza avere un altare. La sua sedia è ancora lì. Voglio dire, sono sei mesi.

Elena: Sì, è proprio niente. È davvero niente.

Beat: Ma siamo sulla buona strada perché lo affrontiamo attivamente. Facciamo un’escursione che ha fatto da solo. Ora andiamo a un concerto di Büne Huber. Tra due settimane. Büne ha detto: «Vi porto la borsa». Ce l’avrebbe ancora.

Elena: Non si tratta quindi di superare il lutto in qualche modo. Si tratta di mantenere vivo il ricordo di lui e di apprezzare ciò che ha portato nel mondo e nella vostra vita.

Beat: Sì. Divertente, ho parlato poco fa di questa noia, di parlare con lui e così via. I pomeriggi domenicali erano a volte davvero molto lunghi. E questo svanisce. Lo paragono un po’ all’esperienza del parto. La maggior parte delle donne racconta, anche se è un dolore pazzesco, un crampo pazzesco e possono anche esserci lesioni fisiche, lacerazioni del perineo e cose brutte ...

Elena: Questo è ancora il meno grave, sì.

Beat: Un parto può essere traumatico al primo momento. E più tardi improvvisamente tutti raccontano dell’esperienza meravigliosa.

Elena: O semplicemente della felicità, sì.

Beat: Della felicità, sì, quando è passato. Credo che col tempo svaniscano i pomeriggi domenicali noiosi e la paura per lui. Lo facciamo attivamente. Ne parliamo, e ne parliamo molto. Con gli amici. A un certo punto è anche detto. Quello che mi dà fastidio, davvero fastidio, è quando la gente chiede come sto oggi con il mio lutto. Allora dico, dai, dai. Sai, non serve ...

Elena: Sì, eppure in quel momento forse è un’offerta o un segnale per dire, ehi, con me si può parlare anche di queste cose, se si affrontano.

Beat: Sì, si può fare in modi diversi.

Elena: Può anche essere troppo per qualcuno.

Beat: Un collega con cui sono stato ora in Engadina, abbiamo parlato tutto il giorno di sciocchezze. E la sera dice: «

Beat: «Come va da voi?» O qualcosa del genere. Allora posso decidere, e sicuramente dirò qualcosa. Ma non quando qualcuno chiede direttamente come sto con il mio lutto. Allora si presume già che io abbia un lutto, che lo coltivi, che lo celebri. È qualcosa di diverso dalla domanda su come stiamo ora.

Elena: È vero.

Beat: Come va da voi? Allora dico: «Abbiamo passato tutta la giornata a scherzare insieme.» L’hai visto. Ma ora ti racconterò qualcosa che mi preoccupa. E sono grato che tu chieda.

Elena: Esatto, sì. È anche una realtà. Si può piangere molto e tuttavia avere sempre di nuovo bei momenti, essere altrimenti felici e soddisfatti. Per fortuna questo può andare anche un po’ insieme.

Beat: Peggio ancora trovo quelli che fanno finta che non sia successo niente.

Elena: Questo è un po’ quello che intendevo con il difendere, sì.

Beat: Sì. Allora meglio quelli che un po’ pestano il lutto, che quelli che fanno semplicemente finta che non sia successo niente.

Elena: Come se non fosse mai successo niente, sì.

Beat: Quelli li trovo strani. Abbiamo sentito di persone il cui figlio è morto e dove il vicinato cambiava lato della strada quando arrivavano. A noi non è successo.

Elena: Questo è bello.

Beat: Credo che siamo davvero ... Sì, lo affrontiamo anche in modo proattivo. Non solo apertamente, ma proattivamente.

Elena: Questo fa sicuramente molto, sì. Grazie mille anche per aver parlato con me di questo, di Sebastian, della vostra perdita, e per essere così aperto e chiamare le cose con il loro nome. Lo trovo davvero molto prezioso. Mille grazie.

Beat: Sì. All’inizio ci siamo detti che parlare fa bene. E se qualcuno può trarre qualcosa dall’ascolto, va bene anche quello.

Elena: Sì, sono sicura che sarà così. Tutto il meglio.

Beat: Grazie.