La storia di Lina

Stephi: Ciao a tutti. Sono felice che siate qui ad ascoltare il mio secondo podcast. Mi fa davvero molto piacere, perché il tema di oggi mi riguarda e mi accompagna da molto tempo. Nostra figlia Alia è morta a casa, in modo del tutto inaspettato, da un momento all’altro. È stato un vero e proprio shock. Una sensazione di impotenza e di incapacità di fronte alla vita. Un dolore immenso, una perdita enorme, e le emozioni ti travolgono completamente. Come genitori rimani indietro e devi prima capire cosa è successo. Da quando abbiamo vissuto questa esperienza, mi chiedo come devono sentirsi i genitori che sanno che il loro bambino morirà. Si può prepararsi alla morte del proprio figlio? E cosa passa nella testa di un bambino che sa che morirà? Con tutte queste domande in testa, mi metto subito in cammino verso Claudia Weideli. Claudia ha perso sua figlia Lina nel 2015. Lina aveva un tumore al cervello. Ora sono arrivata da Claudia Weideli a Kirchberg, e devo dire che sono molto grata di poter essere qui oggi. Lo apprezzo molto. Prima ho guardato la tua pagina Facebook per immergermi un po’ nella tua storia e in quella di Lina. Ti chiami lì Erdenhimmel-Mama-Frau.

Claudia: Punto CH.

Stephi: Punto CH, esatto. E hai anche un blog. Ho dato un’occhiata e ho trovato qualcosa che mi ha molto colpito. Hai scritto che sei pronta a lottare con e per Lina, per una qualità di vita che le corrisponde. Ma che non le ostacolerai nemmeno per un secondo se non vorrà più vivere. Questo mi ha molto impressionata. Trovo che siano parole estremamente forti. Mi tocca anche, ma posso capirlo perfettamente. Se vuoi, raccontaci la storia della tua famiglia e di Lina, così anche le persone che ascoltano sapranno cosa è successo.

Claudia: Lina ha ricevuto il 14 gennaio 2015 la diagnosi di glioblastoma multiforme. È la forma più maligna di un tumore cerebrale. A dicembre aveva un leggero torcicollo. Pensavamo che probabilmente avesse preso un po’ di freddo al collo e siamo andati con lei dall’osteopata. Poi ha vomitato una volta a digiuno. Siamo andati dalla nostra pediatra, che conosce Lina da quando era piccola. Dopo che Lina aveva vomitato a digiuno, ho improvvisamente avuto il sospetto che potesse essere un tumore al cervello. Questo pensiero mi è venuto all’improvviso in testa. Devo dire che sono un’infermiera specializzata in pediatria. Ma non ho mai lavorato in oncologia e non avevo esperienza con questo tipo di malattie. Eppure questo pensiero era lì, e ho pensato solo: no, per favore non questo. Ho espresso questo sospetto anche alla nostra pediatra. Ha visitato Lina molto accuratamente, anche neurologicamente, e mi ha detto che non vedeva alcun indizio che potesse essere quello. Siamo tornati a casa, un po’ rassicurati ma allo stesso tempo non del tutto. Dopo di che Lina non ha più vomitato per cinque giorni. Il torcicollo era ancora presente, ma è stato attribuito a una contrattura muscolare. Dopo le vacanze di Natale l’asilo avrebbe dovuto ricominciare. Lina è andata per mezza giornata, ma non aveva molta voglia. Due giorni dopo siamo tornati dalla pediatra perché avevamo l’impressione che fosse molto debole, un po’ come con l’influenza. All’epoca, a gennaio 2015, anche a Kirchberg circolava l’influenza. La pediatra l’ha visitata di nuovo e ha detto che non trovava alcun indizio. Mio marito e io abbiamo deciso insieme a lei che saremmo andati all’ospedale pediatrico se Lina avesse vomitato di nuovo. Io lavoravo il lunedì e mio marito si occupava dei bambini quel giorno. Una settimana dopo ha notato che Lina non stava proprio bene. Aveva anche la sensazione che fosse stata assente per un attimo. Inoltre ha notato che lei strizzava sempre un occhio, quello sinistro, in una direzione. A me era già capitato di notare che a volte si teneva alla ringhiera quando scendeva le scale. Ma poiché era complessivamente più debole e dormiva molto, pensavamo che fosse a causa di quell’influenza. Siamo quindi andati effettivamente all’ospedale pediatrico. Abbastanza rapidamente è arrivato il primario nella stanza. Lina è stata visitata, è stata fatta una TAC, e si è visto un rigonfiamento nel cervelletto. Questa notizia è stata, per quanto possa sembrare crudele, un sollievo, perché finalmente sapevamo che c’era qualcosa. Allo stesso tempo c’era questo pensiero: cosa ci aspetta ora? Sapevo che qualcosa di brutto stava per arrivare. Non potevo ancora stimarne la portata. La stessa sera abbiamo fatto la risonanza magnetica. Sono ancora molto contenta che l’abbiamo fatta. Abbiamo ottenuto una stanza singola a B West. Chi conosce l’ospedale pediatrico sa che B West è il reparto di oncologia. Lì, per me, finché non avevamo il referto della biopsia, non pensavo al peggio. Era chiaro che c’era qualcosa di grave. Ma rimandavo ancora il pensiero alla diagnosi finale che avremmo ricevuto.

Stephi: Posso chiederti se Lina era presente quando è arrivata la diagnosi? Era nella stanza quando il medico l’ha detto?

Claudia: Sì, era lì nella sala d’emergenza. Ha preso tutto molto serenamente.

Stephi: Ha capito cosa significava la diagnosi?

Claudia: Aveva già sei anni e mezzo allora. Non so se l’ha capito davvero. Avevo la sensazione che dentro di sé sapesse che c’era qualcosa che non andava. Continuava a chiedere quando saremmo tornati a casa. Voleva solo tornare a casa. Ho dovuto dirle che per il momento non potevamo tornare a casa, perché dovevamo prima vedere cos’era quella pallina nella testa. Così la chiamavamo. Di giorno in giorno stava rapidamente peggiorando. Non riusciva più a camminare e a malapena a tenere la testa. Era venerdì e sapevamo che l’operazione sarebbe stata lunedì. Avevamo concordato con l’oncologo che le avrebbe spiegato che dovevano operare, e che le avremmo detto che ora dovevamo pensare a cosa fare. È quindi venuto da lei per parlarne. Ha preso tutto molto serenamente. Abbiamo notato che ci rifletteva. È sempre stata una persona che capiva molto e che risolveva molte cose da sola. Volevamo parlarne con lei, ma non voleva. Le abbiamo chiesto se volevamo uscire un attimo, e ha detto di sì. Mio marito ed io siamo usciti dalla stanza. Era a letto e abbiamo sentito che stava riflettendo su qualcosa. Cosa stesse pensando esattamente non lo sappiamo ancora oggi. Dopo però era molto più tranquilla. Le abbiamo spiegato che il giorno dopo sarebbe stata operata e che sarebbe stata un’operazione importante. Abbiamo riflettuto con lei su cosa avrebbe voluto fare durante l’operazione. Sapevamo che era una questione di vita o di morte.

Stephi: Quello che avete fatto lì...

Claudia: Lo sapevamo già allora. Sapevamo che l’anestesia sarebbe stata la cosa meno pericolosa di tutta la faccenda, perché il tumore si trovava nel tronco encefalico. Nel tronco encefalico si trova il centro respiratorio, lì vengono controllate le funzioni vitali. Sapevamo che un taglio sbagliato avrebbe potuto mettere fine a tutto. Sapevamo anche che poteva uscire da quell’operazione gravemente disabile, che forse non ci avrebbe più riconosciuti, che pur vivendo non sarebbe più potuta essere Lina come si presentava davanti a noi. Lei pensava allora che durante quel tempo avrebbe volato come una farfalla. Con questa immagine l’abbiamo portata lunedì mattina in ambulanza all’ospedale cantonale. Mi sono molto impegnata per poter esserci. Per me era chiaro che sarei rimasta con lei fino all’anestesia. Come infermiera sapevo che volevo stare con mia figlia fino all’ultimo minuto. Se non fosse tornata, almeno l’avrei potuta accompagnare fino a quel momento. Sono molto grata agli anestesisti e al personale infermieristico che hanno accettato questa richiesta. In realtà non lo fanno di norma.

Stephi: Lina era consapevole di cosa significasse l’operazione?

Claudia: No.

Stephi: Non ne avete parlato nemmeno con lei...

Claudia: No. Era una portata che neanche io capivo e per cui pensavo che lei in quel momento non dovesse sapere. La domanda è sempre cosa forse ha percepito e cosa sapeva davvero. Sapeva solo che avrebbero tolto il nodulo e poi avrebbero visto come andare avanti.

Stephi: Si dice addio al bambino? Quindi ti sei congedata?

Claudia: Non è così. No.

Stephi: Quindi in realtà sapevi che sarebbe andata bene. Era chiaro per te interiormente?

Claudia: Nel colloquio con la neurochirurga ho capito che mi fidavo di questa persona. Mi fidavo che avrebbe operato finché si poteva ottenere il massimo. Però non le abbiamo detto che preferivamo che Lina tornasse in uno stato in cui ci riconoscesse ancora, piuttosto che ottenere il massimo ma non ritrovare più la Lina che conoscevamo. Non è stato discusso. Ma avevo in qualche modo questa fiducia di base. Non ho mai pensato che potesse morire durante l’operazione. Ma sapevo che poteva succedere. Ci hanno anche detto che più dura l’operazione, meglio è, perché così possono asportare di più. L’operazione è durata lunedì otto ore e mezza. Dopo un’ora eravamo rassicurati perché sapevamo che potevano fare qualcosa. Allo stesso tempo non si sa cosa succede durante queste otto, otto ore e mezza.

Stephi: Sono le otto ore e mezza peggiori. È pazzesco. Cosa si fa in quel tempo?

Claudia: In qualche modo, dopo tutto quel tempo, si è semplicemente esausti, di tutto quello che è già passato, dall’ingresso in ospedale fino all’operazione. Hai sentito così tante cose negative, in una situazione che ti riguarda così direttamente, che sei semplicemente felice se si può ancora fare qualcosa. In quel tempo ci siamo concessi il meglio possibile. Una nostra collega è venuta nella nostra stanza. Volevamo restare nella stanza di Lina. Ci ha fatto più che altro un massaggio alla schiena. Abbiamo deciso che sarei andata a casa perché fino a quel momento avevo dormito poco. Per mio marito era chiaro che sarebbe rimasto lì. Sono quindi andata a casa e mi sono sdraiata a dormire. Mio marito è stato il primo a rivedere Lina in terapia intensiva. Io non avevo bisogno di rivederla subito. Per me bastava sapere che l’operazione era andata bene, qualunque cosa significasse in quel momento, e che mio marito era con lei.

Stephi: Mhm. E poi?

Claudia: Poi ricordo che è arrivata la chiamata. Non era una buona notizia. Lina era tornata bene dall’operazione e tutto, ma il tumore non aveva un buon aspetto. Dovevamo venire il prima possibile all’ospedale dei bambini.

Stephi: Avevate già la diagnosi poco dopo l’operazione o come funziona in quel momento?

Claudia: No, ci vogliono cinque giorni.

Stephi: Cinque giorni. E Lina era già in ospedale da cinque giorni.

Claudia: È entrata mercoledì. L’operazione è stata lunedì e il sabato successivo abbiamo ricevuto il referto della biopsia. Questi cinque giorni dall’operazione al referto della biopsia sono stati inizialmente caratterizzati dal fatto che era ancora viva. È stato incredibile. Ci riconosceva. Sapeva di avere un cucchiaio in mano e poteva mangiare di nuovo da sola. Poteva dire lei stessa quando voleva mangiare. Poteva anche dire che non voleva la fisioterapia e ha fatto sciopero quando la fisioterapista voleva fare qualcosa con lei. Sono stati momenti importanti, perché si sentiva che funzionava ancora esattamente come prima.

Stephi: Sì, lo capisco perfettamente.

Claudia: Ma sapevamo che avevano potuto rimuovere solo il trenta per cento del tumore. Si aspettava il referto della biopsia, anche se per me quell’attesa era piuttosto secondaria in quel momento. Ero semplicemente felice che fosse tornata così.

Stephi: Che fosse tornata così. Non aveva nessun cambiamento? Non hai notato nulla di diverso in lei?

Claudia: Si sentiva la stanchezza dell’operazione. Ma per il resto no. La sua volontà era tornata. Il suo carattere era lo stesso di prima. Era sicuramente un po’ più spaventata. Voleva sempre avere qualcuno di noi vicino. Glielo abbiamo chiaramente permesso. Abbiamo detto che lo avremmo fatto. Ma abbiamo anche cercato supporto. A volte la nonna la guardava, a volte anche la madrina. Non eravamo quindi solo noi genitori con lei.

Stephi: Con lei in ospedale?

Claudia: Sì.

Stephi: Lo trovo molto forte. Quando è successo a noi con Alia, è stata rianimata e abbiamo potuto entrare ancora una volta da lei. C’è stato un momento in cui entrambi abbiamo detto che poteva andare. Ripensandoci mi chiedo come ho potuto dirlo. Come ho potuto dire a mia figlia con tale convinzione che poteva andare? Ma trovo così importante che i genitori possano in qualche modo lasciar andare. Che in quel momento non si ostacolino il bambino. Per questo lo trovo molto, molto forte.

Stephi: E sabato è arrivata la diagnosi?

Claudia: Sabato abbiamo avuto la conversazione con l’oncologo. Ci ha detto in modo molto professionale che il tumore era molto maligno, che …

Stephi: Lina era presente?

Claudia: No. Lina non c’era. C’eravamo solo noi due. Lui l’ha detto in modo molto professionale, ma anche con molta empatia. Si sentiva che lo toccava. Non era solo una comunicazione, ma l’ha trasmesso in modo molto umano. Una frase mi è rimasta impressa. Ha detto che in Australia ora si direbbe che dovremmo andare nel Queensland, perché è la parte più bella dell’Australia, e farlo ora. Questo ha acceso una scintilla in me. Non sappiamo quanto tempo abbiamo. Ora bisogna prendere la vita per le corna.

Stephi: Quindi non sapevate quanto tempo Lina avrebbe ancora vissuto.

Claudia: No.

Stephi: Sapevate che era rimasto un tumore residuo nel cervello.

Claudia: Sì.

Stephi: E ora si tratta soprattutto di godersi il tempo insieme.

Claudia: Sì. È stato anche deciso lì che si sarebbe trattato solo in modo palliativo. Avrebbe dovuto ricevere una chemio per os, cioè uno sciroppo da bere, e delle radiazioni. Questo è stato deciso lì, e abbiamo acconsentito.

Stephi: A cosa servivano le radiazioni?

Claudia: Per cercare di contenere il tumore con le radiazioni o di ridurlo un po’. Abbiamo pensato che fosse una buona opportunità da tentare. E per la chemio per os, cioè lo sciroppo da bere, abbiamo anche detto sì, facciamolo. Non sapevamo quanto tempo avremmo potuto guadagnare con questo. Allo stesso tempo, per me era chiaro che era grado quattro, quindi il grado più alto di malignità. Non avevamo molte possibilità di sopravvivenza, anche se si sarebbe potuto procedere in modo più invasivo, perché il tumore era davvero nel tronco encefalico. Per me era importante che riuscissimo a ottenere dalla vita la migliore qualità possibile, invece di guadagnare tempo e poi chiederci quale qualità avesse quel tempo. Forse altrimenti avremmo perso proprio il tempo che avremmo potuto riempire di vita, perché l’avremmo riempito di terapie. Penso che la mia competenza professionale come infermiera mi abbia aiutato in questo. Dovevo chiedermi cosa fosse più importante adesso. Per me era chiaro che la vita era più importante del tempo. Dopo questo, sapevo semplicemente che Lina sarebbe morta. Non mi sono fissata un orizzonte temporale. Ci hanno detto che poteva andare bene e che avevamo ancora un anno. Potevamo avere molta fortuna e durare più a lungo. Ma poteva anche andare più velocemente. Per me non era decisivo, perché pensavo che stavamo scrivendo la nostra storia, e nessuno può dirci quanto tempo abbiamo. Quindi ora bisogna solo vivere. Il mio prossimo obiettivo era uscire dall’ospedale il prima possibile.

Stephi: Ma poi arriva questa diagnosi, e tu sei seduta in quella stanza. È quasi schiacciante, vero? Anche come coppia. Respiri prima profondamente e pensi che il tuo bambino morirà.

Claudia: Credo che io abbia avuto …

Stephi: O il processo precedente è stato già utile?

Claudia: Sì, credo di aver reagito in modo abbastanza particolare. Lo shock è stato in realtà quando siamo arrivati in ospedale e hanno detto che il referto era come nel cervelletto. Quello è stato lo shock più grande. Era diventato realtà, perché l’avevo già pensato prima. Il referto della biopsia era più tipo, ok, ora lo sappiamo nero su bianco. Ma in quel momento non mi ha sconvolto così tanto. Non so spiegare perché. Per me era più tipo, ok, ora viviamo. Dovrei chiedere a mio marito com’è stato per lui. Credo che per lui non sia stato lo stesso che per me. Ma dovrei lasciarlo parlare.

Stephi: E l’avete detto a Lina?

Claudia: No. No, non glielo abbiamo detto. Le abbiamo detto che l’operazione era finita e che ora avremmo fatto in modo che uscisse dall’ospedale il prima possibile. Poi avremmo visto. All’epoca non le avevamo ancora detto che avrebbe dovuto fare le radiazioni. E non le avevamo detto nemmeno che stava già prendendo cortisone per ridurre al minimo il gonfiore nel cervello. No, non glielo abbiamo detto. Ci siamo sempre detti che avremmo risposto onestamente a tutte le domande dei bambini, cioè di Tim e Lina. Ma se non chiedevano, forse in quel momento non volevano saperlo. Per Lina la domanda più importante era quando poteva tornare a casa. Per questo ci siamo posti questo obiettivo.

Stephi: E Tim?

Claudia: Ha continuato a vivere la sua vita. Si vedeva che era toccato, ma non riusciva ancora a capire la portata. Ha aiutato Lina con tanto amore. Questo mi ha sempre commosso. È un vero turbine e molto attivo. Ma poteva sedersi accanto a lei sul letto e aiutarla a togliere le medicazioni, perché con il braccio con la flebo non poteva farlo da sola. Oppure si sedeva sul letto e leggeva una storia con lei.

Stephi: Lo avete preparato al fatto che sarebbe morta?

Claudia: Sì, ma non ancora allora. È venuto dopo, nella fase terminale. Allora glielo abbiamo detto, a lui e a lei. No, perché per lui era ancora più astratto che per me.

Stephi: Mhm, certo.

Claudia: Per noi era già impensabile che sarebbe morta. Come si spiega questo a un bambino di quattro anni? No, non abbiamo fatto finta che andasse tutto bene, per niente. Ma abbiamo vissuto con quello che c’era.

Stephi: E avete continuato a vivere normalmente o avete pensato di fare un ultimo viaggio?

Claudia: No, non abbiamo pensato questo. Non avremmo potuto nemmeno, perché Lina non sarebbe stata abbastanza robusta per questo. E voleva semplicemente tornare a casa. Circa una settimana e mezza dopo il referto della biopsia siamo tornati a casa. Credo fosse intorno al 2 febbraio. Era semplicemente bello essere a casa. E poi naturalmente è iniziata la vita quotidiana a casa. Mio marito ha un ottimo capo, ancora oggi. Lavora ancora lì. Il suo capo ha detto che il lavoro non era importante in quel momento. Ora contava la famiglia, e mio marito doveva tornare a lavorare quando poteva. Questo è stato un grande sollievo, perché mio marito poteva stare a casa quanto voleva. Ha lavorato molto da casa. Ma andava anche regolarmente in ufficio, perché diceva che lì andava bene. Anche io ho ricominciato a lavorare, il lunedì, quando mio marito era comunque a casa. Quello era il suo giorno da papà. Così abbiamo continuato a vivere una vita quasi normale con la malattia di Lina.

Stephi: Ma Lina non è andata a scuola?

Claudia: No, era ancora all'asilo. E non mostrava alcun interesse ad andare all'asilo nido. Diceva sempre che era importante che fosse a casa adesso. Prima le piaceva molto andare all'asilo. Per noi era quindi strano che non volesse più necessariamente andarci. Glielo chiedevamo sempre. Anche i suoi amici venivano spesso a casa nostra. Le piaceva. Ma in qualche modo avevo la sensazione che sapesse che c'erano cose più importanti che andare all'asilo nido. Era più importante avere semplicemente tempo adesso. All'inizio si trattava chiaramente anche di riposo. In ospedale, per esempio, non voleva assolutamente camminare. Ci hanno dato una sedia a rotelle da portare a casa, ma lei ha detto molto chiaramente che potevamo lasciarla lì, che non le serviva perché si muoveva con il Bobby Car. Siamo tornati a casa, e aveva il Bobby Car in soggiorno. Lo usava per andare in bagno. Sapeva molto bene cosa le faceva bene e di cosa aveva bisogno. Ci siamo potuti basare su questo.

Stephi: Era anche una specie di guida in tutto questo?

Claudia: Sì, molto. Mi sono sempre vista come una squadra con noi. Eravamo in quattro a sapere cosa ci faceva bene. Naturalmente eravamo noi genitori a prendere le decisioni, ma Lina poteva decidere su molte cose. Ci aiutava a decidere.

Stephi: Poi è andata sempre peggio passo dopo passo? O come bisogna immaginarlo? Era a casa, si sapeva che era malata e che non stava bene. A un certo punto arriva il momento in cui si capisce che la fine si avvicina. Come bisogna immaginarlo?

Claudia: Sì, stava meglio per un mese. Non si notava quasi più nulla. Non nel senso che dimenticassimo che aveva un tumore al cervello. Doveva prendere le medicine, ed era un po' più debole di prima. Ma poteva di nuovo fare lavoretti, giocare. Forse aveva bisogno di più riposo, sicuramente più di prima. Più tardi siamo andati per la radioterapia. Questo la stancava molto, non le piaceva affatto. Dopo nove sedute c'è stata una complicazione. Ha avuto un aumento della pressione cerebrale e abbiamo dovuto tornare all'ospedale pediatrico. Il drenaggio del liquido cerebrospinale attraverso i ventricoli non funzionava più. Ha ricevuto uno shunt, una derivazione esterna per aiutare il drenaggio del liquido dal cervello. Lì hanno fatto un nuovo controllo e hanno visto che il tumore stava già ricrescendo. Era chiaro che la terapia sarebbe stata interrotta. Si è deciso di continuare la chemioterapia orale per altri quaranta giorni circa, ma di interrompere la radioterapia perché non serviva a nulla. È stato sicuramente un altro colpo. Allo stesso tempo era chiaro che non volevamo più irradiare nulla se non serviva a nulla. Altrimenti avremmo perso tempo di vita che potevamo usare diversamente. Da quel momento non siamo più tornati all'ospedale pediatrico. Ci chiedevamo cosa ci facessimo lì. In questo senso non potevano più aiutarci o migliorare qualcosa. Non avevamo più bisogno di esami del sangue. Non ci dicevano più nulla. Ora ascoltavamo semplicemente lo stato di Lina, la seguivamo e l'accompagnavamo nel miglior modo possibile. Avevamo sempre la possibilità di tornare in ospedale se non fossimo più riusciti a gestire le cure a casa. E se avevamo bisogno di supporto, potevamo chiamare in qualsiasi momento. Questo ci bastava. Da allora abbiamo davvero iniziato a fare ancora più gite. Siamo andati a fare pony, siamo andati a Costanza al… come si chiama quell'acquario?

Stephi: Sea Life.

Claudia: Esatto, al Sea Life. Ma non era più importante fare grandi cose. L'importante era soprattutto stare a casa con Lina.

Stephi: È il momento insieme. E non serve un grande circo intorno.

Claudia: No, non lo voleva. Poi l'ospedale ci ha chiesto chiaramente quale fosse il grande desiderio di Lina. Per Sternschnuppe.

Stephi: Ah, bello.

Claudia: Ha potuto salire sul palco con gli Schwiizergoofe. Era un desiderio che aveva sempre avuto, ed è stato molto commovente.

Stephi: E percepiva ancora tutto?

Claudia: Sì. Fino a dodici ore prima della sua morte poteva ancora dirci chiaramente cosa voleva, cosa non voleva, di cosa aveva bisogno e di cosa non aveva bisogno.

Stephi: Quindi ci si può rivolgere a loro se il bambino in realtà…

Claudia: Sì, se è in fin di vita o gravemente disabile. Allora realizzano un ultimo grande desiderio del bambino.

Stephi: Fantastico.

Claudia: Il desiderio con gli Schwiizergoofe lo avevamo noi. In realtà era stata la madrina di Lina a organizzarlo, ed è stato il primo momento clou. Grazie a Sternschnuppe siamo poi andati a campeggiare per cinque giorni in Ticino. Anche questo era un desiderio di Lina, partire una volta con il camper. Avevamo un posto proprio sul lago nel campeggio. È stato molto prezioso, anche se Lina diventava sempre più debole giorno dopo giorno perché il dolore aumentava. Ma è stato bello perché eravamo via mentre il processo di morte era evidentemente iniziato. Ci ha dato un vantaggio quando siamo tornati a casa. Abbiamo informato più volte le persone intorno a noi della situazione. Eppure abbiamo potuto iniziare il processo di morte per noi stessi e portare gli altri con noi poco a poco.

Stephi: Tim se ne è reso conto? Anche lui, no? Probabilmente è stato un processo anche per lui. Era lì, lei diventava sempre più debole. Posso immaginare che un bambino lo percepisca in modo molto naturale.

Claudia: Sì, ma non ha fatto domande, come Lina. Era semplicemente così.

Stephi: Era semplicemente così.

Claudia: Lina mi ha chiesto quando eravamo nella sabbia: «Mamma, cosa succede se la pallina continua a crescere?» Ne era consapevole, perché a quel tempo non riusciva più a camminare. Era circa tre settimane prima della sua morte. Era molto triste di non poter più giocare con i suoi fratelli e sorelle. Questo la preoccupava molto. Le ho detto allora: «Guarda, Lina, la pallina cresce. Un giorno arriverà la decisione se vuoi restare sulla terra o se qui è troppo duro e vuoi andare in cielo. Questa decisione spetta a te. Papà e io ti accompagniamo, siamo tutti con te. Ma sei tu che puoi decidere quando è abbastanza sulla terra.»

Stephi: Cosa ha risposto?

Claudia: Mi ha guardato profondamente negli occhi e abbiamo pianto entrambe. Per me è uno dei momenti più toccanti. Un momento di amore assoluto. Perché non si può dire molto di più a una persona che lasciarla andare quando vuole.

Stephi: Sì, questo mi ha appena raggiunto. È un sentimento di sicurezza. È semplicemente bello sapere che si può lasciar andare con questa persona. Molto forte.

Claudia: Mhm. Sì, per me è uno dei momenti più preziosi della mia vita finora.

Stephi: Sì, credo. Lo porti con te.

Claudia: Sì. Questo aiuta. Ma sono stati proprio quei momenti, perché abbiamo vissuto la fase terminale in modo così consapevole. Lina è morta a casa. Penso che questo ci abbia dato anche molta forza dopo, perché abbiamo accompagnato il processo passo dopo passo. Abbiamo anche deciso passo dopo passo. Non abbiamo deciso quando Lina sarebbe morta, ma abbiamo vissuto il processo di fine vita a casa con lei.

Stephi: Quindi l'avete anche coinvolta in certe cose lì.

Claudia: Sì. Il decadimento del corpo avviene abbastanza rapidamente. Col tempo non voleva più sedersi, e non poteva più sedersi. Voleva solo stare sdraiata. A un certo punto non voleva più uscire. Poi voleva solo stare sul divano. Poi non voleva più stare in soggiorno. Per fortuna avevamo dei vicini molto gentili. Una vicina lavora nel reparto di terapia intensiva pediatrica a San Gallo, e ci ha accompagnati. Anche il nostro ambiente era di nuovo presente. Le persone venivano a cucinare, lavare, pulire e fare la spesa. A volte a casa nostra era come un alveare. Lina era semplicemente nella nostra stanza, nel nostro letto. Era la sua oasi, dove lentamente si stava congedando dalla vita. Abbiamo potuto esserci per lei. Non dovevamo più occuparci delle cose quotidiane. Questo veniva fatto per noi. Eppure, quando volevamo tornare alla vita, bastava salire una scala. Poi eravamo in questo regno meraviglioso dove la vita continuava. È stato anche molto prezioso per Tim, per tutti noi, vivere cosa significa quando una persona muore. Ci ha aiutato a lasciar andare ancora di più e a dire: «Sì, è giusto che ora possa andare.» È qualcosa che dico sempre. Abbiate il coraggio di ascoltare davvero voi stessi su come volete organizzare tutto questo. Che sia in ospedale, a casa o in un hospice per bambini, che in Svizzera è ancora in fase di sviluppo. Ascoltatevi. E fatelo così. Credo che non ci sia un giusto o sbagliato. C'è solo ciò che è giusto in quel momento.

Stephi: Anche io lo credo.

Claudia: E certo, serve un ambiente che sostenga. Serve. Per noi è stato incredibilmente prezioso poter chiamare in qualsiasi momento l'ospedale pediatrico. Avremmo potuto anche tornare in qualsiasi momento, ma non ne abbiamo avuto bisogno.

Stephi: Sì, perché avevate questo ambiente, anche con i vicini e tutto il resto. È qualcosa che ho sentito anche da noi. L'ambiente è estremamente importante. In quel momento spesso non si è in grado di dire che si ha bisogno di aiuto o di questo o quello. Forse si potrebbe, ma non si vuole essere un peso per nessuno. Per questo è così bello quando funziona semplicemente e non bisogna nemmeno pensarci.

Claudia: Sì. Però credo che ci sia una differenza se succede così all'improvviso o se succede come a noi. Abbiamo avuto quattro mesi per questo processo, mentre da voi forse è durata mezz'ora o meno. Fin dall'inizio abbiamo accettato l'aiuto che ci è stato offerto. Quando una vicina diceva che poteva fare il bucato per me, dicevo che il bucato era lì. Quando qualcuno diceva che sarebbe venuto a svuotare la lavatrice, dicevo che poteva venire e portare via anche la spazzatura. Così è partito tutto. Non c'è stata una rottura tra il nostro ambiente e noi, ma è stata una collaborazione. Gli altri non potevano toglierci la nostra storia difficile.

Stephi: Ma lì…

Claudia: Potevano sostenere perché abbiamo aperto la porta. E perché abbiamo fatto entrare le persone.

Stephi: Ma presuppone che si apra.

Claudia: Esatto.

Stephi: E che si accetti l'aiuto.

Claudia: E questo lo dico a tutti. Fatelo semplicemente. Non perdete nulla. E le persone se ne andranno anche se non potete. Se non ne avete bisogno o non lo sopportate. Ma accettate l'aiuto, perché è una collaborazione. È anche qualcosa che oggi penso che abbiamo semplicemente fatto così. Ma nessuno ci ha detto che dovevamo farlo così.

Stephi: Sì, ovvio. Siete voi, è il vostro modo. E poi Lina era nel vostro letto.

Claudia: Lina è morta nel nostro letto.

Stephi: E voi eravate lì e…

Claudia: Eravamo lì. Anche la vicina era lì e un medico.

Stephi: Anche Tim?

Claudia: Tim non era a casa. Ce lo rimprovera ancora oggi.

Stephi: Davvero?

Claudia: Chiede perché non era a casa quella notte in cui Lina è morta. Ma non lo abbiamo mandato via noi. Un ragazzo del vicinato gli aveva chiesto se voleva dormire da lui, e Tim aveva detto di sì da solo. Col senno di poi non lo rifarei più. Avrebbe potuto stare a casa, anche se forse non avrebbe percepito nulla perché avrebbe dormito. Allo stesso tempo è stato anche prezioso, perché potevamo davvero concentrarci solo su ciò che in quel momento era importante per Lina e per noi. Avremmo avuto bisogno di qualcuno per lui. Per questo credo che sia stato importante anche che non fosse a casa. Cinque giorni prima che Lina morisse, ha detto molto chiaramente che non voleva più prendere quei maledetti farmaci. Da allora le abbiamo dato solo i farmaci per il dolore e per la nausea. Tutti gli altri farmaci li abbiamo sospesi, perché ci aveva detto chiaramente che ora non ne aveva più bisogno. Ne abbiamo parlato anche con l'oncologo. Ci ha spiegato cosa significa se smettiamo il cortisone. E abbiamo pensato, che differenza fa? Lei muore. Per quanto possa sembrare duro per altri, muore comunque. Perché non dovremmo fidarci di nostra figlia, sapendo che ora semplicemente non ne ha più bisogno?

Stephi: Sì, molto. Sì, secondo il suo desiderio.

Claudia: Questo è ancora più importante.

Stephi: Sì. Credo che le sarebbe sembrato sbagliato se aveste fatto diversamente. Era nel suo senso. Sì, e trovo molto bello che abbia potuto tornare a casa.

Claudia: Sì, anche io.

Stephi: Sì, ci sono sicuramente circostanze in cui non è possibile. Allora va bene così. Ma così, credo che le dia un senso di sicurezza e la sensazione di poter davvero andare.

Claudia: E anche per noi, no? Puoi accompagnarla fino all'ultimo respiro.

Stephi: Com'è stato il momento in cui se n'è andata? Come ti sei sentita?

Claudia: L'ho percepito molto consapevolmente. È stato molto simile a una nascita. Quando il bambino è tra le braccia o nel mondo, il tempo si ferma. È come Natale, un momento molto solenne, difficile da esprimere a parole. Trovo che sia stato molto simile a una nascita. Dopo prende una direzione diversa, o è una direzione diversa. Ma nel primo momento, per me, c'era semplicemente il pensiero che ce l'avevamo fatta. Lei ha potuto morire serenamente. Si è addormentata tranquillamente. Ora è semplicemente così com'è. E da qualche parte è anche bene che sia così. Perché l'altra opzione non sarebbe stata una vita che le sarebbe corrisposta.

Stephi: Mhm. Ho avuto questo momento quando sono andata al crematorio con Alia, quando abbiamo potuto salutarla per l'ultima volta. Ho avuto questo momento. Era così naturale. Mi è molto difficile descriverlo. Un po' come l'hai vissuto anche tu. Perché era semplicemente così naturale. Una nascita è naturale. È un momento di gioia. Ma accompagnare una persona che si ama nella morte o vederla così, per me è stato in qualche modo semplicemente... sì, è stato naturale e in qualche modo anche bello. Per quanto possa sembrare stupido, sono contenta di essere andata da lei un'ultima volta e di averla rivista. Per me fa parte del ruolo di mamma. La porto al mondo. Ma posso anche accompagnarla nella morte. E ho la sensazione che molte mamme oggi non ne siano consapevoli. Voglio dire, si è nel puerperio, tutti hanno bambini, e nessuno pensa che il bambino possa morire. Chi ci pensa, vero? Ma in qualche modo bisogna essere consapevoli che dire sì alla vita significa anche dire sì alla morte. Fa semplicemente parte del tutto.

Claudia: Mhm. Credo anche che sia bene non esserne troppo consapevoli. E credo che noi due abbiamo fatto questa esperienza. Sappiamo cosa fa. Viviamo ora anche con la realtà che i nostri figli possono morire prima di noi. Credo sia importante che le persone abbiano da qualche parte in mente che questo può diventare realtà, molto più velocemente di quanto tutti noi immaginiamo. Non è necessariamente un bambino. La maggior parte di noi lascia la Terra con l'esperienza di aver visto o vissuto la morte di altre persone. Pochissimi muoiono senza aver fatto questa esperienza. E credo che sia molto particolare accompagnare il proprio figlio nella morte, soprattutto così presto, come sono morti i nostri figli. Com'è stato da voi, quando la rianimazione è stata interrotta? Avete avuto il tempo di andare da Alia?

Stephi: È stato così: ci hanno fatto entrare. Dovevamo prendere una decisione. Da lei non c'era più circolazione, niente. Bisogna allora prendere una decisione. In realtà la decisione era ovvia. Ma ho trovato bello che nessuno sia uscito a dire che il nostro bambino era morto. Sarebbe stato molto duro per me. Così ho potuto andare da lei. L'hanno ancora rianimata. Dopo due rianimazioni e lo scatto dello shock, abbiamo detto che Alia poteva andare. Che mamma e papà la lasciavano andare. Allora hanno smesso. Dopo abbiamo potuto prenderla tra le braccia. L'ho stretta forte a me, e mio marito l'ha tenuta a lungo anche lui. L'ho trovato bello. È stato un piccolo processo, non come da voi, sai, non un lungo processo in cui ci si può più o meno preparare. Ma sono stata comunque coinvolta. Ho potuto accompagnarla come mamma, e anche papà ha potuto accompagnarla. Per me è stato così prezioso che abbiamo potuto ancora vivere questo, anche se sono parole dure. Ma erano così importanti. Ho potuto dirle. Per questo mi sono sempre chiesta cosa si prova a sapere che il proprio figlio sta per morire. Ci si può preparare? Potresti dire a posteriori che Lina vi ha preparati alla morte, che la malattia vi ha preparati? Che eravate calmi e preparati nel momento in cui è morta? Potresti dire a posteriori che si è preparati?

Claudia: Sicuramente si ha tempo per affrontare la cosa. Ma come sia veramente, non si sa mai. Per me è stato così: ho chiarito molte cose in anticipo. Per esempio, volevo abbastanza presto che avessimo tutti gli antidolorifici a casa. Sapevo che non volevo vedere Lina soffrire. Volevo poter iniziare, se necessario, con la morfina o antidolorifici ancora più forti, e non dover prima organizzare l’approvvigionamento tramite farmacia, ospedale o altri enti. Quindi ho sempre organizzato delle cose in anticipo, affinché le avessimo quando ne avessimo bisogno. A un certo punto ho anche telefonato a una persona che accompagna nel lutto e ho parlato con lei di come sia quando qualcuno muore a casa. Volevo avere queste informazioni per me. Quando mio marito ed io abbiamo restituito il camper dopo le vacanze delle stelle cadenti, circa tre settimane prima che Lina morisse, gli ho detto come dovevamo affrontare l’ultimo periodo con Lina a casa. Abbiamo detto che avremmo visto come sarebbe andata. Se uno di noi non ce la faceva più ad averla a casa, o se non volevamo avere queste immagini nei nostri spazi, bisognava dirlo all’altro. Allora avremmo dovuto portarla in ospedale, perché non esiste un hospice per bambini. Questo, per esempio, lo avevamo discusso insieme. All’epoca avevamo anche deciso che dopo la morte di Lina avremmo dovuto ancora sistemare alcune cose logisticamente. Mio marito doveva ancora finire qualcosa al lavoro. Ma sapevamo bene che dopo avremmo avuto bisogno di tre settimane di vacanza. Dovevamo semplicemente andare via. Ma c’era tempo. Non era che lei morisse e noi dovessimo andare subito via. Prima bisognava sistemare la questione del lavoro, anche se il suo capo alla fine non ci ha mai ostacolato, per niente. Poi dovevamo semplicemente andare via. Così avevamo deciso. Per noi era anche chiaro che volevamo tenere Lina a casa quando fosse morta. Se ce l’avessimo fatta a casa, volevamo tenerla a casa e poterla preparare lì per la sepoltura. L’abbiamo anche tenuta a casa. Abbiamo dovuto liberarla per la cremazione solo quando abbiamo saputo quando sarebbe stato il giorno della cremazione. Queste sono, per esempio, cose per cui probabilmente si ha un certo vantaggio, rispetto a quando il proprio figlio muore così inaspettatamente.

Stephi: Sì. Poi abbiamo dovuto lasciarla andare perché doveva essere fatta un’autopsia. Era una morte improvvisa inspiegabile del bambino. Non avevamo nemmeno la possibilità di tenerla a casa.

Claudia: Che poteste riportarla a casa un’altra volta non è mai stato preso in considerazione.

Stephi: No. È andata direttamente al crematorio dopo. Per noi era chiaro che non volevamo una sepoltura. È stata cremata ed ora è a casa. Sì, è andata direttamente lì.

Claudia: Com’è stato per te, quando è andata via subito dopo la rianimazione… Quanto tempo avete avuto?

Stephi: Sì, è durato abbastanza a lungo. Sono arrivati anche il medico legale e il pubblico ministero. Ma è andata bene. È stata con noi abbastanza a lungo.

Claudia: Cosa significa a lungo?

Stephi: È difficile. Credo che sia stata circa un’ora.

Claudia: Ripensandoci, penso che si possa iniziare a mettere un po’ d’ordine. Ora, dopo otto anni, per me è diventato più tranquillo che siamo in tre sulla Terra. Accettare questo mi è costato molte energie. Razionalmente era chiaro che fosse così. Ma emotivamente è stato sempre un logorio nella nostra famiglia. Lina fa parte di noi, fa ancora parte di noi, eppure fisicamente non c’è più.