La storia di Jöri

Andri: Raccontateci semplicemente un po' di voi, così possiamo capire un po' il contesto e immaginare in quale ambiente si è svolta la storia.

Maja: Siamo una famiglia contadina con una grande azienda agricola a Grüsch GR. Nel 1984 ci siamo sposati io e Beno, nel 1985 è arrivata Ladina, nel 1987 Jöri, nel 1988 Peter e nel 1992 la nostra più piccola, Cornelia. Abbiamo formato 35 apprendisti e un uomo anziano (il grande Jöri) ha vissuto con noi. Quindi una famiglia abbastanza numerosa. Al secondo mese di gravidanza di Jöri, ho avuto un'infezione virale che ha causato un'infiammazione cerebrale a Jöri. Al settimo mese il medico ha constatato che il bambino non cresceva. Ma allora non avevamo ancora un vero ecografo. I medici hanno deciso di posticipare la data del parto. Però Jöri era già in arrivo ed è nato a Coira. Dopo la nascita tutto è andato molto veloce. Jöri è stato portato via dai pediatri e curato d'urgenza. Ci hanno solo detto che non andava bene. Poi quel giorno non abbiamo più avuto notizie. Il giorno dopo un'infermiera mi ha portata da Jöri, ha detto che era meglio spingermi in sedia a rotelle. Ho visto subito che Jöri non stava bene.

Beno: Sì, ci siamo sposati nel 1984. Fin dall'inizio abbiamo vissuto una divisione dei ruoli abbastanza conservatrice. Entrambi veniamo da famiglie conservatrici e abbiamo adottato e praticato così. Per noi era giusto. Con la nascita di Jöri molte cose sono cambiate. Più tardi molte persone ci hanno chiesto come abbiamo avuto ancora il coraggio di avere altri figli? Questo era sicuramente anche legato alla diagnosi, la citomegalia, che era stata rilevata. Non è una malattia ereditaria, ma un'infezione. Perciò si poteva escludere questa malattia per le gravidanze successive.

Andri: Avete detto che lo avete saputo durante la gravidanza, al settimo mese?

Maja: Sì, semplicemente che qualcosa non andava. Ma non ci hanno potuto dire cosa esattamente, perché non c'era un vero ecografo. Sono dovuta andare una volta a Coira per un'ecografia, e lì mi hanno detto che la circonferenza della testa e il femore corrispondevano. Questo ci ha dato di nuovo speranza e pensavo che fosse solo un bambino piccolo. Ma non era affatto così. Aveva già alla nascita una scoliosi, una schiena curva, e una circonferenza della testa di soli 26 centimetri. È molto troppo piccolo rispetto al fratello che ne aveva 37.

Andri: Ma durante la gravidanza non avete mai dubitato? Era il vostro secondo figlio.

Maja: Non ho mai perso la speranza. Altre donne hanno anche bambini piccoli. E poiché non l'avevamo mai visto in immagine, avevo semplicemente la sensazione che potesse andare bene anche per me.

Andri: Va bene.

Maja: Sì, va bene. Avevo 25 anni e una delle mie forze era e rimane il pensiero positivo. Sono anche entrata nell'azienda agricola senza conoscenze pregresse, la famiglia con gli apprendisti che vivevano anche da noi e il grande Jöri andavano d'accordo. Quindi no, non avevo dubbi allora.

Beno: Per quanto riguarda la diagnosi o la diagnosi precoce, forse bisogna aggiungere: a Schiers, nell'ospedale regionale, si faceva un'ecografia in cui si misurava semplicemente la larghezza della testa all'altezza degli occhi. Per Jöri è stata fatta poi un'ecografia in cui si è notato che lo sviluppo era al limite inferiore della scala. Alla successiva ecografia era sotto questo limite. A Coira avevano un nuovo apparecchio, ma la donna che lo ha usato lo faceva per la prima volta. Non ha tratto le giuste conclusioni da ciò che ha visto. A causa di questi risultati errati, la data del parto è stata posticipata di un mese. Eppure è nato prima di questa data posticipata. Pesava solo un chilo e ottocento, ma la circonferenza della testa di 26 centimetri era estremamente piccola. Anche alla nascita non c'era ancora una diagnosi. Ci sono voluti circa sette giorni per poter dimostrare nel sangue che aveva sviluppato anticorpi contro la citomegalia e che questa malattia ne era la causa.

Maja: Ma comunque al settimo mese non avremmo più fatto nulla. Non avrei accettato un intervento, lo so. Perciò penso che non sarebbe cambiato molto saperlo prima. Era meglio non sapere troppo.

Beno: Durante la gravidanza non abbiamo mai avuto una diagnosi che prevedesse la sua grave disabilità. L'aborto terapeutico non è mai stato un tema. Non abbiamo mai potuto né dovuto affrontare questa discussione.

Maja: Per fortuna questa decisione ci è stata risparmiata.

Beno: Non abbiamo dovuto prendere questa decisione e non potevamo recuperarla, ma è andata come è andata e va bene così.

Andri: Poi è nato. Come siete stati assistiti? Come vi hanno informati e preparati?

Maja: Ho dovuto partorire a Coira, il ginecologo a Schiers diceva che era più sicuro per il bambino e che i pediatri erano sul posto. Poiché le contrazioni erano già iniziate, ho ricevuto farmaci per fermarle, perché il bambino era ancora troppo piccolo. Ma il nostro combattente ha deciso diversamente ed è comunque venuto al mondo. Ho avuto una stanza singola, ma non sono stata seguita in modo speciale, mi sono sentita piuttosto abbandonata nell'ignoranza di come stesse Jöri. Per Jöri è stato sicuramente fatto tutto il necessario. Avrei desiderato un accompagnamento e un sostegno. Improvvisamente ho sentito che il soffitto mi cadeva sulla testa, avrei voluto scambiare qualche parola con qualcuno. Su mia richiesta, per avere un po' di compagnia, mi hanno portata in una stanza da sei letti. All'epoca c'erano ancora camere multiple. Le altre madri avevano tutte i loro bambini, non come me. Ma preferivo questo che stare da sola in una stanza. Non avevo né un team di assistenza né nessuno con cui parlare. C'erano così tante domande in sospeso. Dopo circa otto giorni abbiamo finalmente potuto parlare con i medici. Ci hanno spiegato le disabilità di Jöri. Il suo tronco encefalico era ben sviluppato, ma il cervello frontale praticamente inesistente, il che significava che non avrebbe camminato, probabilmente non avrebbe visto né parlato. Hanno elencato tutto, l'aspettativa di vita era al massimo di un anno. Mio marito ha avuto molte difficoltà con questa diagnosi. Il mio primo pensiero è stato: ora devi fare in modo che la famiglia resti a galla. Qui è tornato il mio pensiero positivo. Sono tornata a casa e ogni due giorni portavo il latte materno estratto a Coira. Era quello che potevo fare per nostro figlio in quel momento. Dopo otto settimane abbiamo potuto portare Jöri a casa per la prima volta, senza sapere come andare avanti. Ero felice ma anche molto rispettosa. L'istruzione era di dargli 50 gr di biberon ogni 2 ore. Abbiamo semplicemente fatto come con la sorella maggiore, con molto più tempo.

Andri: Posso chiedere: sei crollata. Cosa ti è successo in quel momento?

Beno: Non sono svenuto, ma è stato un enorme shock per me. In qualche modo ci si aspettava una disabilità. Avevo un cugino con la sindrome di Down, che a 35 anni viveva ancora a casa. Giocava con i Lego o con blocchi di legno, aiutava con lavori semplici o dava da mangiare alle dieci galline, aiutava semplicemente nella fattoria di mio zio. E poi questa diagnosi per Jöri: non può camminare, non può parlare, praticamente non può fare nulla. Questa diagnosi si è poi rivelata corretta. Non ha mai potuto fare movimenti o attività in modo autonomo. Per me è stato davvero un enorme shock che mi ha colpito completamente, e lì ho sicuramente perso la calma per un momento.

Andri: E poi siete tornati a casa. Come è andata avanti?

Maja: Jöri è stato in ospedale per un totale di otto settimane, ma mai in terapia intensiva, perché ha sempre respirato da solo. In questo periodo lo abbiamo anche battezzato d'urgenza, perché aveva continuamente infezioni e tutti pensavano che stesse per morire. Ma dopo otto settimane Jöri era abbastanza stabile per poter tornare a casa. Il servizio di consulenza per madri ci visitava spesso, è stato un grande sostegno per me e mi ha dato la sicurezza di fare bene. Più tardi qualcuno del servizio pedagogico speciale veniva una volta a settimana a casa. Due volte a settimana andavamo alla fisioterapia a Schiers. Nel frattempo la casa andava avanti con la sorella di 2 anni, il senior, il giardino. Jöri riceveva 50 gr di biberon ogni 2 ore, beveva molto lentamente e a volte vomitava tutto. L'aumento di peso era molto basso.

Andri: E tu lo portavi sempre con te, sempre con te?

Maja: Lo portavo semplicemente con me, sì.

Andri: Sempre?

Maja: Sì, ma non lo portavo in braccio, a quel tempo i bambini stavano ancora nel passeggino. Jöri dormiva molto anche lui, il poco ossigeno e il bere lo stancavano. Doveva essere spesso svegliato per il biberon.

Beno: Tornare a casa è stato un po’ speciale. Soprattutto quando ho preso Maja in ospedale. Me lo ricordo come se fosse ieri. Siamo usciti dall’ospedale verso la porta, in direzione dell’auto, con una grande borsa sportiva in cui c’erano i vestiti di Maja. Ci sono venute incontro due donne anziane, e una di loro ha detto: «I genitori di oggi sono diversi da prima, ora portano i bambini a casa già in una borsa sportiva chiusa!» Questo mi ha ferito profondamente, mi ha colpito molto. Non avevamo un bambino in quella borsa sportiva. Dovevamo lasciarlo lì, era nel reparto pediatrico. Dopo otto settimane è tornato a casa. All’epoca ero soggetto al servizio militare, ero in periodo di ripetizione.

Maja: Jöri è stato a casa per due settimane, poi ha preso una polmonite e ha dovuto tornare in ospedale.

Beno: Esatto, quando dopo due settimane ha dovuto tornare in ospedale, io ero in ripetizione nell’Engadina inferiore. La mattina siamo stati spostati con la compagnia su un’alpe. Ero in testa con due plotoni di fanteria. Ero in cima all’alpe quando è arrivato un messaggio radio che diceva che dovevo tornare subito in valle, nostro figlio era stato portato d’urgenza in ospedale. Ho lasciato tutto lì, sono sceso a Sent, sono stato preso e ho dovuto andare dal comandante del battaglione, il maggiore Ernst. Un uomo fantastico, ha reagito incredibilmente bene. Il suo ufficiale assegnato era il capitano Michel, che era il fratello di mio cognato. Probabilmente lo ha informato della nostra situazione privata. Nostro cognato è medico e ci ha molto aiutati, ci ha sostenuti. Il maggiore Ernst mi ha detto in questa breve conversazione: «Niggli, ora vai a casa, vedi cosa si può fare e sostieni tua moglie. E ti dico una cosa, i tuoi sentimenti personali non contano ora. Sei qui per sostenere. Tornerai quando la situazione lo permetterà o si sarà calmata!» Era un lunedì. Poi ho passato la seconda settimana di ripetizione a casa e sono rientrato per l’ultima settimana. Alla fine ho dovuto ancora andare dal capo, come sempre, per la qualificazione. Ho detto che probabilmente la ripetizione non sarebbe stata conteggiata completamente. Lui ha risposto che non decideva lui, ma lui. Mi hanno conteggiato tutti i 24 giorni. Col senno di poi, bisogna dire che le persone avevano semplicemente buone intenzioni. Forse non in modo morbido o coccoloso, ma semplicemente chiaro: è così, deve essere così, e devi assumertene la responsabilità. Per questo sono molto grato oggi. Quando ci penso, penso che abbia fatto la cosa giusta per me.

Andri: Quindi è stata data una certa struttura.

Beno: Sì, una certa aspettativa di struttura che bisogna rispettare e vivere. Penso che da lì venga forse un po’ questa frase da parte mia: Ci sono cose nella vita che bisogna fare. Che si voglia, si possa o meno, non importa. Bisogna sostenere la famiglia quando si ha un figlio disabile. Bisogna seppellire il padre e la madre quando muoiono. Bisogna seppellire il figlio disabile quando muore. Non si chiede dei sentimenti né se lo si desidera. Può sembrare duro per alcune persone, ma per me è chiaro: ci sono cose nella vita che bisogna fare.

Maja: Sì, e io ero semplicemente a casa, con la fattoria e i bambini, e dovevo semplicemente reagire.

Andri: E il sostegno esterno in quel periodo, come lo avete vissuto?

Maja: C’erano alcuni amici che venivano spontaneamente ad aiutare. Per il fieno, il bucato, le faccende domestiche. I miei genitori ci hanno aiutato ogni volta che potevano, per questo siamo molto grati. Ma prendersi cura di Jöri, quasi nessuno voleva farlo, e lo capivo anche. Con la sonda, le pause respiratorie e il cattivo riflesso di deglutizione faceva paura. Lo capivo molto bene. Tranne mia mamma, che lo ha anche portato in vacanza a Davos. In realtà non aveva paura. Volevo anche avere Jöri con me per poter vedere come stava.

Andri: È riuscito a mangiare da solo o mai?

Maja: Ho iniziato a dargli la pappa, come agli altri bambini. Ma richiedeva molto tempo. Tutto doveva essere ben frullato a causa del rischio di soffocamento. Per un po’ siamo riusciti anche a fare a meno della sonda. Naturalmente era estremamente impegnativo. È andata bene per un po’, finché Jöri ha avuto di nuovo bisogno della sonda. Verso i tredici anni ha perso così tanto peso che abbiamo deciso insieme al medico di tornare all’alimentazione completamente tramite sonda. Pesava solo tredici chili. In ospedale gli è stata inserita una sonda PEC.

Beno: E poi si trattava di sopravvivere.

Maja: Volevano semplicemente nutrire Jöri. Non volevamo rianimazione né alimentazione artificiale, ma di certo non lasciarlo morire di fame. Così è andata avanti in qualche modo.

Beno: E quando penso al sostegno, o anche alla mancanza di sostegno. All’inizio è stato molto difficile anche per l’ambiente più vicino. Chi conosceva la nostra situazione. Mio fratello, per esempio, ha reagito piuttosto negativamente. Forse non riusciva semplicemente a gestirlo. Penso anche che il sostegno debba crescere, deve svilupparsi. E all’inizio era naturalmente molto indietro, perché non ci si aspetta una cosa del genere. Quelli che sono rimasti sono le persone che sono state lì fin dall’inizio. Non potevano risolvere il problema, ma c’erano. Una collega, Lutz, la tua migliore amica, è entrata in cucina alle sette e quarantacinque del mattino. Poi ha fatto rumore per un’ora e mezza finché tutto è stato sistemato, e poi se n’è andata.

Maja: Aveva lei stessa 4 figli della stessa età dei nostri. È la madrina della nostra primogenita, e io sono madrina della sua più piccola. Ognuna aveva la propria fattoria a casa. Ma c’erano brave persone che aiutavano. Ho dovuto imparare ad accettare l’aiuto.

Andri: Sì.

Maja: C’erano anche persone che ci evitavano perché non sapevano come comportarsi con noi. Ma credo anche che, poiché uscivamo sempre con Jöri, lo portavamo ovunque, lo mostravamo, la gente poteva vedere che lui semplicemente faceva parte del gruppo. Così sono tornati da noi. Questa era la nostra strada e Jöri era semplicemente lì e faceva parte del villaggio.

Andri: Quindi dovevate mostrare che lui fa parte di noi, con tutto ciò che questo implica. Avete anche chiesto aiuto quando c’erano situazioni, per esempio quando eri via, per motivi militari o professionali? Oppure è successo semplicemente? La gente veniva da sola o dovevate chiedere attivamente?

Maja: Sì, i miei genitori venivano spesso. Non mi piace chiedere. Preferisco fare da sola. Probabilmente abbiamo fatto molte cose da soli. Avevo montagne di biancheria sporca, ma non mi importava. L’importante era che i bambini stessero bene. In casa sicuramente qualcosa è rimasto indietro.

Beno: Quindi le mie assenze, per esempio quando ero in ripetizione per tre settimane e mezzo, veniva assunto un aiutante per la fattoria. Non era possibile che Maja dovesse fare anche il mio lavoro. Lei portava la responsabilità. All’inizio non avevamo ancora apprendisti. Sono arrivati solo dal 1990.

Maja: Sì, e tu ovviamente eri anche all’esame di maestro e alla scuola di gestione aziendale. Eri spesso via.

Beno: Sì.

Maja: In quel periodo ero quasi sempre a casa. Avevamo già tre figli.

Beno: Ho superato l’esame di maestro nel 1990. Era in parallelo al lavoro e quindi abbastanza impegnativo. Si viaggiava molto, non sono mai stato il contadino classico che non esce mai dalla stalla. Non lo sono mai stato. Sono stato abbastanza presto impegnato in attività pubbliche, nella formazione tramite il Plantahof, la scuola agricola dei Grigioni. Ho fatto esami a vari livelli, fino agli esami di maestro. Questo ha anche generato un certo reddito.

Maja: I medici ci hanno detto che Jöri era molto stabile per la sua disabilità. Era un miracolo per tutti, come si riprendeva sempre. La vita semplice e senza complicazioni lo ha rafforzato.

Andri: Sì. E all’aria aperta.

Maja: Sì, era sempre con noi.

Beno: L’infermiera aveva un piccolo passeggino.

Maja: Era molto piccolo, e lei aveva un carrettino. Poteva sollevarlo perché era così leggero, e giocava con lui. Costruiva una capanna sotto il tavolo e Jöri era il suo bambino. Faceva semplicemente parte del gioco. Non abbiamo mai isolato Jöri. La paura la conoscevo solo per la sua salute.

Andri: Sai perché non avevi paura?

Maja: No, era la fiducia nei fratelli e sorelle che si prendessero cura di lui.

Andri: E allora, all’epoca vi avevano comunicato un’aspettativa di vita? Oppure come guardavate al futuro? Vivevate semplicemente giorno per giorno, o come gestivate la cosa?

Maja: Allora, in quella seduta abbiamo già sentito che si aspettavano che non vivesse più di un anno. Per me è stata la cosa peggiore. Poi quell’anno è passato e si è avvicinato il primo compleanno. Avevo davvero paura e pensavo che sarebbe arrivato il giorno. Dopo la festa di compleanno sono passati giorni, settimane e mesi e Jöri ha continuato a vivere. Abbiamo imparato a prendere un giorno alla volta. All’improvviso ha compiuto due anni, poi tre. A quel punto abbiamo capito che anche la medicina non sa tutto. Ci hanno detto che la pubertà poteva essere una fase difficile a causa dei cambiamenti ormonali. Ma anche quella è passata. Quel primo compleanno ci ha mostrato che a Jöri piaceva stare su questa terra. Mi è diventato chiaro anche che volevo altri figli. Per questo i nostri ragazzi hanno meno di due anni di differenza. Può sembrare strano a certe persone. Ma per noi andava bene così.

Andri: Guardando a quel periodo iniziale, cosa avete trovato davvero utile allora? O cosa consigliereste oggi ad altri? Anche se oggi i tempi sono diversi – i temi restano simili. Nel rapporto con se stessi, con la situazione, con l’ambiente. Hai detto prima che la gente guarda, viene, dice cose, situazioni di questo tipo.

Beno: Penso che l’ambiente sia tanto aperto verso di noi quanto noi lo siamo verso l’ambiente. Bisogna uscire con il bambino. Bisogna accettare che le persone, appena vedono il passeggino, improvvisamente cambiano strada, anche se non dovrebbero. Ma ci sono anche gli altri che si avvicinano, si inginocchiano davanti al passeggino, parlano con il bambino e solo dopo con noi. Un incontro mi è rimasto molto impresso, quando qualcuno era davvero tutto concentrato su Jöri. Si sentiva che le persone lo percepivano. Lo accettavano e si avvicinavano a lui. Quando una persona si avvicina a lui, due si avvicinano. E quando due si avvicinano, dieci, poi tutti. Improvvisamente non c’è più barriera. Bisogna conquistarsela. Bisogna essere pronti ad andare apertamente verso le persone affinché anche loro si avvicinino apertamente. All’inizio è stato difficile, ma ne è valsa la pena. Un’altra cosa è che all’inizio avevamo modi di pensare diversi. Maja era lì per Jöri ogni minuto, ogni ora, ogni giorno. Io pensavo in anni. Pensavo, cosa succede se non può andare all’asilo? Se non può mai andare a scuola, fare un apprendistato? Sono stati pensieri che mi hanno molto occupato. Poi ha superato quel primo compleanno, in realtà inatteso. Dopo ancora in totale 34 compleanni. Quello che direi agli altri: non bisogna aspettarsi che le persone vengano a casa. Lo fanno in pochi. Ci sono, ma sono pochi. Bisogna uscire da soli. È importante. Molto importante per noi è stato il gruppo di genitori. Ne abbiamo già parlato una volta a Olten al simposio di Pro Pallium. Per l’elaborazione all’inizio questo gruppo è stato centrale. È nato a febbraio, e già ad agosto o settembre dello stesso anno è stato formato questo gruppo e lo abbiamo frequentato. Col senno di poi bisogna dire che la composizione era molto buona. C’erano persone pronte a parlare di tutto, ad essere aperte. Ci ha aiutato molto. Dopo circa sei anni questo gruppo si è sciolto. Più tardi il servizio di pedagogia curativa ci ha chiesto se volevamo partecipare a un nuovo gruppo, più come portatori di input, per trasmettere esperienze. L’abbiamo fatto due volte. Ma le discussioni andavano troppo nei dettagli per noi.

Maja: Ho sentito subito che avevamo problemi molto diversi e che non ci adattavamo più a quel gruppo.

Beno: Esatto.

Maja: Ci sono problemi più importanti. Per me è stato anche importante incontrare una donna che aveva avuto anch’essa la citomegalia e da questa malattia aveva avuto un bambino disabile. Veniva dai dintorni, e suo figlio è poi morto. Sono riuscita a incontrarla una volta e a fare tutte le mie domande aperte. Solo il sentimento che c’è qualcuno che ha vissuto la stessa cosa mi ha fatto bene. Si sente spesso dire: so com’è, la zia della mia amica, o qualcosa del genere, ha anche un bambino con disabilità. Ma queste persone non sanno com’è davvero. Il primo gruppo di genitori è stato molto importante perché lì si potevano dire cose che normalmente non si osano affrontare. Per esempio, che a volte si era sopraffatti dal bambino. Che mettevo Jöri a letto e pensavo di non guardarlo più. Cinque minuti dopo mi sentivo la peggior madre del mondo. Nel gruppo ho capito che anche gli altri genitori provavano lo stesso. È ovvio. Per strada senti frasi come, sei stata scelta perché hai avuto un bambino così. Oppure, un bambino così lo amerai ancora di più degli altri. Non sopportavo questo. Lì potevo diventare molto diretta.

Andri: Quindi hai reagito direttamente?

Maja: Sì. Una volta una donna ha messo la mano nel passeggino e ha chiesto: “Ha sensazioni nelle gambe?” E io le ho detto: “Sì, più di certe persone nella testa.” Dopo ho pensato, oh cielo, avrei potuto dirlo in modo diverso? Ma lei ha capito.

Andri: Sì… ma forse è anche meglio così

Maja: Sì, volevo semplicemente difendere Jöri e integrarlo il meglio possibile. Forse sono semplicemente troppo diretta, lo sono sempre stata. Forse ancora più diretta a causa della nostra storia. Ho dovuto anche imparare a dire quello che sentivo e pensavo quando viaggiavo con Jöri alla clinica universitaria di Zurigo. Non ero abituata a prendere il treno da sola, a viaggiare con il bambino. Poi sono salita sul tram sbagliato, sono andata dalla parte sbagliata, una vera campagnola nella grande città. Alla clinica universitaria sono venuti diversi medici per un test dell’udito. Il piccolo Jöri era naturalmente interessante per la ricerca con la sua grave disabilità fisica e mentale. Dovevamo sempre pernottare lì a causa dell’anestesia. Mi sentivo sempre molto sola in quel grande ospedale. Quando ho sentito che l’apparecchio acustico non cambiava nulla, che Jöri non sentiva, ho comunicato alla clinica universitaria che non saremmo più venuti a Zurigo. È stata una buona decisione che si può prendere. È stato un sollievo per tutta la famiglia. Non dovevo più organizzare tutto a casa, chi si prende cura degli altri bambini quando vado a Zurigo con lui, e cosa succede a casa. Credo che bisogna semplicemente fare in modo di stare bene anche personalmente. Per Jöri non è cambiato nulla nemmeno senza apparecchio acustico.

Andri: Quindi ascoltare il proprio istinto.

Maja: Sì, assolutamente.

Andri: E per il resto con le istituzioni? All’inizio o nei primi anni – avete ricevuto supporto lì? O solo più tardi?

Maja: All’inizio è stato il servizio di pedagogia curativa a venire a casa nostra. La fisioterapia la facevamo a Schiers. Quello che mi mancava all’inizio era il supporto del pediatra, per questo abbiamo cambiato. La seconda pediatra si prendeva molto più tempo per le nostre domande di genitori. È stato molto importante per noi. Si può cambiare medico se non va più bene. Dal lato istituzionale era così che in Grigioni i bambini con disabilità gravi venivano accolti solo dalla Fondazione Scalottas a Scharans. Quindi non potevo scegliere una casa. All’inizio mi ha fatto un po’ male. Più tardi mi ha aiutato, perché così non ho preso una decisione sbagliata. All’inizio pensavo che mio figlio non volesse nessuno. E poi è stato bene per me. Forse questa è la mia forza, questo pensiero positivo. Altrimenti avrei pensato, oh, là a Rotenbrunnen ci sarebbe stato questo o quello. Ma non ho dovuto decidere. E col tempo ho avuto anche la sensazione che con lui non si può sbagliare molto. Bisogna solo fare in modo che stia bene e che lo si ami così com’è.

Beno: Col senno di poi si può anche dire che è stata una buona decisione. Quando si può scegliere attivamente tra più istituzioni, si hanno dei confronti. Noi non li avevamo. Non potevamo dire che lì era meglio o là era meglio. Ma credo che lo Scalottas fosse un’istituzione che gli ha fatto bene. Hanno fatto per lui il possibile, con tanto impegno e passione. E ci hanno anche – l’ho già detto più volte – dato la possibilità di tornare ad essere una famiglia più o meno normale. Tutto ciò che prima ci impediva, per esempio che Maja potesse andare in società ginnica o in un gruppo di lettura, è stato possibile solo grazie allo Scalottas. Ci hanno alleggerito. Jöri era ancora a casa un weekend sì e uno no. Il venerdì sera salivamo a prenderlo, il lunedì mattina lo riportavamo. Questo ha dato un ritmo e ci ha lasciato molto spazio. È stato molto bene. Forse torno brevemente alla domanda: come ci siamo arrivati? Come ha detto Maja, era l’unica opzione. Ma in realtà Jöri, dai tre, quattro anni, ha avuto ripetute polmoniti gravi, almeno ogni sei mesi. Abbiamo ricevuto più di una volta la chiamata dall’ospedale: “Se volete vederlo ancora vivo, dovete venire subito!” Una volta siamo andati a Coira con tempo invernale e tempesta, sull’autostrada a soli 25 km/h. Ma ce l’ha sempre fatta. All’ospedale cantonale di Coira c’era questo primario…

Maja: Il dottor Bär.

Beno: Il dottor Bär aveva lui stesso un figlio con disabilità. Sua moglie aveva anche la citomegalia durante la gravidanza. La bambina era stata anche a Scharans ed è poi morta lì. Ci ha detto che aveva un piede nella porta dello Scalottas per noi. E io ho detto che poteva subito toglierlo, non ne avevamo bisogno.

Beno: Poi Maja era incinta del quarto figlio, aveva un’ernia inguinale strozzata al nono mese, e Jöri aveva contemporaneamente una polmonite. E credo che a casa sia semplicemente tutto un po’ traboccato. Maja non se n’è nemmeno accorta, faceva semplicemente tutto.

Maja: Ma poi mio marito e il medico hanno deciso: ora deve succedere qualcosa. Mi sono sentita un po’ travolta, ma la decisione di Beno e del dottore è stata sicuramente giusta. Posso confermarlo col senno di poi. A volte bisogna essere fortunatamente costretti. Non ero ancora pronta a lasciar andare. Mi è ancora difficile oggi.

Andri: E poi, quando è guarito, andava lì? Quindi andava avanti e indietro?

Beno: Devo chiarire ancora una cosa, come ho già detto a Olten. Devo difendermi dall’idea che avessi preso questa decisione sopra la testa di mia moglie. Non l’ho davvero fatto. L’unica cosa che ho detto è stata: andiamo a vedere. Nient’altro. Non avrei sopportato che mia moglie rifiutasse senza nemmeno andarci una volta. È semplicemente il mio modo di fare. Bisogna analizzare i problemi, guardare le possibili soluzioni. Elaborare soluzioni e poi osservarle criticamente. Così abbiamo visitato la fondazione Scalottas. È stata una giornata molto memorabile. Cornelia è nata a gennaio, e siamo andati lì dopo la sua nascita. Jöri è entrato allo Scalottas all’inizio di aprile. Spesso avevamo passato il Natale prima all’ospedale cantonale, a causa di varie malattie. Sicuramente sono stati tre, forse quattro Natali di fila in cui eravamo sempre in ospedale.

Andri: In inverno, appunto.

Beno: Sì. E poi abbiamo visitato la casa. Lo Scalottas assiste circa un quarto di tutte le persone gravemente disabili dei Grigioni. Era un reparto molto impressionante. Abbiamo visto bambini gravemente disabili. Tutti erano completamente bisognosi di cure. Sulla via del ritorno, da te Maja è arrivata la frase: “Lui non deve andarci, loro non possono fare nulla!” E poi è arrivata da me la frase che abbiamo citato spesso in seguito: “Dimmi cosa può fare lui che questi bambini non possono fare, poi ne parliamo!” Dopo di che non abbiamo parlato per circa 24 ore. Ma non per rancore, non negativamente. Era piuttosto che ognuno elaborava le impressioni per sé. Le impressioni dello Scalottas, del significato, della possibilità, del sollievo. E poi ci siamo riavvicinati e abbiamo capito: sarebbe un’opzione. E così Jöri è entrato allo Scalottas nell’aprile 1992, dopo che Cornelia era nata a gennaio.

Maja: Dopo che sono stata operata per un’ernia inguinale.

Beno: Esatto.

Maja: Non potevo più sollevare nulla. Cornelia sì, ma non anche Jöri.

Beno: Poi è arrivato questo ritmo che abbiamo avuto per diversi anni. Ogni quindici giorni nel fine settimana e durante le vacanze scolastiche Jöri era a casa con noi. Col tempo abbiamo notato: quando i fratelli e le sorelle sono in vacanza, sarebbe in realtà più sensato che lui fosse nella casa, così si possono passare le vacanze con gli altri bambini e viceversa. Lui è con noi quando i fratelli e le sorelle sono a scuola. Questo si è poi stabilito. Le vacanze estive sono diventate più corte o sono state spostate, per esempio in agosto, quando gli altri erano già tornati a scuola.

Maja: Per me all’inizio è stato molto difficile.

Beno: Sì.

Maja: Anche emotivamente. Perché Jöri faceva parte di noi. E a lungo non ho voluto ammettere che non ce la facevo più, che era troppo. Era il mio problema e dovevo comunque vederlo per sapere come stava, potevo sempre riconoscerlo dalla sua espressione facciale. E poi era a Scharans, e la mattina pensavo…

Beno: Ho tempo.

Maja: Sì. Non mi accorgevo che a casa il bucato era accumulato a metri di altezza. Che c’era un giornale che non leggevo da cinque anni. Improvvisamente avevo tempo e dovevo imparare a usarlo. All’inizio pensavo di essere una cattiva madre e di aver fallito. Ho dovuto imparare di nuovo a fare cose per me. E quando ci sono riuscita una volta, è diventato anche più facile lasciarlo un po’ andare. Ma ho davvero dovuto impararlo. Voglio trasmettere che si può accettare aiuto e anche affidare i figli.

Andri: Hai avuto anche sensi di colpa verso Jöri?

Maja: No, non verso di lui. Dal punto di vista della salute, stava in realtà meglio che a casa. Con così tante persone che si dividevano le cure.

Andri: E ve ne siete accorti subito che stava bene lì?

Maja: Sì, sì. All’inizio però mi ha comunque rattristato. Pensavo, ora sei 24 ore su 24 a prenderti cura di lui e appena esce di casa sta meglio. Di notte sentivo nel sonno se qualcosa non andava. Il sentimento di non farcela e dover mollare mi tormentava molto. Ma ero anche sua mamma e mi mancava!!! Probabilmente era quel lasciar andare che era così difficile. E poi ho dovuto anche ammettere che nella casa hanno turni di otto ore. Ci sono due persone, una lo porta alla terapia, l’altra lo riporta. Quando l’ho capito, mi è stato più facile accettare la situazione. Ho imparato di nuovo a usare il tempo per me, per esempio andare a sciare la mattina o leggere il giornale, cosa che prima non c’era. Tutto questo senza sensi di colpa, faceva davvero bene. Prendere coscienza di questo. Che non si è una cattiva madre se a casa non va più bene e si mette Jöri nella casa. Essere sempre stressati non serve né ai bambini né alla famiglia. Così il compito difficile può essere distribuito su più persone. Il sentimento che Jöri ci appartiene ancora è stato molto importante per me. Ad ogni decisione la casa decideva con noi, ci coinvolgeva.

Andri: E questo è stato anche durante il periodo in cui eravate in quel gruppo di genitori?

Maja: Sì. Sì. E lì si poteva anche affrontare questo tema. I gruppi di genitori sono stati enormemente importanti per noi. C’erano persone con gli stessi sentimenti e problemi. Tutti erano direttamente interessati e non parlavano per sentito dire.

Andri: Proprio anche per questo tipo di decisioni?

Maja: Sì. Esatto. Quando si è insicuri, posso sentire così, agire così, pensare così?

Andri: Voglio questo? E così via.

Maja: Lì i genitori erano sinceri perché di solito ti capivano. Le persone esterne a volte cercano di consolare e ottengono l’effetto contrario. Una volta qualcuno mi ha chiesto, Jöri deve restare sempre nella casa? Dire sì è difficile, fa anche male. Oggi, con l’integrazione, forse avrei potuto dire, dovete prenderlo qui a scuola nel villaggio. Ma questo non avrebbe portato nulla a Jöri. Se ci penso, le nostre decisioni sono state giuste. Era il nostro modo di affrontare la situazione e siamo felici di avercela fatta così. Non è stato affatto facile.

Beno: Sì, bisogna anche intraprendere questa strada. E una volta che si è imboccata la giusta direzione e si va in una direzione, in realtà non serve più così tanto sostegno dall’esterno. Quando si sa che sta bene nella casa di cura, allora serve soprattutto il sostegno dell’istituzione. Da lì in poi si ha in realtà ciò di cui si ha bisogno. E se si vuole citare anche un effetto collaterale positivo del soggiorno nella casa di cura: siamo andati insieme al più spesso possibile. Sono circa mezz’ora di andata e mezz’ora di ritorno. Quell’ora erano momenti in cui eravamo semplicemente insieme. Solo noi due. Abbiamo parlato di molte cose, di argomenti molto diversi. La nostra vita era altrimenti così piena, succedeva così tanto che rimaneva a malapena spazio per scambiarsi come coppia. Avevamo gli altri bambini, la fattoria che non si poteva trascurare. Proprio in questi viaggi avevamo spazio per parlare insieme. Era molto prezioso. Ho lottato a lungo per non vedere qualcosa di positivo nella disabilità di Jöri. Ci sono voluti anni, forse solo pochi anni prima della sua morte, prima che potessi dire: adesso è così com’è, e anche questo può andare bene. Ho combattuto a lungo, ho pensato sempre: se solo potesse. Perché non può? Ma questo “perché” me lo sono tolto di mente. Questa parola si può cancellare dal vocabolario, soprattutto in relazione a Jöri e alla sua disabilità. Non c’è risposta a questo. Quello che ha detto Maja poco fa, riguardo alle persone che sono venute: non siamo particolarmente religiosi. Siamo ancora membri della chiesa, ma non si può dire che siamo religiosi. I nostri valori sono cristiani, e per me va bene così, lo sostengo. Ma attingere forza o salvezza dalla religione – no. Questo va oltre la mia comprensione religiosa. Se ci sono persone che ne possono trarre forza, va benissimo. Per noi non è stato così. Forse ci abbiamo provato all’inizio. Ricordo che una volta ero a un sermone. Ci sono passi della Bibbia in cui la disabilità è presentata come una punizione. Questo mi ha definitivamente spento la spina. Il fatto che non sia uscito subito dalla chiesa è quasi un miracolo.

Maja: Le nostre esperienze con la chiesa non sono sempre state facili. Per esempio per il battesimo d’emergenza: abbiamo chiamato il pastore. Il primo giorno ha detto che non aveva tempo, doveva andare a scuola. All’epoca avevo la sensazione, va bene, allora deve andare. Oggi direi: allora chiamo un altro. Il giorno dopo, mentre Jöri stava sempre peggio, siamo andati in ospedale con il pastore. Jöri era nella incubatrice a causa della mancanza di ossigeno. Il pastore ha detto che poteva battezzare solo se l’incubatrice fosse stata aperta, cosa ovviamente impossibile, perché l’ossigeno calava drasticamente quando si apriva. Solo dopo accese discussioni il pastore ha acconsentito a battezzare Jöri. Anche i nonni e i padrini erano presenti. Circa tre mesi dopo il pastore ci ha chiesto se Jöri avesse anche dei padrini, aveva dimenticato di scriverlo. Questi momenti rubano molta energia, che avremmo preferito usare diversamente. Nessuno della chiesa ha mai chiesto come stavamo. Quando qualcuno ha così poca empatia, mi chiedo dove sia la chiesa quando la si cerca. Questo mi ha colpito molto. Sicuramente dipende anche dalla personalità del pastore.

Beno: Ma bisogna dire per correttezza che al momento del commiato e del funerale di Jöri abbiamo vissuto esattamente il contrario. Lì siamo stati meravigliosamente sostenuti dalla pastora del villaggio. Ha persino spostato le vacanze per poter celebrare il funerale. Lo ha fatto in modo incredibile. Lì si è visto cosa potrebbe essere la chiesa e cosa può dare in una situazione del genere. All’inizio abbiamo vissuto il contrario, e questa impressione rimane finché non viene corretta.

Andri: Ma si potrebbe anche dire, proprio per le persone per cui è una risorsa importante, che bisogna fare attenzione ad avere la pastora o il pastore giusto.

Maja: Sì, assolutamente, difendersi e dire chi si vuole e cosa si vuole o non si vuole.

Andri: …come con i medici o con tutti gli altri. Dire: se è una fonte importante di forza, allora si cerca qualcuno che vada bene.

Maja: Sì, per il funerale, se Marianne non fosse venuta, avrei chiamato Rolf. Non avrei preso un qualsiasi pastore, questa lezione l’avevo imparata.

Beno: Sì…

Maja: Sono momenti in cui tutto deve andare bene, dice il mio sentimento. Deve andare bene per tutta la famiglia. Durante i soggiorni in ospedale ci visitava sempre il cappellano dell’ospedale, che è anche del Prättigau. Con lui c’erano sempre ottime conversazioni. Per me è sempre stato importante chi era lì in quei momenti e cosa diceva.

Beno: Sì, penso anche io: chi può davvero trarre forza da questo e ne fa una risorsa deve assolutamente assicurarsi di poterlo fare con le persone giuste. Questo è sicuramente qualcosa che posso sottolineare.

Maja: L’assistenza spirituale sarebbe sicuramente qualcosa di molto importante.

Beno: Assolutamente.

Maja: Proprio ai giorni nostri.

Andri: Se passiamo alla fase successiva… abbiamo già detto prima che ha quasi compiuto 34 anni.

Beno: Sì, in questi trent’anni è stato semplicemente così che le vacanze – già per la nostra professione – non sono mai state un grande tema. Eppure abbiamo sempre fatto qualche giorno di tanto in tanto, ma in realtà sempre a distanza in auto, verso gli Scalottas. Quando la maggiore ha compiuto 18 anni, siamo andati una volta vicino a Rimini, sull’Adriatico, per una settimana.

Maja: Non potevo assentarmi più a lungo.

Beno: Una buona settimana è stata in realtà il periodo più lungo in cui siamo stati via. Al nostro trentesimo anniversario di matrimonio, quando Jöri era ancora vivo, abbiamo ricevuto un buono per un mese di vacanze. I bambini hanno detto che si sarebbero occupati insieme della fattoria. Erano già adulti, il più giovane era già un agricoltore qualificato. Siamo stati un mese negli Stati Uniti e in Canada. Le vacanze non sono mai state al primo posto per noi. Una volta, dopo la sua morte, siamo riusciti a partire per tre settimane in Islanda. E ora stiamo parlando di nuovo di un viaggio più lungo, forse in autunno. Le vacanze per noi non sono in realtà un momento per rilassarsi, ma un momento per viaggiare, vedere qualcosa, vivere qualcosa. E viviamo dove gli altri fanno le vacanze. Bisogna chiedersi perché andiamo via.

Maja: Ciò che forse è stato ancora speciale: prima che Jöri morisse, a gennaio, è caduto dal letto sul volto di una giovane infermiera e ha subito una frattura cranica, che è stata diagnosticata solo tre giorni dopo. È stato un incontro molto difficile con l’ospedale cantonale di Coira. Un’esperienza molto negativa. Sono subito andata allo Scalottas quando ci hanno chiamati. Prima ho parlato con la giovane ragazza, l’infermiera, per dirle che poteva succedere anche a noi. Poi siamo subito partiti con Jöri in ambulanza per Coira. E lì l’esperienza al pronto soccorso è stata una catastrofe. Abbiamo dovuto rimanere nel corridoio, e bisogna cambiarlo. Privacy pari a zero. Un medico assistente voleva dare a Jöri una compressa, che lui non riusciva nemmeno a deglutire. Dopo molte spiegazioni da parte mia, alla fine un’infermiera ha portato delle gocce antidolorifiche. Ero così sollevata. Dopo una lunga attesa e un breve esame ci hanno rimandati a casa. Potevamo tornare dopo tre giorni, allora avrebbero dovuto estrarre tutti i denti anteriori. Così siamo tornati a Scharans, in sedia a rotelle, senza ambulanza. Tre giorni dopo, di nuovo in sedia a rotelle sull’autobus da Scharans a Coira. Non è stato affatto buono per lui. In anestesia generale, a Jöri sono stati estratti tutti i denti anteriori. Sono sempre stata con lui. Tutti i denti sono stati tolti, poi è andato in sala risveglio e di nuovo in clinica diurna. Lì ci hanno detto che Jöri poteva andare via perché stavano per chiudere. Ho detto che non potevamo andare via così, senza colloquio con il medico e senza sapere come sarebbe andata avanti. Mentre si vestiva, Jöri è diventato improvvisamente blu e ha smesso di respirare. In quei momenti non avevo più pazienza. Mi sono arrabbiata molto con i medici e con tutto. Ho urlato: ora gli mettete subito una flebo e chiamate il medico, lui resta qui e sarà ricoverato. Finalmente Jöri è stato portato nel reparto. Il dentista mi ha spiegato solo allora che anche il cranio era rotto. Nel reparto hanno dovuto prima rifare un test Corona, il primo era andato perso in qualche modo. Poi hanno rifatto il test Corona e anche quello è sparito di nuovo. Per Jöri si poteva fare tre volte, lui non si opponeva. Nel reparto c’era sempre qualcuno di noi con lui. Una volta Ladina, la figlia maggiore, mi ha sostituito di notte, lei è infermiera diplomata. Erano completamente sopraffatti in ospedale. Jöri doveva essere trasferito dalla chirurgia alla medicina generale. E poi ho chiamato a Scharans e ho chiesto se potevano assumersi la responsabilità, così siamo potuti tornare a casa. Abbiamo anche chiamato Scharans la casa di Jöri. Hanno detto sì, riportatelo a casa. E così abbiamo superato ancora una volta una situazione difficile con la casa di riposo. In una notte insonne ho scritto tutto ciò che non aveva funzionato in ospedale. Sono venute fuori tre pagine. Per me era chiaro: ospedale e persone con disabilità, ci sono ancora molte questioni irrisolte e il personale è poco formato. Beno ha poi reagito politicamente.

Beno: Sì, conosco personalmente il presidente del consiglio di amministrazione dell’ospedale cantonale.

Maja: Gli abbiamo inoltrato la lettera di tre pagine. A seguito di ciò, l’ospedale ha licenziato il medico assistente. Siamo stati anche invitati a una riunione per parlare del tema ospedale e disabilità. Non si trattava solo di Jöri. Non volevamo che qualcun altro dovesse vivere una cosa simile. Per i medici e il personale infermieristico sarebbe importante fare uno stage con persone con disabilità durante la formazione. Jöri ha avuto fortuna nella sfortuna, la sua bocca e la testa sono guarite abbastanza bene. Anche per la giovane infermiera che era presente alla caduta è andata bene, ha potuto continuare la formazione. Abbiamo anche espresso il desiderio che potesse rimanere al sicuro. Era gennaio 2021. Il 14 luglio 2021 Jöri si è addormentato per sempre.

Beno: Ciò che ci ha anche spinti a posizionarci ancora una volta nel mondo medico è stato un giovane medico. Una volta è entrato nella stanza e ha detto: non aveva mai visto una persona con una disabilità così grave. E allora abbiamo dovuto dire: è una parte della vostra clientela. Una parte molto piccola, ma proporzionalmente alla popolazione, sovrarappresentata negli ospedali! Ma in qualche modo ci ha aperto gli occhi, anche per dire: Ehi, non volete semplicemente portare i vostri medici assistenti per mezza giornata allo Scalottas, solo per parlare con le persone, sulle cure, sul lavoro, su cosa significa lavorare con persone con disabilità. E guardando il risultato, bisogna constatare che non abbiamo ottenuto molto! Ci è stata promessa una lezione all’ospedale cantonale per i medici assistenti che copra questo ambito.

Maja: Ma è lo stesso per il personale infermieristico. Non lo conoscono.

Maja: Più tardi ho fatto la formazione per malati gravi e accompagnamento al fine vita. E quando qualcuno con disabilità arriva in ospedale, ci chiedono di fare la veglia. E questo, a mio avviso, non va bene. Dovrebbero tutti fare uno stage di almeno tre mesi.

Beno: Sì, certamente. Anche il personale infermieristico. Aiuterebbe tutti. È stato così che la lettera da parte tua è stata un po’ riassunta e messa a disposizione dell’ospedale cantonale.

Maja: Sono venuti subito da noi.

Beno: Sì, ma solo tramite questo ufficio per la soddisfazione dei pazienti. E questo ha anche detto che bisognava davvero coinvolgere il primario di questo reparto, che però non era presente e non voleva commentare l’accaduto.

Maja: Me lo aspettavo.

Beno: Ho detto al telefono: o parliamo con il primario o ho ottimi contatti con i media. Se preferite leggerlo domani sul giornale, il primario può anche volerlo così. Non è un mio problema, sarà sicuramente il suo. C’è stato subito un appuntamento. La conversazione, inizialmente prevista per mezz’ora o tre quarti d’ora, è durata quasi due ore. È stato molto positivo. Si aveva la sensazione che ci ascoltassero. Certo, hanno passato la prima mezz’ora a spiegare tutto quello che avevano fatto bene e tutto quello che avevano fatto, ma poi abbiamo potuto dire per quasi un’ora e mezza cosa non era andato bene e cosa era stato percepito male, al più tardi dal paziente.

Maja: Per me è stato molto impressionante.

Beno: Per fortuna, per tutti i coinvolti, Jöri non è morto in quell’evento. Altrimenti saremmo stati molto duri. Sarebbe stata anche una catastrofe assoluta per la giovane donna.

Maja: Jöri era molto spastico. Poteva muovere poco le articolazioni. Vestirlo non era facile. E non bisogna sempre trovare dei colpevoli. Una caduta del genere poteva capitare a chiunque.

Beno: Si era anche rotto una gamba una volta. E non si sapeva perché.

Maja: Si era semplicemente rotto la gamba. La mattina si era visto che la gamba era rotta. Se fosse stato per la tensione, nessuno lo sapeva. Poiché non c’erano lividi, si poteva escludere una caduta. La soglia del dolore di Jöri doveva essere molto alta. Quasi non lo si sentiva mai piangere. C’era un gesso, e dopo 3 settimane era tutto di nuovo a posto. La casa di riposo si è scusata con noi, ma è andato tutto bene.

Beno: Sì. Una volta gli avevano tinto i capelli senza chiederci.

Maja: Era un’infermiera che era andata a scuola con Ladina a Grüsch e faceva la formazione FAB a Scharans. Jöri aveva circa vent’anni. All’epoca tutti avevano i capelli tinti biondi. Aveva il compito di occuparsi di Jöri. Le è venuta l’idea di tingere anche i capelli di Jöri di biondo, senza chiederci. La direzione del reparto era molto agitata. E io ho solo riso e detto: “Forse lo avrebbe fatto lui stesso, se avesse potuto.” Ma su queste cose eravamo anche molto rilassati, anche con il personale. Ma era la sua casa. E i capelli ricrescono. Non era questo il problema che avevamo con lui. Ma erano sempre contenti quando succedeva da noi.

Beno: Esatto. Se ora forse arriviamo al momento della scomparsa… era luglio 2021. Eravamo spesso da lui, e tu a volte dormivi su. Forse anche tre volte a settimana. Ma qualcosa si stava preparando, senza che lo si potesse davvero collocare o annotare: «Ora sta per finire!» Credo che non l’abbiamo mai detto.

Maja: Non stava molto bene.

Beno: Ma si percepiva che stava meno bene. E quando era piccolo, siamo stati più volte all’ospedale cantonale, quando ci chiamavano: «Forse non passerà la notte.» E poi alle quattro del mattino ci dicevano che potevamo tornare a casa, era stabile. E verso le sette e mezza o le otto arrivava una telefonata: stava di nuovo bene.

Maja: Ancora una volta aveva difficoltà a respirare. Siamo subito andati a Scharans, come tante altre volte. Dovevo vedere Jöri per valutare la situazione. Gli assistenti dicevano sempre che quando arrivavo, Jöri era un po’ più calmo. La domanda era sempre: devo dormire lì o tornare a casa? Quella sera ho scelto la seconda opzione, tornare a casa. Eppure sono spesso rimasta e lui si era ripreso. Se avessi sentito o saputo anche solo un pochino di più, sarei rimasta. Eppure dopo ho sentito che era stata la decisione giusta. La mattina ho ancora chiamato e Jöri si era un po’ rilassato e respirava più facilmente. Nel primo pomeriggio è arrivata la telefonata tanto temuta da tempo. Ero proprio con un nipote nel pollaio. Jöri era appena stato in terapia, un’infermiera lo teneva ancora in braccio, e poi si è semplicemente addormentato pacificamente. Ed era davvero un’infermiera gentile. All’inizio ho pensato che avrei dovuto essere lì. Poco dopo ho capito che Jöri voleva risparmiarmi quella vista.

Beno: Hanno chiamato alle tre e venti. Sì, è un momento un po’ speciale quando squilla il telefono, quello che aspettavi da più di trent’anni. La sera prima era già speciale. Andreas, il suo vicino di letto – che hai visto prima nella foto – era nella stessa stanza. E altrimenti non ci aveva mai davvero notati durante una visita, dormiva. E quella sera finale si è appoggiato alla sbarra del letto e ci ha guardati. Siamo rimasti tutti stupiti, perché in realtà non poteva muoversi molto bene. Forse aveva percepito più cose di noi. E sulla via del ritorno abbiamo detto che Jöri era incredibilmente rilassato.

Maja: Abbiamo sempre detto che era stabile a un livello basso. Questo corrispondeva a Jöri.

Beno: Era in qualche modo distaccato. Col senno di poi si è detto che avremmo dovuto accorgercene. Ma non si sarebbe potuto evitare nulla.

Maja: Abbiamo fatto tutto bene, altrimenti Jöri se ne sarebbe andato molto prima. Ha avuto così tante occasioni. All’inizio pensavo anch’io che forse avrei dovuto restare. Poi ho detto no, forse ha aspettato che me ne andassi. È adesso, semplicemente. Sono riuscita a rimettere tutto abbastanza rapidamente a posto.

Beno: Siamo poi andati insieme a Scalottas quando è arrivata la notizia. Circa un’ora e mezza dopo è arrivato il medico di famiglia e ha constatato ufficialmente il decesso, come si deve. Poi sono state sistemate alcune cose, che forse sono diventate un po’ pesanti. Siamo andati dal becchino la stessa sera. Abbiamo scelto un’urna e deciso che sarebbe stato cremato. Il periodo di veglia e tutto è stato organizzato nella casa. Tutto è andato un po’ troppo in fretta. Non c’era davvero spazio per questo. Non eravamo preparati. Questo ha sicuramente occupato la mente. Guardando ora, dopo più di quattro anni, questo passa un po’ in secondo piano. Il ricordo resta. La morte, la rapidità delle procedure, è stato uno stress emotivo. Penso che oggi si procederebbe più lentamente. Non si sentirebbe l’urgenza di dover sistemare tutto subito. Come ho detto prima: deve esserci uno spazio. E questo spazio è un po’ mancato. Tutto si è compresso nel tempo. Se fosse stato giusto o sbagliato è anche una questione di percezione personale. Per le persone coinvolte, per tutti, è difficile da dire.

Andri: Ma sapevate già prima che volevate farlo cremare?

Maja: Questa discussione è stata spesso presente da noi. Ogni volta che non sapevamo se il nostro combattente avrebbe superato questa polmonite. Sì, per noi era chiaro.

Andri: Quindi sapevate esattamente come…

Maja: Quando vai così spesso al pronto soccorso a Scharans e ti dicono che non sta bene, ne discuti ogni volta in macchina. E poi per fortuna lasci andare. Sì, puoi lasciar perdere velocemente, ma poi torna la volta successiva. Forse tutto è andato così in fretta perché avevamo idee molto chiare. Probabilmente ci siamo sovraccaricati da soli. Ce ne siamo accorti solo tornando a casa. Lì ho pensato: Jöri è appena morto, e tre ore dopo avevamo già scelto l’urna e sistemato tutto. È lì che ho realizzato tutto quello che avevo fatto in quelle tre ore.

Beno: In qualche modo siamo entrati in questo processo e nessuno ci ha fermati. Non ci saremmo fermati nemmeno noi. Ogni morte di un bambino è speciale. Con mio fratello ho notato che quando suo figlio è caduto in montagna a 19 anni, è così improvviso. Quando un bambino muore di malattia è un’altra cosa. E una grave disabilità, quando all’inizio si diceva che non avrebbe vissuto un anno, e poi ha vissuto 34 anni, è sicuramente diverso. E da qualche parte siamo stati abbastanza realistici e onesti con noi stessi. Non volevamo lasciarlo su questa terra. Eravamo d’accordo su questo. Volevamo andare dopo di lui. Sono tutti spunti, riflessioni che si possono mettere insieme come un puzzle. All’improvviso gira, e il momento è lì. Credo che il primo shock sia uguale ovunque. Ma ciò che ci ha sostenuti dopo è stato che in realtà lo sapevamo. Ce lo aspettavamo. Non si può dire che lo desiderassimo, ma non volevamo lasciarlo solo né morire prima di lui. Sono stati questi pensieri ad aiutare. Poi è arrivato il periodo di veglia. Ci siamo congedati da lui. Cugine e fratelli sono venuti a vedere Jöri un’ultima volta. Naturalmente anche i nonni da Davos. Poi è stato trasferito al crematorio. E lì arriva anche il momento in cui suoni al cancello e devi dire: “Siamo venuti a prendere le ceneri di nostro figlio”.

Maja: Per me era molto importante. Ho tenuto l’urna. Volevo tenerla. Non so da dove venga questa forza o energia, è semplicemente lì. Credo di averla ricevuta anche da Jöri. Era sempre lì quando ne avevo bisogno. Ma voler tenere l’urna era importante per me. L’ho semplicemente ricevuta. Avevo la sensazione che fosse il mio compito, che avrei davvero portato a termine fino alla fine. Mi ha fatto bene.

Andri: Tu lo hai portato, tu lo hai partorito.

Maja: Ho partorito Jöri e l’ho tenuto tra le mie mani nel suo ultimo viaggio verso casa. Come madre l’ho sentito nel grembo, l’ho portato per nove mesi. E Beno ha dovuto prima costruire una relazione con Jöri. Jöri nei primi otto mesi non ha né riso né pianto, non faceva nulla. Altri bambini ti sorridono, succede qualcosa, e con lui non c’era niente. Penso che per un uomo sia più difficile costruire una relazione. Per me c’era già. E per lasciar andare è stato così: ho parlato una volta con qualcuno che conosco molto bene. Avevo la sensazione di non piangere abbastanza. Questo mi ha molto occupata. Il pastore amico mi ha spiegato allora: “Hai detto addio per 34 anni. Hai già elaborato gran parte del lutto”. È del tutto normale. Questa conversazione mi ha molto aiutata a non sentirmi una cattiva persona. Naturalmente ero anche triste, non si ha esperienza su come gestire questi sentimenti. Improvvisamente tutto è diverso. Per 34 anni ho avuto questa paura ripetuta che sarebbe morto. E probabilmente era già elaborata. Eravamo tristi, c’erano molte emozioni, ma mi aspettavo emozioni più profonde. Fa bene sentire: “Va bene così. Non devi cercare”.

Andri: E lui è stato vegliato lì, nell’istituzione.

Maja: Sì, è stato molto bello. Sì. Davvero.

Beno: È durato tre, quattro giorni così.

Maja: Sì. Altrimenti da noi c’è ancora la tradizione di vegliare a casa. Jöri era anche a casa a Scharans, quindi per noi andava bene che fosse vegliato lì.

Beno: È come se si fosse trasferito, là a Scharans.

Maja: Sì, esatto. È stato durante il Corona, nel breve periodo senza obbligo di mascherina e senza limitazioni di persone, quando è stato vegliato lì e abbiamo avuto la cerimonia funebre.

Beno: Si poteva riempire la chiesa, si poteva stare insieme. La chiesa era piena fino all’ultimo posto. Poi abbiamo invitato la comunità di lutto al banchetto funebre, organizzato dall’associazione delle donne rurali. L’abbiamo fatto al Rosengarten. È il nostro luogo culturale a Grüsch, una vecchia casa patrizia. Si chiama Rosengarten, accanto c’è anche un grande giardino con una fontana. Oggi ci sono di nuovo rose, il nome torna a essere giusto. È un posto meraviglioso per un’occasione del genere, proprio accanto alla chiesa.

Maja: È stato molto bello, fuori nel giardino c’era abbastanza spazio. Sentivo di non essere sola, e questo mi ha fatto un gran bene.

Beno: Che le persone potevano muoversi liberamente.

Maja: Anche questo era importante per me.

Beno: Anche il tempo è stato dalla nostra parte. C’erano molte persone, del nostro ambiente professionale e sociale. E soprattutto è venuta tutta la parentela.

Maja: Sì, anche alcune persone della casa sono venute. Lì ho davvero preso coscienza che anche Jöri aveva il suo ambiente. Il suo ambiente mi è mancato molto dopo. Avevo passato molti giorni e ore a Scharans negli ultimi anni. Con la morte di Jöri, anche questa parte di me se n’è andata. La casa, i viaggi a Scharans, spesso la pausa di Beno e mia dal lavoro. Tutto questo mi è mancato molto.

Beno: Sì, è proprio così.

Maja: Se possibile, partecipiamo ancora alla festa di Natale o ad altri eventi a Scharans. All’inizio ci vuole coraggio per tornarci, ma fa anche bene, perché è una parte del suo gruppo di colleghi, della sua famiglia. È anche bello che questi legami con la casa siano rimasti anche dopo la sua morte.

Andri: E dopo, com’è andata, dopo quel funerale? Come siete cresciuti in questa nuova realtà senza Jöri?

Beno: Il funerale in sé è stato speciale per noi, la partecipazione di così tante persone, questo congedarsi attivo da Jöri da parte di così tante persone, ci ha aiutato. È stato molto prezioso per noi. Si può dire che siano vecchie usanze o quasi rituali cultuali di congedo e sepoltura che si praticano ancora da noi. Personalmente lo trovo molto prezioso. Ci si avvicina gli uni agli altri. In tutto questo trambusto ci sono momenti di raccoglimento, di fermarsi, di prendere coscienza di dove siamo. La pastora ha parlato in modo molto toccante. E soprattutto anche Cornelia, la nostra figlia più giovane. Credo di aver potuto portare con me quello che ha detto lì al cimitero, sul tema che Maja aveva già accennato: cosa significa crescere con un fratello disabile? E lei ha detto, non ho conosciuto altro, non ho vissuto altro. Per me era normale. E andava bene così com’era. Questa dichiarazione di sua sorella, sulla tomba aperta del fratello gravemente disabile, è rimasta impressa in molte persone. E anche la pastora l’ha accolta e trasmessa in modo molto buono e coerente. Personalmente, anche a posteriori, ha significato molto per me che così tante brave persone della nostra vita siano state con noi alla tomba. Poi si torna alla vita quotidiana. Ogni anno arriva il 3 febbraio, il suo compleanno. Da allora facciamo sempre qualcosa insieme in quel giorno. C’è il 14 luglio, il giorno della sua morte. Negli ultimi anni abbiamo fatto ogni volta una gita quel giorno, in montagna o semplicemente qualcosa con le nostre figlie che ci hanno accompagnato. Non si può dire che non celebriamo questi giorni, ma li viviamo consapevolmente, attivamente e positivamente. In ricordo, in onore della sua vita e di ciò che questa vita ci ha portato, significato e anche cambiato. Credo che sia qualcosa di molto essenziale. E poi ci sono ancora queste date. Ce ne siamo accorti solo intorno al funerale: il Grande Jöri, che hai visto prima nella foto, è stato sepolto esattamente vent’anni prima. Il 14 luglio 2001. E esattamente vent’anni dopo è morto il Piccolo Jöri. Sono cose che succedono nella vita. Abbiamo anche il nostro anniversario di matrimonio, che coincide con il giorno della morte di mia madre, e sei anni prima, in quel giorno, abbiamo saputo che saremmo diventati nonni di gemelli. Ci sono queste date nella vita, quando si è un po’ più grandi. A seconda dell’atteggiamento si può dire che è una coincidenza. Ma in qualche modo, a posteriori, tutto torna. L’8 settembre, per esempio, una nascita annunciata, un matrimonio, un giorno di morte. In qualche modo è la vita. E se si impara qualcosa, forse è questo: cercare di capire la vita. Che nasce, che va, che passa e che un giorno finisce. È un processo molto essenziale. Dico a volte che il venire e andare della vita è forse un paragone un po’ difficile per chi sta fuori. Ma come contadino vivi con il venire e andare della vita, con le stagioni, con la natura. E in una certa misura è un processo a cui tutti siamo soggetti. Per me non ha nulla di religioso, è una conclusione puramente razionale di un quasi 66enne sulla nostra esistenza. Ciò che sicuramente scatena è che ci si confronta con temi e pensieri con cui altrimenti forse non si dovrebbe mai avere a che fare. L’ho notato l’anno scorso, quando è morto mio fratello. Per me non è la stessa cosa se muore un fratello che si conosce da piccoli o se muoiono i genitori. Da qualche parte nel ciclo naturale è normale che sopravviviamo ai nostri genitori. Ma un fratello è ancora più vicino, quasi della stessa età. Lui era più grande di tre anni e mezzo. E questo rende la cosa speciale e mi dà, caso per caso, un rapporto e una distanza un po’ diversi da questi eventi. Perché prima o poi succederà anche a noi. Non dobbiamo farci illusioni.

Andri: Per fortuna.

Beno: Sì, per fortuna. È così. Sono cose che non ci chiedono nulla. Succedono semplicemente. E da qualche parte bisogna confrontarsi con esse. Per me è stata parte del lavoro del lutto, dell’elaborazione del lutto, accettare tutti questi processi. Non semplicemente reprimerli, ma viverli. Accompagnarli e alla fine in qualche modo accettare: “Adesso si va avanti!” Può sembrare un po’ strano, ma mio fratello soffriva di demenza. L’ho seguito molto intensamente per dieci anni. Ero il suo tutore, ci siamo presi cura di lui, abbiamo organizzato la sua vita. Gli ultimi quattordici giorni sono stato praticamente ogni giorno diverse ore al suo letto. Insieme agli altri miei fratelli e alla sua famiglia. E quando se n’è andato, la prima sera, c’era anche un senso di sollievo. Questa attesa, se se ne va adesso o no. E da qualche parte riuscire a lasciar andare – è molto, molto difficile. Ma credo di esserci riuscito. Sì. L’anno scorso, a marzo, è morto anche il padre di Maja. Un uomo che mi era personalmente molto vicino. Avevo un ottimo rapporto con mio suocero. E poi se n’è andato, mio fratello se n’è andato, e il ricordo di Jöri è tornato molto presente. Da qualche parte dobbiamo accettare che entriamo in una fase della vita in cui dobbiamo lasciare andare sempre qualcuno. È così.

Maja: Abbiamo dovuto imparare presto che nella vita non ci sono solo lati dolci. Non si lascia andare nessuno volentieri.

Andri: Che non si vive solo e non si muore mai, ma che morire fa parte della vita.

Beno: Sì, esatto.

Maja: Ma non dovrebbe succedere in ogni fase. Dobbiamo essere onesti anche su questo.

Andri: No, no. Decisamente no.

Beno: No, è chiaro. L’ho detto anche prima. Dipende da chi muore o come. Se qualcuno muore dopo una malattia breve o lunga e si legge nell’avviso di morte l’anno 1927, allora si può dire sì, lo sottoscriveremmo anche noi. Ma se è il 1987, allora…

Maja: Per noi era importante anche il grande addio, molti lo fanno in famiglia ristretta. Posso parlare solo per me, per me non sarebbe stato giusto. Avevo bisogno di un funerale dove chiunque volesse potesse salutare Jöri. E a Jöri spettava anche questo.

Beno: Sì, è una tendenza che sta emergendo, di farlo in famiglia ristretta. Non so…

Maja: Per noi sarebbe stato difficile. Dove finisce il cerchio ristretto? Per me sarebbe stato quasi impossibile da definire.

Andri: Ma si dice anche: quando un bambino è così bisognoso di cure, come avete vissuto voi – lui è sempre venuto ovunque, era integrato, parte della società, parte del villaggio, parte della famiglia –, allora anche il villaggio fa parte della cosa quando si muore. E allora non sarebbe stato coerente dire: adesso solo in famiglia ristretta. Lo avete sempre portato ovunque, ma al momento del congedo più no. Non sarebbe stato giusto. Lo capisco molto bene.

Maja: Ma bisogna anche capire se qualcuno dice che non vuole, per qualunque motivo. Se fosse successo qualcosa a Jöri all’inizio, forse avrei fatto un funerale in piccolo. Perché sarebbe mancata la forza per un funerale aperto.

Andri: Si può anche dire che avete vissuto per trent’anni, o trentquattro anni – è un periodo molto lungo –, con questa situazione. Avete imparato a gestire questa situazione, con la società, con l’ambiente. In altri, come da noi adesso… Nostra figlia ha avuto i capelli persi solo per poco tempo, una sonda gastrica, non c’è molto tempo per abituarsi a queste circostanze particolari…

Maja: Sì, penso di sì, si cresce in molte cose e si può fare più di quanto si pensa.

Andri: Ma comunque vi siete esposti in questo periodo. Ed è stato davvero molto intenso. Sopportare sempre quegli sguardi, ancora e ancora… Ma se lo vivi per trent’anni, si può dire che a un certo punto si crea una vera routine?

Maja: Sì, credo di sì. Perché noto, guardo anch’io. Guardo ancora oggi, e l’ho vissuto io stessa. Ora forse da un’altra prospettiva. A volte pensi che sia forse qualcosa di simile a quello che ha avuto Jöri. Ma credo che guardiamo anche in modo diverso.

Beno: Allora, penso che ci siamo sistemati con lui insieme alla società, e di conseguenza anche la società si è sistemata con noi e con Jöri. Con un bambino così, con una persona così – in caso di malattia breve è quasi impossibile –, ma in caso di lungo termine, come con una disabilità, percorrerei sicuramente di nuovo questa strada. Essere aperti, andare incontro alle persone, forse all'inizio anche un po' provocarle. Ma devono in parte essere anche tirate fuori dalla loro pigrizia. Lo conosciamo dal nostro ambiente più stretto. Ci sono persone della nostra età che si sono sposate, hanno figli sani, ora diversi nipoti sani. Hanno una buona formazione, un buon lavoro, una casa propria. E da qualche parte hai la sensazione di impotenza! La vita, la natura possono essere ingiuste? Ci sono prove a cui certe persone sono esposte, che devono superare, mentre altri – senza fare nulla per questo, senza alcun merito particolare – semplicemente passano attraverso. L'ho descritto nella mia attività come membro del parlamento cantonale: "Stai viaggiando su una strada di campagna, su un carro di legno senza sospensioni, e accanto vedi molte altre persone sfrecciare accanto a te sull'autostrada o sul treno veloce!" All'inizio il tuo mondo diventa già piccolo per questo motivo. Ma bisogna difendersi contro questo. E penso che ce l'abbiamo fatta abbastanza presto. Con il nostro ambiente, con la nostra apertura, forse anche con il vantaggio del villaggio. Ci si conosce, si è andati a scuola insieme, si è stati insieme nei pompieri, e molto altro. Questo dà un altro tipo di coesione rispetto alla grande città, dove uno viene dall'Oberland bernese e l'altro dai Grigioni. Lì non ci si saluta più. Qui è ancora diverso, qui le persone si salutano ancora per nome. E questo lo apprezzo personalmente.

Maja: Ma segna. Sai, segna tutta la situazione. Quando poi sono con un altro dei nostri figli a una riunione di genitori e si tratta di decidere se serve una gomma o un cancellino per inchiostro, discutono su cosa sia meglio. Con la gomma si fa un buco nel quaderno, e con il cancellino per inchiostro, l'inchiostro torna fuori dieci anni dopo. E ho semplicemente pensato: Sì no, non mi interessa davvero. Che prenda pure il cancellino per inchiostro. E lì ho notato che certi problemi per me sono semplicemente diventati piatti. O un pantalone sporco – sarei stata felice se Jöri avesse avuto una volta un pantalone sporco o rotto. Quando i nostri si sono rotolati nel fango o altro, allora… Sì. Mi ha reso più serena in molte cose. Si può guardare con una certa distanza le cose che fanno arrabbiare gli altri, a scuola, con gli insegnanti. Sì, è semplicemente così.

Andri: Quindi dici anche che vi ha segnati. Ha relativizzato molto. E nel rapporto con certe cose ha portato una leggerezza, che non bisogna arrabbiarsi per tutto. Ma ci si è dovuti confrontare presto con i temi essenziali della vita. E poi…

Maja: Sì. Ho spesso pensato, sono davvero tutti i problemi che queste persone hanno? Allora non ne hanno. Ma per loro, sono i grandi problemi.

Andri: E questo è qualcosa che portate con voi ora? Non si perde, vero?

Maja: No, lo porti con te. I nuovi pantaloni strappati del nipote vengono semplicemente rattoppati. Non è grave. Sarebbe stato bello se Jöri avesse avuto anche una volta un pantalone strappato.

Beno: In una certa misura è sicuramente anche il nostro modo di non dare troppo peso alle piccole cose e all'insignificante. Oggi so che Jöri ha approfondito ancora di più questo aspetto. Ha semplificato molte cose o a volte lo si è anche sorriso in silenzio.

Andri: Ora siamo quasi alla fine. Per concludere, una parte retrospettiva: qual è per voi la cosa più importante quando pensate ad altre famiglie che si trovano in situazioni simili? Cosa vorreste trasmettere ad altri nella stessa situazione? Anche se avete già detto molto, forse solo ancora una volta…

Beno: Riassumere un po'.

Andri: Esatto, riassumere un po', trarre una conclusione.

Beno: Jöri è probabilmente per me la più grande svolta della mia vita. Non ho vissuto nulla di paragonabile. All'inizio mi ha fatto uscire un po' dalla mia traiettoria. Può sembrare stupido, ma col senno di poi non sono nemmeno infelice di essere uscito da quella traiettoria. Ho fatto la scuola senza problemi, la formazione senza problemi, ho continuato con l'esercito, mi sono sposato presto, un figlio, ho iniziato l'esame da maestro. È andato tutto così, e a volte dico che forse sarei diventato arrogante e insopportabile se questa svolta nella mia vita non fosse avvenuta. Probabilmente nulla mi avrebbe riportato alle domande fondamentali, all'essere e alla vita. Se guardo indietro oggi, posso essergli grato per questo. Mi ha insegnato molto senza parlare ed è stato un maestro severo! Ciò che oggi rimpiango ancora per Jöri, guardando indietro, è che non ha potuto vivere come i suoi fratelli, che finora possono e si spera possano ancora a lungo. Che avrebbe potuto vivere anche questa vita in cui siamo. Viviamo in un posto molto buono, in una società molto buona, dove si può davvero condurre una buona vita. Questo gli è stato negato, e mi dispiace sinceramente per lui. Non mi pongo più da tempo la domanda del perché. Non ha risposta. La domanda sulle soluzioni mediche o altre la lascio alla scienza e a chi ha qualcosa da dire in merito. Ma credo, riassumendo in una frase: ha cambiato la mia vita. Mi ha fatto uscire dalla ruota del criceto, anche se la mia vita è stata e è molto intensa. Mi ha aperto una prospettiva sulle persone che stanno chiaramente ai margini della nostra società. Questa prospettiva me l'ha insegnata lui, non ce l'avevo prima. Ero tra quelli che tiravano, ero tra quelli che stavano al centro. Ho vissuto molte cose belle, molti bei ricordi con persone ai margini della nostra società, anche riguardo alle loro possibilità, al contatto sociale con loro e molto altro. Per questo sono grato.

Maja: Grazie a Jöri abbiamo anche conosciuto persone molto buone che altrimenti non avremmo mai incontrato. Tutte le persone intorno, che hanno aiutato o sostenuto, e anche quelle che ci hanno detto che non sarebbe vissuto un anno – e invece è arrivato a 34 anni. Mi immagino semplicemente che molte, molte cose siano andate bene e che abbiamo fatto bene. Jöri era soddisfatto. Avrebbe potuto mollare così tante volte e abbandonare la sua lotta. Dal suo punto di vista doveva andare bene, immagino. Che non ho la sensazione che si sarebbe dovuto provare ancora questo o quello. Che ciò che è stato fatto intorno a lui era semplicemente giusto. Che gli è stata resa la vita semplicemente degna di essere vissuta e più facile. Che questa ricerca di sempre di più non c'era. Si sarebbero potuti fare ancora alcuni esperimenti medici, sarebbe stato molto interessante, perché ci sono pochi casi come lui. Circa uno su mille bambini all'anno. Che abbiamo smesso gli esami uditivi e visivi ecc. ha portato anche un po' di sollievo. Jöri era soddisfatto anche senza questi enormi esami e apparecchi, nel suo mondo.

Andri: E c'è qualcosa, la cosa più importante che si darebbe agli altri come consiglio quando si trovano di fronte a una situazione del genere? O direste che, proprio all'inizio, sarebbe stata una cosa che avrei voluto sentire allora – come hai detto prima, quando qualcuno arriva in ospedale e viene accompagnato.

Maja: Sarebbe stato molto importante per me. Per Jöri c'è sempre stata una buona assistenza. Il sostegno ai genitori mancava, c'erano così tante domande in sospeso e non sapevo dove metterle. Se qualcuno fosse passato, che avesse vissuto la stessa cosa, che fosse stato lui stesso coinvolto. Non solo qualcuno che conosce la situazione per sentito dire. Che si sarebbe semplicemente visto che la vita continua anche con questa situazione. E che vale la pena viverla. Questo sarebbe stato molto importante per me. Importante anche, come ho già detto al simposio a Olten: accettare l'aiuto. Accettare l'aiuto e chiedere, informarsi. Oggi si è anche più avanti in questo. All'epoca non avevamo Internet per cercare, e penso che questo aiuti già. All'epoca non potevo leggere della malattia. Questa citomegalia – per me era un termine molto strano. Non riuscivo nemmeno a pronunciarlo a lungo. Oggi si potrebbe cercare o semplicemente saperne di più. Ma anche fare attenzione a non perdersi nelle informazioni e ricominciare a vivere, è sicuramente importante. Mi piacerebbe mettermi a disposizione per sostenere i genitori. Per mostrare loro che si va avanti anche con vostro figlio.

Beno: Sì, in realtà è un buon punto di partenza. Anche la quantità di supporto è una questione importante. Si può offrire supporto, ma penso che chi viene supportato debba anche poter accettare questo supporto nella sua situazione particolare. Da noi l’assistenza nella prima settimana era praticamente inesistente. Non ne avevamo. Poi è arrivato il servizio di pedagogia curativa, è stato un primo buon passo. Con l’esperienza di oggi direi: idealmente già quando qualcuno arriva in ospedale, o almeno il prima possibile. Ciò che è stato molto importante per noi è stato anche il gruppo di genitori. Lo scambio con persone nella stessa situazione. Come ha detto Maja, non parlare con qualcuno che conosce la zia dello zio il cui nipote è anche coinvolto, ma davvero con persone che sono nel mezzo, che sono pienamente coinvolte. Con queste persone in un gruppo di genitori dove ci si può scambiare esperienze. Non dimenticherò mai quella sera, c’era una donna nel nostro gruppo di genitori che aveva un bambino molto più grande. Quella sera, poco prima del decimo compleanno di suo figlio, ha fatto un bilancio. Ha toccato tutti nel profondo. Con un’onestà e una franchezza che hanno molto colpito. E allo stesso tempo si sapeva in qualche modo: anche noi siamo su questa barca, anche noi percorriamo questa strada. L’aiuto consiste anche nel ricevere esperienze da persone coinvolte. Si è dei perfetti principianti in questo campo. E ogni buon contributo onesto aiuta quando riguarda te stesso. A volte penso che oggi, quando una donna è incinta, va alla ginnastica prenatale e ad altre preparazioni per la nascita e il bambino. Ma nessuno pensa di inserire una lezione sul tema: E se si muore? Probabilmente è un tabù nella nostra società. Poi l’aiuto e la collaborazione con la casa Scalottas, che abbiamo richiesto, che abbiamo ricevuto, che gli è stata assegnata. Accettare l’aiuto, ma anche partecipare attivamente a questo aiuto. Come ha detto Maja: lui era e rimaneva nostro figlio, anche se viveva nella casa. Abbiamo preso questa decisione consapevolmente. Credo che questa forma di aiuto sia importante. E il sollievo dalla quotidianità dà a sé stessi spazio per la propria vita, per la famiglia, per i colleghi, per l’ambiente. Questo è sicuramente importante. Ciò che è anche importante, lo abbiamo già menzionato più volte oggi: andare attivamente verso le persone, non chiudersi in se stessi. Provocare un po’ le persone, sfidarle, metterle di fronte al tema. Attivamente, non solo passare velocemente, «ok, ciao». Questi sono per me i punti più importanti. La cosa più difficile è accettare che sia così. Lasciare andare il «perché». E integrarlo nella vita, portarlo con sé nella vita e farne parte della propria vita. Se ci riesci, hai già raggiunto molto. Ci sono cose che restano. Sono i ricordi, la speranza o anche il rimpianto per ciò che non è potuto essere a causa della disabilità. Ma questo fa parte del lavoro del lutto. Dire un giorno: «È andata così.» E come ha già detto Maja oggi: «Così com’è stato, è stato bene.»

Andri: Posso chiedere – ora, dopo trent’anni, guardando indietro, siete arrivati a questa conclusione. Ma era già così molto prima? Lo chiedo pensando alle persone che ora sono coinvolte, che sono proprio all’inizio. Quando si sente questo, si pensa: Ma quando arriverò a questo stato in cui posso dirlo anch’io così? Perché all’inizio si è ancora completamente immersi, nel mezzo della confusione, e ci si dibatte con queste domande. Ci si chiede perché, come mai, perché proprio io, perché noi, perché doveva succedere a mio figlio. Non si cerca un colpevole, si cerca solo giustizia. E poi la domanda: Quanto dura? Si può davvero dirlo? Ci sono voluti anni? O è arrivato dopo mesi? O c’è un momento in cui si può dire: Ora c’è accettazione, ora è così, ora percorro questa strada. O forse arriva solo dopo la morte, quando si arriva a questa convinzione interiore, a questa pace e si può dire: Sì, ora ho accettato questo. Potete dire qualcosa a riguardo – anche affinché i nuovi coinvolti non sentano di dover accettare tutto già dopo tre settimane?

Maja: No, credo che non si possa dire così. Dipende molto dall’ambiente, dal proprio carattere, dal modo di pensare. Noi esseri umani siamo molto diversi. Ho davvero pensato da un giorno all’altro. Beno era più il pianificatore. Per fortuna ero un po’ ingenua, facevo semplicemente. Non so dire perché fosse così. Forse perché avevo solo 25 anni, non lo so. Trovo molto difficile dare un limite di tempo. Ma bisogna anche concedersi questo tempo – che sia un mese o tre anni –, questo tempo bisogna prenderselo. Perché ognuno pensa in modo diverso, ognuno riflette in modo diverso. Se mi pongo la domanda del «perché io» al contrario: Vorrei che questa o quella famiglia fosse coinvolta? No. Le domande del perché tolgono molta energia e non ci sono risposte. Non si vuole nemmeno. Per questo ho cercato di reprimere questa grande domanda del perché io. Ma a volte riaffiorava comunque. Grazie all’azienda agricola e alla grande famiglia, potevo distrarmi con il lavoro. Questo è stato sicuramente utile. Bisogna sempre restare aperti e parlare quando non va bene. Esprimere anche le paure e non perdere mai la speranza.

Beno: Penso che la situazione di partenza sia uguale per tutti. Questo evento, questo buco profondo, quando si sente di cadervi dentro. Bisogna uscire da questo buco. Penso che fosse qualcosa che abbiamo saputo fin dall’inizio. E penso che il fattore tempo sia meno decisivo della speranza che si può dare alle persone: che c’è una strada. Quando l’ho sentito per la prima volta, da mio zio (aveva anche un figlio disabile), ho pensato che non fosse del tutto sano di mente. Ho davvero pensato: Ma sta riflettendo su quello che dice? Mi ha detto: Avete avuto un bambino, e non è come dovrebbe essere. Ora dovete percorrere anche questa strada. Non è bello, ma si può fare. Sì. Punto. Fine. Non ha detto altro. E guardando indietro devo dire: questa è la sintesi più breve di quello che abbiamo vissuto con Jöri. E aveva ragione al cento per cento. Penso che alle persone che sono in fondo al buco – dove eravamo tutti all’inizio –, si possa dire proprio questo: C’è una strada.

Maja: Sì, è proprio così, anche se la strada è più ripida e accidentata.

Beno: E molte persone prima di noi hanno già percorso questa strada. Bisogna accettare questa strada e cercare di percorrerla attivamente. E poi c’è una meta, che sicuramente conduce a una vita buona e degna di essere vissuta. Una vita in cui ci si può realizzare di nuovo, vivere di nuovo – anche se stessi, e non solo nella paura e nell’ansia. Anche questa è una parte della vita che bisogna accettare. Non si deve sfuggire, non si deve scappare, bisogna cercare di affrontarla. Forse è più facile a dirsi ora, col senno di poi, dopo averla vissuta. Non sono sicuro che nella società di oggi tutte le persone siano pronte a questo. Mi dispiace per quelle persone che lo vogliono, ma non possono. Sì, c’è la possibilità, c’è la strada, c’è aiuto, c’è supporto per percorrere questa strada. Naturalmente è anche qualcosa: lui era nella casa, è costato molti soldi. Non l’abbiamo sostenuto da soli, la società l’ha sostenuto, la società se ne è fatta carico. Bisogna riconoscerlo anche. È anche una parte che aiuta ad accettare, perché non ti toglie ulteriori risorse che in realtà servirebbero per altre cose. Soprattutto se si hanno altri figli.

Maja: Sì, e si può affidare un bambino alla casa. Non eravamo cattivi genitori per questo. Quando non ce la fai più da solo o – come da noi – quando per motivi di salute non è più possibile a casa, allora sei comunque un buon genitore, anche se il bambino vive nella casa. Così questo compito già difficile può essere distribuito su più mani. È importante per me che altri genitori coinvolti lo sappiano.

Andri: Non è un fallimento…

Maja: No. All’inizio avevo anche questa sensazione, ma non è affatto vero.

Beno: No, la questione della colpa non esiste. Bisogna esserne davvero consapevoli.

Maja: No, sei esattamente la stessa buona mamma.

Beno: Sì. E può succedere a qualsiasi coppia, quello che è successo a noi. A chiunque… E succede così anche in caso di incidente, può succedere a tutti. Anche in caso di malattia, può succedere a tutti. Bisogna esserne consapevoli: non c’è colpa.

Maja: Nel nostro caso non c’è stato un errore medico. Ho semplicemente avuto questa infezione virale. La questione della colpa non si è posta, il che ha sicuramente risparmiato molta energia. Ho avuto l’influenza al secondo mese, che ha scatenato un’encefalite in Jöri. Il suo cervello è stato così impedito nello sviluppo.

Beno: Forse è anche una cattiva distribuzione delle forze o uno spreco di energie soffermarsi sulla questione della colpa. Ci sono sicuramente situazioni o casi in cui si può attribuire una colpa. Sì. Ma cercare una colpa, cercare colpevoli, non serve a niente. Non porta a nulla. Non risolve nulla. E non cambia nulla nemmeno per le persone coinvolte. Una questione di colpa che alla fine porta a una condanna è come una recinzione in più. E non ce n’è bisogno. Da noi non ce n’è stata bisogno. Non bisogna cercarla.

Maja: Serve solo energia. Energia che avrei potuto usare bene altrove.

Beno: Sì. Dove la puoi usare diversamente. Ora siamo quasi diventati filosofici.

Andri: Sì. Sono temi che riguardano la vita. E parliamo automaticamente della vita. E allora è anche filosofia…

Maja: Guardando indietro, la nostra vita con Jöri è stata o è buona. Ne abbiamo fatto il meglio.

Beno: Sì!

Andri: Grazie mille.